Zlepšování odkazů na služby duševního zdraví dětí a dospívajících 2 (EN-CAMHS 2)

Pozadí Duševní zdraví dětí a mladých lidí je národní prioritou Ministerstva zdravotnictví a sociální péče [1] a všech hlavních národních poskytovatelů financování. Tento výzkum řeší kritické problémy v procesech odkazování na služby dětské a dorostové psychiatrie (CAMHS), které jsme identifikovali během našeho kvalitativního výzkumného programu v rámci projektu EN-CAMHS 1 financovaného NIHR HS&DR.

1. CAMHS se nedokáží vyrovnat s rostoucím počtem odkazů. Téměř 500 000 dětí a mladých lidí (CYP) bylo odkazováno na CAMHS v letech 2021/2022 [2] a toto číslo od roku 1999 neustále roste [3,4]. Poskytovatelé CAMHS jsou zahlceni počtem odkazů [5,6].
2. Rostoucí poptávka je spojena s vysokou mírou zamítnutí. Téměř čtvrtina odkazů na CAMHS je neúspěšná, protože jsou považovány za nevhodné nebo nedosahují prahu pro léčbu [2]. To vede k delším zpožděním pro děti, které potřebují specializovanou péči, což zhoršuje duševní zdravotní potíže [7].
3. Zkušenost s procesem odkazování je špatná [8,9]. Vysoká míra nevhodných odkazů způsobuje zbytečnou úzkost dětem, jejich rodinám a odkazujícím, kteří mohou čekat mnoho týdnů, ne-li měsíců, na rozhodnutí [10]. Rodinná rozrušení jsou umocněna nedostatkem komunikace během dlouhého procesu [11]. Když je odkaz zamítnut, obvykle jde na „konec fronty“, což vede k dalším zpožděním pro děti a rodiny.
4. Kvalita odkazů na CAMHS je špatná a CAMHS jsou často rodinami vnímány jako zlatý standard nebo odkazujícími jako jediná alternativa, když nevědí, co dalšího je k dispozici v primární péči [7,10].
5. Jasné informace o tom, co CAMHS mohou a nemohou poskytnout, nejsou snadno dostupné a vhodné alternativní zdroje podpory duševního zdraví často nejsou dětem a jejich rodinám vysvětleny v okamžiku zamítnutí odkazu [12,13].
6. Podpora mimo CAMHS je špatně chápána [14] a není široce ceněna jako užitečný zdroj podpory. Lidé, kterým by mohla lépe pomoci podpora mimo CAMHS, nejsou v procesu dostatečně brzy nasměrováni jinam, kromě menšiny míst.
7. Zamítnuté odkazy znamenají pro CAMHS značné náklady, protože musí třídit často neúplnou a/nebo nepřesnou dokumentaci k odkazům. Obdržení zamítnutí je také frustrující a nákladné pro odkazující (praktické lékaře, školní personál), kteří tráví cenný čas přípravou dokumentace k odkazům [15,16].

Projekt EN-CAMHS financovaný NIHR („EN-CAMHS 1“, NIHR131379) konzultoval s 110 zainteresovanými stranami CAMHS (CYP, rodiči/pečovateli, praktickými lékaři, školním personálem pro duševní zdraví a profesionály CAMHS) [17]. EN-CAMHS 1 potvrdil a rozšířil předchozí výzkum: zainteresované strany hlásily rozšířený zmatek ohledně druhů podpory, které CAMHS mohou a nemohou poskytnout. Odkazující hlásili špatnou podporu během procesu odkazování, nedostatek transparentnosti procesu a nedostatek znalostí a nízkou důvěru v jiné zdroje podpory. Služby hlásily špatnou kvalitu odkazů, takže mnohé byly „zamítnuty“. Rodiny popisovaly používání „obcházení“ k dostání se do CAMHS (např. návštěva pohotovosti). To je znepokojivé nejen proto, že to zdůrazňuje potíže rodin, ale také proto, že to narušuje cíle odkazování a třídění: tj. poskytovat včasnou, vhodnou péči a upřednostňovat ty nejpotřebnější. Projektový tým identifikoval ohromující problémy s aktuálními procesy odkazování, které vedou k vysoké míře zbytečných dodatečných nákladů pro služby; a rozšířenou beznaděj pro odkazující a pro děti a rodiny.

