Bewertung des Einflusses des Diabetes-Stigmas auf die Medikamentenadhärenz (ENDSTIGMA)

Diabetes mellitus (DM) ist eine chronische Erkrankung, von der schätzungsweise 422 Millionen Erwachsene weltweit und 28,9 Millionen Erwachsene in den USA betroffen sind. DM kann zu einem erhöhten Mortalitätsrisiko und erheblichen Komplikationen führen, einschließlich Amputation, Erblindung, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Nierenschäden. Das Risiko, diese Ergebnisse zu entwickeln, kann durch eine frühzeitige Diagnose und Behandlung, wie z. B. durch das Selbstmanagement des Patienten durch Änderungen des Lebensstils und/oder die Einnahme von Medikamenten, verringert werden. Die Ergebnisverbesserung hängt jedoch von der Kontrolle des Blutzuckerspiegels ab, der wiederum von der Therapietreue abhängt. Es ist bekannt, dass mehrere psychosoziale Faktoren die Therapietreue bei chronischen Erkrankungen beeinflussen, darunter Stigmatisierung.

Stigmatisierung entsteht, wenn soziale Normen zur Ausgrenzung von Menschen mit einer bestimmten Identität oder Eigenschaft führen. Negative Stereotype über Menschen in der stigmatisierten Gruppe führen zu ihrer systematischen Ausgrenzung und/oder Diskriminierung. Die Diagnose einer chronischen Krankheit selbst kann zur Entwicklung eines krankheitsspezifischen identitätsbasierten Stigmas führen, indem die Identität einer Person durch eine neue Bezeichnung (z. „Diabetiker“), bis sie diese neue Bezeichnung in ein positives Selbstgefühl integrieren. Die Minority-Stress-Theorie beschreibt die Auswirkungen identitätsbasierter Marginalisierung auf die Gesundheit. Nach der Stresstheorie von Minderheiten können Diskriminierung und Stigmatisierung zu einem erhöhten Stressniveau führen, das sich im Laufe der Zeit in erhöhten psychischen und physischen Gesundheitsunterschieden für die stigmatisierte Gruppe niederschlagen kann. Kategorien von Stigmatisierung, die von Patienten erfahren werden, umfassen inszenierte Stigmatisierung, wahrgenommene Stigmatisierung, Selbststigmatisierung und Verschleierung. Enacted stigma bezieht sich auf Akte der Diskriminierung von Menschen in einer stigmatisierten Gruppe. Wahrgenommene Stigmatisierung bezieht sich sowohl auf die Angst, eine verordnete Stigmatisierung zu erfahren, als auch auf die Scham, die sich aus der Zugehörigkeit zu oder der Zugehörigkeit zu einer stigmatisierten Gruppe ergibt. Selbststigmatisierung bezieht sich auf die Internalisierung negativer Gruppenstereotypen durch Mitglieder der stigmatisierten Gruppe. Verschleierung, auch Geheimhaltung genannt, bezieht sich auf das Verbergen einer stigmatisierten Identität oder eines stigmatisierten Zustands.

Es hat sich gezeigt, dass Stigmatisierung den Zugang zur Versorgung sowie die Lebensqualität von Menschen mit chronischen Krankheiten negativ beeinflusst. Krankheitsspezifische Stigma-Skalen wurden für verschiedene Erkrankungen entwickelt, darunter psychische Erkrankungen, HIV/AIDS, Epilepsie und Fettleibigkeit. Diese Skalen wurden verwendet, um Interventionen zur Minimierung negativer Auswirkungen von Stigmatisierung auf das Gesundheitsverhalten und die Ergebnisse zu erleichtern. Im Vergleich zu anderen Gesundheitszuständen hat sich das Diabetes-Stigma erst seit kurzem als Forschungsthema von Interesse herauskristallisiert.

