Miglioramento dei Riferimenti ai Servizi di Salute Mentale per Bambini e Adolescenti 2 (EN-CAMHS 2)

CONTESTO La salute mentale dei bambini e dei giovani è una priorità nazionale per il Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale [1] e per tutti i principali finanziatori nazionali. Questa ricerca affronta problemi critici nei processi di invio ai Servizi di Salute Mentale per Bambini e Adolescenti (CAMHS) che abbiamo identificato durante il nostro programma di ricerca qualitativa nel progetto EN-CAMHS 1 finanziato dal NIHR HS&DR.

1. I CAMHS non riescono a far fronte al crescente numero di invii. Quasi 500.000 bambini e giovani (CYP) sono stati inviati ai CAMHS nel 2021/2022 [2], e questo numero è aumentato costantemente dal 1999 [3,4]. I fornitori dei CAMHS sono sopraffatti dal numero di invii [5,6].
2. L'aumento della domanda è accompagnato da alti livelli di rifiuto. Quasi un quarto degli invii ai CAMHS non va a buon fine perché sono considerati inappropriati o non raggiungono la soglia per il trattamento [2]. Ciò si traduce in ritardi più lunghi per i bambini che necessitano di cure specialistiche, il che aggrava le difficoltà di salute mentale [7].
3. L'esperienza del processo di invio è scarsa [8,9]. L'alto tasso di invii inappropriati causa inutile sofferenza ai bambini, alle loro famiglie e a coloro che li inviano, che possono attendere molte settimane se non mesi per una decisione [10]. Il disagio familiare è aggravato dalla mancanza di comunicazione durante il lungo processo [11]. Quando un invio viene rifiutato, tipicamente va "in fondo alla coda", causando ulteriori ritardi per bambini e famiglie.
4. La qualità degli invii ai CAMHS è scarsa e i CAMHS sono spesso visti come lo standard di riferimento dalle famiglie o come l'unica alternativa da parte di coloro che li inviano, che faticano a sapere cos'altro è disponibile nelle cure primarie [7,10].
5. Informazioni chiare su ciò che i CAMHS possono e non possono fornire non sono facilmente disponibili e fonti alternative adeguate di supporto per la salute mentale spesso non vengono spiegate ai bambini e alle loro famiglie al momento del rifiuto dell'invio [12,13].
6. Il supporto non-CAMHS è poco compreso [14] e non ampiamente valorizzato come fonte di aiuto utile. Le persone che potrebbero essere aiutate meglio dal supporto non-CAMHS non vengono indirizzate altrove abbastanza presto nel processo, tranne che in una minoranza di luoghi.
7. Gli invii rifiutati comportano un costo significativo per i CAMHS, che devono valutare documentazione di invio spesso incompleta e/o inaccurata. Ricevere un rifiuto è anche frustrante e costoso per coloro che inviano (medici di base, personale scolastico) che dedicano tempo prezioso a preparare la documentazione per l'invio [15,16].

Il progetto EN-CAMHS finanziato dal NIHR ("EN-CAMHS 1", NIHR131379) ha consultato 110 stakeholder dei CAMHS (CYP, genitori/caregiver, medici di base, personale scolastico per la salute mentale e professionisti dei CAMHS) [17]. EN-CAMHS 1 ha confermato ed esteso ricerche precedenti: gli stakeholder hanno riportato una diffusa confusione sui tipi di supporto che i CAMHS possono e non possono fornire. Coloro che inviano hanno segnalato scarso supporto durante il processo di invio, mancanza di trasparenza sul processo e una mancanza di conoscenza e fiducia ridotta in altre fonti di supporto. I servizi hanno riportato una scarsa qualità degli invii, tanto che molti sono stati "rifiutati". Le famiglie hanno descritto l'uso di "soluzioni alternative" per accedere ai CAMHS (ad esempio, andando al pronto soccorso). Ciò è preoccupante non solo perché evidenzia le difficoltà delle famiglie, ma anche perché sconvolge gli obiettivi dell'invio e della valutazione: ovvero fornire cure tempestive e appropriate e dare priorità a chi ne ha più bisogno. Il team del progetto ha identificato problemi schiaccianti con gli attuali processi di invio, che comportano alti livelli di costi aggiuntivi non necessari per i servizi; e un diffuso senso di disperazione per coloro che inviano e per bambini e famiglie.