Odůvodnění Přímé změny v personálním a zdrojovém zabezpečení CAMHS jsou doménou DHSC a ne něco, co může projektový tým změnit. Avšak zlepšením odkazů může tato práce ulehčit dodatečný tlak na služby, zlepšit fungování procesu a vytvořit větší spokojenost uživatelů. Projektový tým může také zvýšit porozumění tomu, co CAMHS jsou a dělají; a vytvořit důvěru v alternativy CAMHS. Výzkum prokázal naléhavou potřebu ve zdravotnictví a péči poskytnout přímočarý proces odkazování, aby bylo zajištěno, že děti nejvíce potřebné budou upřednostněny pro léčbu, a že všechny děti budou včas nasměrovány na vhodnou pomoc. Takový proces musí být škálovatelný, nízkonákladový, široce dostupný a udržitelný v čase.

110 zainteresovaných stran CAMHS v EN-CAMHS 1 [18] opakovaně vyjádřilo jasnou preferenci digitálního řešení, které by mohlo zjednodušit a zlepšit proces odkazování na CAMHS. Zainteresované strany jednomyslně radily, že projektový tým by měl vytvořit národní standardizovaný proces odkazování, který by také mohl být přizpůsoben místním konfiguracím CAMHS. Dosud nedošlo k žádné národní spolupráci na zlepšení procesu odkazování; spíše dílčí pokusy napříč poskytovateli CAMHS přijaly různé přístupy. Audit takových přístupů projektového týmu bohužel naznačuje, že nesplňují požadavky zainteresovaných stran CAMHS identifikované v EN-CAMHS 1. Například žádný nebyl důsledně spoluvytvářen se zainteresovanými stranami; žádný neposkytuje mechanismus pro lidi, aby sledovali, „kde jsou“ v cestě odkazu, jakmile je odkaz odeslán. Z technické perspektivy digitální nástroje aktuálně vyvinuté nejsou interoperabilní s jádrovou infrastrukturou NHS (např. aplikace NHS; webové stránky NHS). Existuje částečné sdílení digitálních odkazů v geograficky sladěných poskytovatelích, ale je to fragmentované a opět postrádá většinu doporučení, které projektový tým přináší od zainteresovaných stran EN-CAMHS 1 pro to, jak by měl digitální odkaz „vypadat“.

Zainteresované strany EN-CAMHS 1 doporučily projektovému týmu implementovat digitální řešení k řešení aktuálních problémů špatné komunikace, chybějících informací, špatné kvality dat a nedostatku pokynů pro rodiny ohledně toho, co očekávat od cesty odkazu. Návrh a vývoj digitálního nástroje bude specificky řešit potřeby přístupnosti pro odkazující. Projektový tým má v úmyslu prozkoumat problémy digitální přístupnosti v konzultacích (WP1) a ve spolunávrhových workshopech s účastníky. Projektový tým bude také zvažovat tři klíčové prvky digitálního vyloučení: nedostatek digitálního přístupu; nedostatek digitálních dovedností; nedostatek důvěry k používání digitálních technologií. Projektový tým prozkoumá tyto výzvy ve spolunávrhových workshopech, se zainteresovanými stranami v konzultacích a s poradními skupinami. Digitální nástroj doplní, nikoli nahradí tradiční způsoby odkazování; tradiční (např. papírové) způsoby odkazování zůstanou. Avšak projektový tým očekává, že digitální nástroj týmu umožní více lidem provádět více úspěšných odkazů než dříve.

Projektový tým také vytvoří nové znalosti o vzorcích odkazů na CAMHS automatizací sběru dat prostřednictvím digitálních nástrojů a tím umožní službám a NHS England porozumět datům o odkazování a léčbě podrobněji než kdy dříve. Projektový tým vidí obrovský potenciál v tomto projektu a jeho poznatcích/výstupech pro přenos zkušeností do jiných služeb, které zažívají podobné problémy.

1. Odkazy zahlcují CAMHS Projektový tým nemůže zvýšit úroveň personálu CAMHS ani změnit to, co mohou poskytnout.

   Projektový tým může zlepšit fungování procesu odkazování a zvýšit spokojenost odkazujících a těch, na které se odkazuje.

   Projektový tým může zvýšit důvěru v alternativy CAMHS a zvýšit přechod k alternativám CAMHS.

   Projektový tým může pomoci CAMHS upřednostnit potřeby těch, kterým je určen.

2. Kvalita odkazů je špatná Projektový tým může poskytnout jasné, přístupné pokyny pro provádění vhodných odkazů.

   Projektový tým může ověřit vstup do formuláře odkazu a zajistit, aby všechny požadované informace byly vyplněny před odesláním.

