Tilfredshed hos patienter med amyotrofisk lateral sklerose med hensyn til hjemmeassisteret telekonsultation (VNI_SLA)

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en progressiv og hurtigt fremadskridende neurodegenerativ sygdom. Afhængigt af graden af ​​muskelskade kan patienter lide af nedsat mobilitet, synkebesvær, talebesvær og endelig respiratorisk svaghed. Døden indtræffer i gennemsnit inden for 2-3 år og skyldes sædvanligvis respirationssvigt. I øjeblikket er der ingen kur mod ALS, så palliativ behandling og symptomatisk behandling er afgørende for behandlingen af ​​disse patienter.

Guldstandardbehandlingen for åndedrætsnedsættelse er non-invasiv ventilation (NIV). Målet med denne maskeventilation er at forbedre gasudvekslingen ved at kompensere for svagheden i åndedrætsmusklerne.

Den progressive karakter af ALS kræver regelmæssig vurdering af patientens kliniske tilstand og evaluering af NIV-parametre. Regelmæssige lægebesøg er derfor afgørende for at sikre optimal ventilation og tæt overvågning af patienten. En dagindlæggelse eller en konsultation arrangeres hver 3. eller 4. måned. Disse besøg kan forårsage betydelig træthed, ikke kun på grund af de vanskeligheder, patienter har med at bevæge sig rundt, men også på grund af den tid, der bruges på at vente på hospitalet.

ALS er karakteriseret ved sin sværhedsgrad, og det kræver, at vores samfund tænker over og implementerer nye måder at håndtere sygdommen på. E-sundhedsinnovationer kunne således være et interessant potentiale i fjernopfølgningen af ​​disse patienter, for at reducere byrden af ​​hospitalskonsultationer.

Hypotesen er, at patienten vil være mere tilfreds med en hjemmeassisteret telekonsultationsopfølgning, samtidig med at den samme kvalitet af den non-invasive natlige respirationsassistance bevares.