GIUSTIFICAZIONE I cambiamenti diretti alle risorse e al personale dei CAMHS sono di competenza del DHSC e non qualcosa che il team del progetto può modificare. Tuttavia, migliorando gli invii, il lavoro può alleviare ulteriore pressione sui servizi, rendere il processo più efficiente e creare maggiore soddisfazione per gli utenti. Il team del progetto può anche aumentare la comprensione di cosa sono e cosa fanno i CAMHS; e creare fiducia nelle alternative ai CAMHS. La ricerca ha dimostrato un urgente bisogno sanitario e assistenziale di fornire un processo di invio semplice per garantire che i bambini più bisognosi siano prioritizzati per il trattamento e che tutti i bambini siano indirizzati a un aiuto appropriato in modo tempestivo. Un tale processo deve essere scalabile, a basso costo, ampiamente accessibile e sostenibile nel tempo.

110 stakeholder dei CAMHS in EN-CAMHS 1 [18] hanno espresso ripetutamente una chiara preferenza per una soluzione digitale che possa semplificare e migliorare il processo di invio ai CAMHS. Gli stakeholder hanno consigliato all'unanimità che il team del progetto crei un processo di invio nazionale e standardizzato che possa anche essere adattato alle configurazioni locali dei CAMHS. Ad oggi, non c'è stata una collaborazione nazionale per migliorare il processo di invio; piuttosto, tentativi frammentari tra i fornitori dei CAMHS hanno adottato approcci diversi. La revisione del team del progetto di tali approcci purtroppo suggerisce che non soddisfano i requisiti degli stakeholder dei CAMHS identificati in EN-CAMHS 1. Ad esempio, nessuno è stato rigorosamente co-sviluppato con gli stakeholder; nessuno fornisce un meccanismo per le persone per tracciare "dove si trovano" nel percorso di invio una volta che un invio è stato presentato. Da una prospettiva tecnica, gli strumenti digitali attualmente sviluppati non sono interoperabili con l'infrastruttura centrale del NHS (ad esempio, app NHS; sito web NHS). C'è una condivisione disomogenea degli invii digitali tra fornitori geograficamente allineati, ma è frammentata e manca nuovamente della maggior parte delle raccomandazioni che il team del progetto porta dagli stakeholder di EN-CAMHS 1 per come dovrebbe "essere" l'invio digitale.

Gli stakeholder di EN-CAMHS 1 hanno raccomandato al team del progetto di implementare una soluzione digitale per affrontare gli attuali problemi di scarsa comunicazione, informazioni mancanti, scarsa qualità dei dati e mancanza di orientamento per le famiglie su cosa aspettarsi dal percorso di invio. La progettazione e lo sviluppo dello strumento digitale affronteranno specificamente le esigenze di accessibilità di coloro che inviano. Il team del progetto intende esplorare le questioni di accessibilità digitale nelle consultazioni (WP1) e nei workshop di co-design con i partecipanti. Il team del progetto considererà anche i tre elementi chiave dell'esclusione digitale: mancanza di accesso digitale; mancanza di competenze digitali; mancanza di fiducia nell'uso del digitale. Il team del progetto esplorerà queste sfide nei workshop di co-design, con gli stakeholder in consultazione e con gruppi consultivi. Lo strumento digitale integrerà piuttosto che sostituire le modalità tradizionali di invio; le modalità tradizionali (ad esempio, cartacee) di invio rimarranno. Tuttavia, il team del progetto prevede che il proprio strumento digitale consentirà a più persone di effettuare invii di successo rispetto al passato.

Il team del progetto genererà anche nuove conoscenze sui modelli di invio ai CAMHS, automatizzando la raccolta dati attraverso gli strumenti digitali e consentendo così ai servizi e al NHS England di comprendere i dati di invio e trattamento in modo più dettagliato che mai. Il team del progetto vede un enorme potenziale in questo progetto e nei suoi apprendimenti/risultati per la diffusione ad altri servizi che affrontano problemi simili.

1. Invii che sovraccaricano i CAMHS Il team del progetto non può aumentare i livelli di personale dei CAMHS o cambiare ciò che possono fornire.

   Il team del progetto può rendere il processo di invio più efficiente e con maggiore soddisfazione per coloro che inviano e per coloro che vengono inviati.

   Il team del progetto può aumentare la fiducia nelle alternative ai CAMHS e aumentare il passaggio a tali alternative.

   Il team del progetto può aiutare i CAMHS a dare priorità ai bisogni di coloro che sono destinati ad aiutare.

2. La qualità degli invii è scarsa Il team del progetto può fornire linee guida chiare e accessibili per effettuare invii appropriati.

   Il team del progetto può convalidare l'input nel modulo di invio e garantire che tutte le informazioni richieste siano completate prima della presentazione.

   Il team del progetto può sensibilizzare su cosa sia un buon invio. Il team del progetto può educare le persone sugli errori comuni negli invii.