Es wurde berichtet, dass DM ein Gesundheitszustand ist, der im Vergleich zu anderen Erkrankungen relativ weniger stigmatisiert ist. Eine Veröffentlichung deutete in ihrer Einleitung an, dass „Diabetes kein Stigma zu haben scheint“. Daher gibt es Veröffentlichungen, in denen der Grad der Stigmatisierung von DM-Patienten mit Patienten mit Erkrankungen wie Schizophrenie, Demenz, HIV, Depression und Bluthochdruck verglichen wird. Zahlreiche qualitative Studien, in denen Menschen mit Diabetes befragt wurden, haben jedoch gezeigt, dass DM-Patienten einem erheblichen krankheitsbedingten Stigma ausgesetzt sind.

In der Literatur gehören zu den Beispielen für DM-bezogene Stigmatisierungen Diskriminierung am Arbeitsplatz (verringerte Chance, eingestellt zu werden und erhöhte Wahrscheinlichkeit, den Arbeitsplatz zu verlieren); drohende oder tatsächliche Beendigung romantischer Beziehungen; und wertendes Verhalten von Angehörigen der Gesundheitsberufe. Zu den Beispielen für wahrgenommene Stigmatisierung gehört auch die Angst, bei der Injektion von Insulin in der Öffentlichkeit als Konsument illegaler Drogen bezeichnet zu werden; und Gefühle der Isolation bei der Entscheidung, verschiedene Lebensmittel zu essen, insbesondere in familiären und kulturellen Situationen. Beispiele für Selbststigmatisierung und Verschleierung sind die Vermeidung gesellschaftlicher Ereignisse; Timing des Selbstmanagements, damit es isoliert durchgeführt werden kann; und Ändern von Blutzuckeraufzeichnungen, um „gesund“ zu erscheinen.

Trotz zahlreicher Beweise für die Existenz eines DM-spezifischen Stigmas wurden begrenzte Versuche unternommen, es zu messen. Die Diabetes Distress Scale (DDS) wurde entwickelt, um „emotionale Belastung, arztbedingte Belastung, behandlungsbedingte Belastung und … zwischenmenschliche Belastung“ im Zusammenhang mit DM zu messen. Das DDS misst jedoch nicht umfassend alle Arten von Stigmatisierung, die laut Theorie von Minderheitenstress zu gesundheitlichen Ungleichheiten bei chronischen Krankheiten beitragen. Die Maßnahme „Barrieren für die Diabetesadhärenz“ umfasst sechs Fragen zur Stigmatisierung, aber der Umfang dieser Fragen war begrenzt und auf eine jugendliche Population mit Typ-1-DM ausgerichtet. Eine begrenzte Anzahl früherer Veröffentlichungen hat krankheitsspezifische Stigma-Skalen von anderen Erkrankungen angepasst oder ihre eigenen Fragebögen für diese Erkrankungen für ihren Forschungsbedarf zur Diabetes-Stigmatisierung entwickelt. Bisher hat nur eine Publikation eine Stigma-Skala speziell für DM-Patienten entwickelt und validiert, und diese Maßnahme befasste sich nur mit der Selbst-Stigmatisierung. Daher gibt es unseres Wissens derzeit keine Skala, die mehrere Facetten des DM-spezifischen Stigmas misst, die möglicherweise zu einem suboptimalen Diabetes-Selbstmanagement von Patienten beitragen. Angesichts der Beziehung zwischen Stigmatisierung, Therapietreue und nachteiligen Gesundheitsfolgen bei Patienten mit chronischen Erkrankungen kann die Entwicklung einer umfassenden DM-Stigmatisierungsskala zu Verbesserungen in der DM-patientenzentrierten Versorgung führen, die durch die folgenden spezifischen Ziele angegangen wird:

Spezifische Ziele

1. Entwickeln Sie ein neuartiges quantitatives Maß, das das ausgeübte Stigma, das wahrgenommene Stigma sowie das Selbst-Stigma und die Verschleierung, die für erwachsene DM-Patienten spezifisch sind, umfassend misst
2. Pilotieren Sie die Maßnahme mit 30-50 DM-Patienten
3. Validieren Sie die Messung und bestimmen Sie, ob das DM-Stigma mit Fettleibigkeit, Diabetestyp, Insulingebrauch assoziiert ist und/oder die Einhaltung von Medikamenten vorhersagt