   Projektový tým může zvýšit povědomí o tom, co je dobrý odkaz. Projektový tým může vzdělávat lidi o běžných chybách v odkazování.

3. Špatná zkušenost s odkazováním Projektový tým může jasně vysvětlit proces odkazování. Projektový tým může načrtnout klíčové kroky v cestě odkazu a informovat lidi o očekávaných čekacích dobách pro místní proces třídění CAMHS.

   Projektový tým může aktualizovat odkazující a CYP/rodiny, jak se jejich odkaz pohybuje systémem.

   Projektový tým může nasměrovat na místní a národní zdroje, které mohou pomoci během čekací doby.

4. Náklady pro CAMHS Projektový tým může snížit klinický čas CAMHS promarněný automatizací kontroly dokumentů odkazu před jejich odesláním.

   Projektový tým může snížit náklady pro jednotlivce a rodiny zefektivněním tohoto procesu.

   Projektový tým může zlepšit úspěšnost odkazování tím, že zajistí vhodné nasměrování a vysvětlení alternativní podpory mimo CAMHS.

5. Špatné informace Projektový tým může poskytnout přímočaré přístupné informace přeložené do více jazyků.

   Projektový tým může nasměrovat na telefonní podporu pro ty, kteří nejsou pohodlní s technologií.

6. Nedostatek důvěry v ne-CAMHS Projektový tým může učinit podporu mimo CAMHS srozumitelnější a transparentnější pro lidi používající služby propojením se skutečnými případovými studiemi/příběhy CYP a spoluprací se zainteresovanými stranami CAMHS.

   Projektový tým může pomoci budovat důvěru mezi odkazujícími a službami.

7. Včasnost hodnocení CAMHS Projektový tým může přesměrovat CYP na alternativní služby, což může uvolnit CAMHS, aby dříve viděly ty, kteří je nejvíce potřebují.

Projektový tým může snížit pracovní zátěž personálu CAMHS při třídění nevhodných odkazů.

Projektový tým může uvolnit klinický čas CAMHS pro složitější vhodné odkazy.

Projektový tým může učinit odkazy rychlejší a spolehlivější. Projektový tým je může učinit „recyklovatelnými“, takže opakované odkazy „nevypadnou“ ze systému a nebudou muset „začít od nuly“/„jít zpět na konec fronty“.

Důkazy Počet dětí a mladých lidí (CYP) čekajících déle než 12 týdnů na léčbu duševního zdraví v Anglii je na pětiletém maximu [19]. Výzva pro zlepšení CAMHS je složitá, ale přehled současné literatury identifikoval, jak proces odkazování představuje důležitý aspekt tohoto vedoucího k tomu, že děti čekají, dokud nejsou velmi nemocné, aby získaly péči [10,19]; možná potřebují v důsledku toho delší a intenzivnější léčbu a vedou to k nedůvěře ve služby [20,21]. Jednoduché, praktické problémy již identifikované v literatuře zahrnují nedostatek transparentnosti v procesu odkazování; neúplné informace ve formulářích odkazů; špatnou komunikaci s odkazujícími/rodinami během procesu; nedostatek informací o tom, kde jinde hledat pomoc a kdo může odkázat na CAMHS [např. 22-25]. EN-CAMHS 1 financovaný NIHR HS&DR rozšířil toto porozumění výzvám pro odkazy na CAMHS.

Existující důkazy naznačují potenciální řešení včetně: „jediného místa přístupu“ (SPoA) v rámci CAMHS [např. 26-28] odkazujícím přívětivých pokynů s výcvikem na podporu odkazujících [14]; zvýšení a vyhrazení financování dostupného pro CAMHS [6]; jasnost o podpoře duševního zdraví CYP dostupné pro odkazující, která je oddělena od CAMHS a která může být snadněji a opakovaně dostupná v komunitě [9,27]; a výzva k tvůrcům politik ke zlepšení spolupráce mezi profesionály zapojenými do podpory duševního zdraví CYP [11]. Avšak audit procesů odkazování CAMHS zjistil, že pouze 11 poskytovatelů (z 78) má online, interaktivní formuláře odkazů, z nichž mnohé mají špatné uživatelské rozhraní a jsou obtížné na navigaci. Většina nemá žádný online mechanismus odkazování a poskytuje rozsáhlé dokumenty, které je třeba stáhnout, vytisknout a/nebo individuálně e-mailem odeslat každému různému poskytovateli. Odkazující nám řekli, že tyto formuláře byly často obtížné najít, matoucí a obtížné vyplnit. Snadné příležitosti k poskytnutí online formulářů odkazů, které automaticky ověřují informace a podporují přístupnost (např. překlady), nebyly využity. Jiné užitečné informace, jako jsou: přehledy toho, co CAMHS mohou a nemohou poskytnout, orientační čekací doby, nasměrování na alternativní místní zdroje pomoci a jiné podpůrné mechanismy nejsou k dispozici ve standardizovaném formátu. Děti a rodiny nám řekly, že nevěděly, kde najít informace o CAMHS a že nevěděly, kterým zdrojům informací věřit. Příležitosti pro spolunavrženou, pacienty orientovanou komunikaci přístupnou této (a jiným) marginalizovaným a nedostatečně zastoupeným skupinám byly promarněny.