3. Scarsa esperienza dell'invio Il team del progetto può spiegare chiaramente il processo di invio. Il team del progetto può delineare i passaggi chiave nel percorso di invio e informare le persone sui tempi di attesa previsti per il processo di valutazione locale dei CAMHS.

   Il team del progetto può aggiornare coloro che inviano e CYP/famiglie man mano che il loro invio procede nel sistema.

   Il team del progetto può indirizzare a risorse locali e nazionali che potrebbero aiutare durante il periodo di attesa.

4. Costi per i CAMHS Il team del progetto può ridurre il tempo clinico dei CAMHS sprecato automatizzando il controllo dei documenti di invio prima che vengano presentati.

   Il team del progetto può ridurre i costi per individui e famiglie snellendo questo processo.

   Il team del progetto può migliorare il successo degli invii garantendo che il supporto alternativo non-CAMHS sia adeguatamente indirizzato e spiegato.

5. Scarse informazioni Il team del progetto può fornire informazioni semplici e accessibili tradotte in più lingue.

   Il team del progetto può indirizzare al supporto telefonico per coloro che non si sentono a proprio agio con la tecnologia.

6. Mancanza di fiducia nel non-CAMHS Il team del progetto può rendere il supporto non-CAMHS più comprensibile e trasparente per le persone che utilizzano i servizi collegando a casi di studio reali / storie di CYP e collaborando con gli stakeholder dei CAMHS.

   Il team del progetto può aiutare a costruire fiducia tra coloro che inviano e i servizi.

7. Tempestività della valutazione da parte dei CAMHS Il team del progetto può dirottare i CYP verso servizi alternativi, il che potrebbe liberare i CAMHS per vedere prima coloro che ne hanno più bisogno.

Il team del progetto può ridurre il carico di lavoro del personale dei CAMHS nella valutazione degli invii inappropriati.

Il team del progetto può liberare tempo clinico dei CAMHS per invii appropriati più complessi.

Il team del progetto può rendere gli invii più veloci e affidabili. Il team del progetto può renderli "riciclabili" in modo che i re-invii non "cadano" dal sistema e non debbano "ricominciare da zero" / "tornare in fondo alla coda".

EVIDENZA Il numero di bambini e giovani (CYP) che attendono più di 12 settimane per il trattamento della salute mentale in Inghilterra è al massimo da cinque anni [19]. La sfida per il miglioramento dei CAMHS è complessa, ma una revisione della letteratura attuale ha identificato come il processo di invio rappresenti un aspetto importante di ciò, portando i bambini ad attendere fino a quando non sono molto malati per accedere alle cure [10,19]; potenzialmente necessitando di trattamento più prolungato e intensivo di conseguenza e portando a una mancanza di fiducia nei servizi [20,21]. Problemi semplici e pratici già identificati nella letteratura includono mancanza di trasparenza nel processo di invio; informazioni incomplete nei moduli di invio; scarsa comunicazione con coloro che inviano/famiglie durante il processo; mancanza di informazioni su dove altro cercare aiuto e chi può inviare ai CAMHS [ad esempio, 22-25]. EN-CAMHS 1 finanziato da NIHR HS&DR ha esteso questa comprensione delle sfide per gli invii ai CAMHS.

Le evidenze esistenti suggeriscono che potenziali soluzioni includono: un "punto di accesso unico" (SPoA) all'interno dei CAMHS [ad esempio, 26-28]; linee guida amichevoli per coloro che inviano con formazione per supportarli [14]; aumentare e destinare specificamente i fondi disponibili per i CAMHS [6]; chiarezza sul supporto per la salute mentale dei CYP disponibile per coloro che inviano, separato dai CAMHS e che può essere più facilmente e ripetutamente disponibile nella comunità [9,27]; e un appello ai responsabili politici per migliorare la collaborazione tra i professionisti coinvolti nel supporto alla salute mentale dei CYP [11]. Tuttavia, una revisione dei processi di invio dei CAMHS ha rilevato che solo 11 fornitori (su 78) hanno moduli di invio online e interattivi, molti dei quali hanno interfacce utente scarse e sono difficili da navigare. La maggior parte non ha meccanismi di invio online e fornisce documenti lunghi che devono essere scaricati, stampati e/o inviati via email individualmente a ciascun fornitore diverso. Coloro che inviano ci hanno detto che questi moduli erano spesso difficili da trovare, confusi e difficili da compilare. Opportunità facili per fornire moduli di invio online che convalidano automaticamente le informazioni e supportano l'accessibilità (ad esempio, traduzioni) non sono state sfruttate. Altre informazioni utili, come: panoramiche su cosa i CAMHS possono e non possono fornire, tempi di attesa indicativi, indicazioni verso fonti alternative locali di aiuto e altri meccanismi di supporto non sono disponibili in un formato standardizzato. Bambini e famiglie ci hanno detto che non sapevano dove trovare informazioni sui CAMHS e che non sapevano a quali fonti di informazioni fidarsi. Opportunità per comunicazioni co-progettate e centrate sul paziente accessibili a questo (e ad altri) gruppi marginalizzati e sottorappresentati sono state perse.

