在宅遠隔診療に関する筋萎縮性側索硬化症患者の満足度 (VNI_SLA)

筋萎縮性側索硬化症 (ALS) は進行性かつ急速に進行する神経変性疾患です。 筋肉の損傷の程度に応じて、患者は可動性の低下、嚥下困難、発話困難、そして最終的には呼吸不全に苦しむ可能性があります。 死亡は平均 2 ～ 3 年以内に発生し、通常は呼吸不全が原因です。 現在、ALS の治療法はないため、これらの患者の管理には緩和ケアと対症療法が不可欠です。

呼吸障害のゴールド スタンダード治療は、非侵襲的換気 (NIV) です。 このマスク換気の目的は、呼吸筋の弱さを補うことでガス交換を改善することです。

ALS は進行性であるため、患者の臨床状態を定期的に評価し、NIV パラメータを評価する必要があります。 したがって、最適な換気と患者の綿密な監視を確保するには、定期的な医療機関の受診が不可欠です。 3～4ヶ月ごとに日帰り入院や診察を行っています。 これらの通院は、患者が動き回るのが困難なだけでなく、病院での待機に費やす時間のために、かなりの疲労を引き起こす可能性があります.

ALS はその重症度が特徴であり、私たちの社会は病気を管理する新しい方法を考え、実行する必要があります。 したがって、e-ヘルスのイノベーションは、病院での診察の負担を軽減するために、これらの患者の遠隔フォローアップにおいて興味深い可能性を秘めている可能性があります。

仮説は、非侵襲的な夜間換気補助の同じ品質を維持しながら、患者が自宅で支援された遠隔診察のフォローアップにより満足するというものです。