Patients teleovervågning med amyotrofisk lateral sklerose behandlet med ikke-invasiv ventilation derhjemme. (TS-VAD)

Den ikke-invasive ventilation er en af ​​de behandlinger, der anvendes under amyotrofisk lateral sklerose, når patienter har kronisk respirationssvigt med alveolære hypoventilationstegn. Det har vist sig at forbedre livskvaliteten og prognosen for sygdommen. Disse patienter, ofte svært handicappede, har generelt en negativ oplevelse af gentagne indlæggelser. På trods af alt er medicinsk og paramedicinsk overvågning nødvendig, især når de er udstyret med non-invasiv ventilation (NIV). En kvartalsvis revurdering anbefales. Mulighederne for telemonitoring i hjemmet er vokset betydeligt de seneste år. Derudover er fansene i øjeblikket i stand til at fjernoverføre en vis mængde data til tjenesteudbyderen, hvilket gør fjernovervågning mulig. Vores projekt har derfor til formål at vurdere gennemførligheden af ​​fjernovervågning af patienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) udstyret med non-invasiv ventilation (NIV) gennem vurdering af deres tilfredshed, ved hjælp af både medicinske data og data leveret af ventilatoren. Det er et enkeltcenter, prospektivt pilotstudie på 30 patienter med amyotrofisk lateral sklerose udstyret med non-invasiv ventilation. Patienter vil drage fordel af en kvartalsvis telekonsultation for at vurdere undersøgelseskriterierne gennem spørgeskemaer i løbet af 12 måneder. Ventilationsmaskiner gør det muligt at udføre fjernovervågning ved hjælp af sundhedspersonale.