EN-CAMHS 1 ha coinvolto ampiamente bambini e famiglie, responsabili politici, commissari, personale della salute mentale, NHS England e altri stakeholder dei CAMHS per identificare i problemi chiave e le soluzioni praticabili ai problemi di invio dei CAMHS. Gli stakeholder hanno sostenuto un processo di invio guidato digitalmente che supportasse la completezza delle informazioni presentate; indirizzasse a fonti alternative di aiuto e risorse (ove applicabile); aggiornamenti in tempo reale su dove si trova un bambino nel percorso di invio e tempi di attesa approssimativi per gli esiti dell'invio e il trattamento. Il personale della salute mentale ha identificato risparmi di tempo che deriverebbero dal ricevere informazioni corrette e accurate al momento della revisione dell'invio. Medici di base e personale scolastico hanno consigliato che il sistema deve guidarli attraverso il processo di invio e consigliare su fonti alternative di aiuto; gli attuali processi semplicemente non sono adatti allo scopo e spesso causano sofferenza a bambini e famiglie.

Un altro vantaggio chiave di un sistema di invio standardizzato è la capacità di raccogliere automaticamente dati per la successiva segnalazione agli enti nazionali (ad esempio, tempi di attesa al NHS England). Questa raccolta dati automatica consentirebbe inoltre il benchmarking dei processi di invio dei CAMHS ampiamente tra e all'interno dei Trust nel Regno Unito. Questo monitoraggio delle prestazioni del servizio a sua volta può fornire un mezzo per rispondere rapidamente ai problemi, nonché per indirizzare il supporto alle aree in cui ci sono chiare sfide.

DOMANDA DI RICERCA/OBIETTIVO(I) L'obiettivo generale è migliorare il processo di invio ai CAMHS per i CYP, le loro famiglie e caregiver, nonché per i professionisti della salute, dell'istruzione e dei CAMHS in modo che i CYP ricevano l'aiuto di cui hanno bisogno il più rapidamente possibile.

Domande di ricerca:

1. Utilizzando i risultati di EN-CAMHS 1 e la consultazione degli stakeholder, il team del progetto può sviluppare un insieme di standard nazionali per i processi di invio digitale ai CAMHS?
2. Il team del progetto può tradurre le caratteristiche prioritarie di EN-CAMHS 1 di un processo di invio ai CAMHS intelligente e guidato digitalmente in una piattaforma utilizzabile, accettabile e ampiamente accessibile che sia standardizzata a livello nazionale, adattabile localmente e sostenibile?
3. Il team del progetto può affrontare le preoccupazioni sull'esclusione digitale e altre disuguaglianze sanitarie identificate attraverso i meccanismi di invio ai CAMHS di nuova concezione?
4. Come percepiscono l'usabilità e l'accettabilità dello strumento digitale coloro che inviano, inclusi medici di base, personale scolastico e bambini/giovani/famiglie?
5. Come utilizzano e interagiscono con lo strumento coloro che inviano?
6. Come si confrontano i tassi di invii di successo con lo strumento rispetto alle modalità tradizionali di invio?

Obiettivi

1. Sviluppare standard nazionali per gli invii digitali ai CAMHS che abbiano sufficiente flessibilità per supportare la diversità delle configurazioni dei CAMHS a livello locale e regionale (WP1).
2. Co-sviluppare con gli stakeholder chiave uno strumento di invio digitale ai CAMHS conforme agli standard che massimizzi l'uso delle tecnologie digitali per supportare l'inclusione (ad esempio, supporto alla traduzione, testo a voce, informazioni e immagini di servizi culturalmente pertinenti) (WP2).
3. Implementare, testare e perfezionare gli standard e lo strumento digitale di nuova concezione in 5-8 fornitori di CAMHS (WP3), con siti CAMHS selezionati intenzionalmente per caratteristiche contestuali diverse.
4. Sviluppare un modello per l'implementazione del nuovo processo di invio ai CAMHS.
5. Sviluppare un piano di sostenibilità robusto per i processi di invio ai CAMHS conformi agli standard in modo che le piattaforme sviluppate attraverso il finanziamento rimangano rilevanti, utilizzabili e utili oltre la durata di questo finanziamento (WP4).

