A cukorbetegség megbélyegzésének a gyógyszeres adherenciára gyakorolt ​​hatásának értékelése (ENDSTIGMA)

A diabetes mellitus (DM) egy krónikus állapot, amely becslések szerint 422 millió felnőttet érint világszerte, és 28,9 millió felnőttet az Egyesült Államokban. A DM fokozott halálozási kockázatot és jelentős szövődményeket okozhat, beleértve az amputációt, a vakságot, a szív- és érrendszeri betegségeket és a vesekárosodást. Ezen kimenetelek kialakulásának kockázatát a korai diagnózis és kezelés közvetítheti, például a páciens életmódváltással és/vagy gyógyszeres kezeléssel történő önkezelésével. Az eredmény javulása azonban a vércukorszint szabályozásától függ, ami viszont a kezelés betartásától függ. Számos pszichoszociális tényezőről ismert, hogy befolyásolja a krónikus betegségek kezelésének adherenciáját, ezek egyike a megbélyegzés.

A megbélyegzés akkor keletkezik, amikor a társadalmi normák bizonyos identitással vagy vonással rendelkező emberek marginalizálódását eredményezik. A stigmatizált csoportba tartozó emberek negatív sztereotípiái szisztematikus kirekesztést és/vagy diszkriminációt eredményeznek. A krónikus betegségek diagnosztizálása maga is betegség-specifikus, identitáson alapuló megbélyegzés kialakulásához vezethet, amennyiben egy személy identitását egy új címke (pl. "diabetikus") alkalmazták rájuk, amíg be nem építik ezt az új címkét pozitív önérzetükbe. A kisebbségi stresszelmélet leírja az identitáson alapuló marginalizáció hatását az egészségügyi eredményekre. A kisebbségi stresszelmélet szerint a diszkrimináció és a megbélyegzés fokozott stresszszinthez vezethet, ami idővel a megbélyegzett csoport mentális és fizikai egészségi állapotának megnövekedett egyenlőtlenségéhez vezethet. A betegek által tapasztalt megbélyegzés kategóriái közé tartozik a végrehajtott megbélyegzés, az észlelt megbélyegzés, az önmegbélyegzés és az elrejtés. A megbélyegzett megbélyegzés a megbélyegzett csoportban élő emberek elleni diszkriminációra utal. Az észlelt megbélyegzés mind a megbélyegzéstől való félelemre, mind a megbélyegzett csoporthoz való tartozásból vagy azzal való kapcsolatból eredő szégyenre utal. Az önmegbélyegzés a negatív csoportsztereotípiák internalizálására utal a megbélyegzett csoport tagjai által. Az elrejtés, más néven nyilvánosságra hozatal, egy megbélyegzett identitás vagy állapot elrejtésére utal.

Kimutatták, hogy a megbélyegzés negatívan befolyásolja az ellátáshoz való hozzáférést, valamint a krónikus betegségben szenvedők életminőségét. Betegség-specifikus megbélyegzési skálákat fejlesztettek ki különféle állapotokra, beleértve a mentális betegségeket, a HIV/AIDS-t, az epilepsziát és az elhízást. Ezeket a skálákat a beavatkozások megkönnyítésére használták, hogy minimalizálják a megbélyegzés negatív hatásait az egészségmagatartásra és az eredményekre. Más egészségügyi állapotokhoz képest a cukorbetegség megbélyegzése csak a közelmúltban jelent meg kutatási témaként.

A DM olyan egészségügyi állapotról számoltak be, amely más állapotokhoz képest viszonylag kevésbé megbélyegzett. Az egyik publikáció a bevezetőjében azt javasolta, hogy "úgy tűnik, hogy a cukorbetegség nem jár stigmával". Mint ilyen, megjelentek olyan publikációk, amelyek összehasonlítják a DM-betegek által tapasztalt megbélyegzés mértékét a skizofrénia, demencia, HIV, depresszió és magas vérnyomásban szenvedő betegekkel. Azonban számos kvalitatív tanulmány, amelyben cukorbeteg embereket kérdeztek meg, feltárta, hogy a DM-es betegek jelentős betegséggel összefüggő megbélyegzést tapasztalnak.

A szakirodalomban a DM-hez kapcsolódó megbélyegzett példák közé tartozik a munkahelyi diszkrimináció (csökkent esély a felvételre és megnövekedett az állás elvesztésének esélye); romantikus kapcsolatok fenyegetett vagy tényleges megszüntetése; és az egészségügyi szakemberek ítélkező magatartása. Hasonlóképpen, az észlelt megbélyegzés példái közé tartozik az attól való félelem, hogy tiltott kábítószer-használónak minősítik, amikor nyilvános helyen inzulininjekcióznak; és az elszigeteltség érzése, amikor különböző ételeket választanak, különösen családi és kulturális helyzetekben. Az önbélyegzés és az elrejtőzés példái közé tartozik a társadalmi események kerülése; önmenedzselés időzítése, hogy az elszigetelten végezhető legyen; és a vércukorfelvételek megváltoztatása, hogy „egészségesnek” tűnjön.

Annak ellenére, hogy számos bizonyíték van a DM-specifikus megbélyegzés létezésére, korlátozott kísérletek történtek ennek mérésére. A Diabetes Distress Scale-t (DDS) úgy tervezték, hogy mérje a DM-hez kapcsolódó "érzelmi terhelést, az orvossal összefüggő szorongást, a kezeléssel összefüggő szorongást és… interperszonális szorongást". A DDS azonban nem méri átfogóan a stigma kisebbségi stresszelmélet összes típusát, amelyekről kimutatták, hogy hozzájárulnak a krónikus betegségek egészségi állapotának különbségeihez. A Diabeteshez való ragaszkodás akadályai intézkedés hat kérdést tartalmaz a megbélyegzéssel kapcsolatban, de ezeknek a kérdéseknek a köre korlátozott volt, és az 1-es típusú DM-ben szenvedő serdülő populációra irányult. Korlátozott számú korábbi publikáció adaptálta a betegség-specifikus megbélyegzési skálákat más állapotokból, vagy saját kérdőívet dolgozott ki az említett állapotokhoz a diabéteszes stigma kutatási igényeihez. Eddig csak egy publikáció dolgozott ki és validált kifejezetten DM-betegekre vonatkozó stigmaskálát, és ez a mérték csak az önmegbélyegzéssel foglalkozott. Ezért tudomásunk szerint jelenleg nincs olyan skála, amely a DM-specifikus megbélyegzés több aspektusát mérné, amely hozzájárulhatna a betegeknél a cukorbetegség szuboptimális önkezeléséhez. Tekintettel a megbélyegzés, a kezelés betartása és a krónikus betegségben szenvedő betegek káros egészségügyi következményei közötti kapcsolatra, egy átfogó DM megbélyegzési skála kidolgozása a DM-betegközpontú ellátás javulásához vezethet, amelyre a következő konkrét célok fognak irányulni:

Konkrét célok

1. Új kvantitatív mérőszám kidolgozása, amely átfogóan méri a megbélyegzést, az észlelt megbélyegzést, valamint a felnőtt DM-betegekre jellemző önmegbélyegzést és elrejtőzést
2. Kísérletezzen az intézkedést 30-50 DM beteggel
3. Érvényesítse az intézkedést, és határozza meg, hogy a DM megbélyegzés összefüggésben áll-e az elhízással, a cukorbetegség típusával, az inzulinhasználattal és/vagy előrejelzi-e a gyógyszeres kezelést.