EN-CAMHS 1 široce zapojil děti a rodiny, tvůrce politik, zadavatele, personál duševního zdraví, NHS England a další zainteresované strany CAMHS k identifikaci klíčových problémů a řešitelných řešení problémů s odkazy na CAMHS. Zainteresované strany prosazovaly digitálně vedený proces odkazování, který by podporoval úplnost odeslaných informací; nasměroval na alternativní pomoc a zdroje (kde je to vhodné); poskytoval aktualizace v reálném čase o tom, kde je dítě na cestě odkazu a přibližné čekací doby na výsledky odkazu a léčbu. Personál duševního zdraví identifikoval úspory času, které by plynuly z obdržení správných a přesných informací v okamžiku přezkoumání odkazu. Praktičtí lékaři a školní personál radili, že systém je potřebuje provést procesem odkazování a poradit o alternativních zdrojích pomoci; současné procesy prostě nejsou vhodné pro účel a často způsobují úzkost dětem a rodinám.

Dalším klíčovým přínosem standardizovaného systému odkazování je schopnost automaticky shromažďovat data pro další hlášení národním orgánům (např. čekací doby pro NHS England). Tento automatický sběr dat by dále umožnil benchmarkování procesů odkazování CAMHS široce napříč a uvnitř Trustů ve Spojeném království. Toto monitorování výkonu služeb může zase poskytnout prostředek k rychlému reagování na problémy, stejně jako k cílení podpory na oblasti, kde jsou jasné výzvy.

Výzkumná otázka/cíl(e) Nadřazeným cílem je zlepšit proces odkazování na CAMHS pro CYP, jejich rodiny a pečovatele, stejně jako pro zdravotnické, vzdělávací a CAMHS profesionály, aby CYP obdrželi pomoc, kterou potřebují, co nejrychleji.

Výzkumné otázky:

1. Mohou projektový tým pomocí zjištění z EN-CAMHS 1 a konzultací se zainteresovanými stranami vyvinout soubor národních standardů pro digitální procesy odkazování na CAMHS?
2. Mohou projektový tým převést prioritizované vlastnosti z EN-CAMHS 1 digitálně vedeného, inteligentního procesu odkazování na CAMHS na použitelnou, přijatelnou a široce přístupnou platformu, která je národně standardizovaná, místně přizpůsobitelná a udržitelná?
3. Mohou projektový tým řešit obavy ohledně digitálního vyloučení a jiných identifikovaných zdravotních nerovností prostřednictvím nově vyvinutých mechanismů odkazování na CAMHS?
4. Jak vnímají odkazující, včetně praktických lékařů, školního personálu a dětí/mladých lidí/rodin použitelnost a přijatelnost digitálního nástroje?
5. Jak odkazující používají a zapojují se s nástrojem?
6. Jak se míry úspěšných odkazů s nástrojem srovnávají s tradičními způsoby odkazování?

Cíle

1. Vyvinout národní standardy pro digitální odkazy na CAMHS, které mají dostatečnou flexibilitu na podporu rozmanitosti konfigurací CAMHS lokálně a regionálně (WP1).
2. Spolu s klíčovými zainteresovanými stranami spoluvyvinout digitální nástroj odkazování na CAMHS odpovídající standardům, který maximalizuje využití digitálních technologií na podporu začlenění (např. podpora překladu, text na řeč, kulturně relevantní informace o službách a obrazový materiál) (WP2).
3. Implementovat, otestovat a upravit nově vyvinuté standardy a digitální nástroj v 5-8 poskytovatelích CAMHS (WP3), s místy CAMHS účelově vybranými pro různorodé kontextuální charakteristiky.
4. Vyvinout plán implementace nového procesu odkazování v CAMHS.
5. Vyvinout robustní plán udržitelnosti pro procesy odkazování na CAMHS odpovídající standardům, aby platformy vyvinuté prostřednictvím financování zůstaly relevantní, použitelné a užitečné i po skončení tohoto grantového financování (WP4).

Výsledek Podle našich znalostí je to první studie speciálně navržená k vývoji řešení výzvy zamítnutých/nevhodných odkazů na CAMHS. Prostřednictvím rozsáhlých konzultací se všemi klíčovými zainteresovanými stranami o procesu odkazování v průběhu EN-CAMHS 1 je projektový tým nyní v pozici, aby vybudoval řešení problémů s odkazováním, které řeší potřeby všech typů odkazujících, včetně zejména mladých lidí a jejich rodin. Široká síť spolupracovníků a partnerů projektu podpoří širokou diseminaci práce. Náš partner MQ bude s námi úzce spolupracovat v průběhu projektu, aby byla diseminace, výstupy a dopad maximalizovány pro prospěch mladých lidí, kteří potřebují podporu duševního zdraví. Stejně jako v EN-CAMHS 1, projektový tým využije rozsáhlé sítě duševního zdraví týmu k ovlivnění a podpoře změn politik, aby přinesl prospěch CYP a jejich rodinám prostřednictvím vylepšeného procesu odkazování. Projektový tým bude usilovat o sdílení zjištění co nejdříve a přizpůsobení těchto cílové skupině. Projektový tým to udělá prostřednictvím průběžných aktualizací na sociálních sítích a sítích partnerů projektu (kriticky, MQ) a prostřednictvím průběžných prezentací, konferencí, seminářů a neformálních akcí po celou dobu trvání projektu. MQ je partner pro diseminaci a projektový tým bude pořádat akce se zainteresovanými stranami v průběhu projektu jako součást paralelní práce na implementaci.

Projekt má potenciál pro dalekosáhlý a trvalý dopad. Konkrétně projektový tým očekává a bude usilovat o následující efekty:

• Snižování podílu nevhodných odkazů na CAMHS.
• Větší podíl úspěšných odkazů.
• Snižování klinických nákladů pro použití CAMHS při hodnocení CYP a rodin v nouzi.
• Snižování čekacích dob na první schůzky.
• Zploštění nedávného nárůstu míry odkazů.
• Zlepšení kvality odkazů a informací v nich.
• Snížení délky počátečních schůzek odkazu.
• Méně zpoždění v rozhodování.
• Zlepšení informací o alternativních službách nebo samopomoci.
• S rychlejšími procesy to pomůže snížit počet mladých lidí, kteří se dostanou do fází hodnocení a pak jsou odmítnuti, protože se stanou způsobilými pro služby pro dospělé [9].
• Zlepšení zkušenosti pacientů prostřednictvím transparentnosti pokroku během odkazování.
• Potenciálně více času k dispozici pro osobní schůzky, když je to potřeba, díky efektivnějšímu a úplnějšímu procesu odkazování.
• Ve službách, kde vyhrazený čas na diskusi o odkazech není rutinní, může být vytvořena větší dostupnost pro přímý kontakt (telefon, e-mail), aby se zabránilo nevhodným a zamítnutým odkazům, a aby bylo zajištěno, že ty CYP, které potřebují být viděny, tak budou. To zůstává nezbytnou klinickou aktivitou pro zajištění bezpečnosti pacientů. Snížilo by to potřebu dlouhých a týdenních schůzek o odkazech a uvolnilo by to zdroje interně.
• Mít potřebné zdroje informací a kompletní vyšetření před počátečním hodnocením zlepší propustnost a čekací doby v systému CAMHS, což povede ke zvýšené spokojenosti pacientů a kliniků a včasným intervencím/diagnózám podle potřeby. Klinici by byli osvobozeni od shánění dalších informací k doplnění jejich hodnocení a formulace a to zlepší efektivitu a uvolní jejich čas pro klinické povinnosti.
• Projektový tým usnadní schopnost NHS England benchmarkovat a monitorovat odkazy na CAMHS a informace z procesu digitálních odkazů také pomohou ICB zadávat služby nejlépe přizpůsobené podpoře místních potřeb.
• Projektový tým ovlivní politiku a praxi prostřednictvím přímého kontaktu s partnery NHS a vládami a předáváním informací o odkazování v čase a různých regionech. Mnoho členů projektového týmu a spolupracovníků jsou vlivní lidé na národní a regionální úrovni politik (např. Abel; Chitsabesan; Ranote; Jiva). Projektový tým také bude přímo vstupovat do profesních skupin (např. Fakulta dětské a dorostové psychiatrie).