Risultato Per quanto ne sappia il team del progetto, questo è il primo studio progettato specificamente per sviluppare una soluzione alla sfida degli invii ai CAMHS rifiutati/inappropriati. Attraverso un'ampia consultazione con tutti gli stakeholder chiave sul processo di invio durante EN-CAMHS 1, il team del progetto è ora in grado di costruire una soluzione ai problemi di invio che affronta le esigenze di tutti i tipi di coloro che inviano, inclusi in particolare i giovani e le loro famiglie. L'ampia rete di collaboratori e partner del team del progetto sul progetto supporterà un'ampia diffusione del lavoro. Il partner MQ del team del progetto lavorerà a stretto contatto con noi durante tutto il progetto per garantire che la diffusione, i risultati e l'impatto siano massimizzati a beneficio dei giovani che necessitano di supporto per la salute mentale. Come in EN-CAMHS 1, il team del progetto sfrutterà le sue estese reti di salute mentale per influenzare e supportare il cambiamento politico per portare beneficio ai CYP e alle loro famiglie attraverso un processo di invio migliorato. Il team del progetto mirerà a condividere i risultati il prima possibile e ad adattarli al pubblico. Il team del progetto lo farà attraverso aggiornamenti continui sui canali dei social media e quelli dei partner del team del progetto (criticamente, MQ) e attraverso presentazioni, conferenze, seminari ed eventi informali durante tutta la durata del progetto. MQ è il partner di diffusione e il team del progetto terrà eventi con gli stakeholder durante tutto il progetto come parte del lavoro parallelo sull'implementazione.

Il progetto ha il potenziale per un impatto ampio e sostenuto. In particolare, il team del progetto prevede e mirerà ai seguenti effetti:

• Ridotta proporzione di invii inappropriati ai CAMHS.
• Maggiore proporzione di invii di successo.
• Ridotti costi clinici per l'uso da parte dei CAMHS nella valutazione di CYP e famiglie bisognose.
• Ridotti tempi di attesa per i primi appuntamenti.
• Appiattimento dei recenti aumenti dei tassi di invio.
• Migliorata qualità degli invii e delle informazioni in essi contenute.
• Riduzione della durata delle riunioni iniziali di invio.
• Meno ritardi nel processo decisionale.
• Migliorate informazioni sui servizi alternativi o sull'auto-aiuto.
• Con processi più rapidi, aiuterà a ridurre il numero di giovani che arrivano alle fasi di valutazione e poi vengono rifiutati per diventare idonei per i servizi per adulti [9].
• Migliorata esperienza del paziente attraverso la trasparenza dei progressi durante l'invio.
• Potenzialmente più tempo disponibile per appuntamenti faccia a faccia quando necessario grazie a un processo di invio più efficiente e completo.
• Nei servizi dove il tempo dedicato a discutere gli invii non è di routine, maggiore disponibilità può essere ritagliata per il contatto diretto (telefono, email) per prevenire invii inappropriati e rifiutati e per garantire che quei CYP che devono essere visti lo siano. Questa rimane un'attività clinica essenziale per garantire la sicurezza del paziente. Ridurrebbe la necessità di lunghe e settimanali riunioni di invio liberando risorse internamente.
• Avere le fonti necessarie di informazioni e indagini complete prima della valutazione iniziale migliorerà il throughput e i tempi di attesa all'interno del sistema CAMHS, portando a una maggiore soddisfazione del paziente e del clinico e a interventi/diagnosi precoci se appropriati. I clinici sarebbero liberati dall'inseguire ulteriori informazioni per integrare la loro valutazione e formulazione e ciò migliorerà l'efficienza e libererà il loro tempo per i doveri clinici.
• Il team del progetto faciliterà la capacità del NHS England di fare benchmarking e monitorare gli invii ai CAMHS e le informazioni dal processo di invio digitale aiuteranno anche le ICB a commissionare servizi più adatti a supportare le esigenze locali.
• Il team del progetto influenzerà la politica e la pratica attraverso il contatto diretto con i partner del NHS e i governi e fornendo informazioni sugli invio nel tempo e in diverse regioni. Molti del team del progetto e dei collaboratori sono influencer a livello politico nazionale e regionale (ad esempio, Abel; Chitsabesan; Ranote; Jiva). Il team del progetto contribuirà anche direttamente a gruppi professionali (ad esempio, Facoltà di Psichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza).