Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

PKU Microtablets Case Studies

tiistai 23. kesäkuuta 2026 päivittänyt: Nutricia UK Ltd

Evaluating the Adherence, Tolerance, Acceptability and Safety of a New Amino Acid Based, Microtablet Protein Substitute in PKU: a Case Study Series

Phenylalanine (Phe) free protein substitutes are typically presented in ready to drink liquid or powder format and are made up with water to a set volume. Despite recent advancements related to the taste, scent and texture of commercially available protein substitutes, a proportion of PKU patients choose to consume tablet-based protein substitutes. Protein substitutes in tablet format may help overcome taste, scent and texture concerns associated with powdered and liquid preparations. Indeed, previous research has shown that protein substitute tablets are an effective strategy to manage PKU in children, teenagers and adults. Nonetheless, the daily burden and discipline required often impedes compliance, especially alongside the restrictive low-protein diet. Achieving compliance with multivitamin supplements when given alongside protein substitutes therefore becomes especially challenging. This is particularly true for adolescent, adult and maternal populations.

PKU Microtablets have recently been developed. PKU Microtablets are a new phenylalanine-free tablet protein substitute combined with vitamins, minerals and trace elements. As patient acceptability is fundamental to the successful use of any protein substitute, investigation is needed to assess the compliance, tolerance and acceptability of PKU Microtablets as part of a low phenylalanine dietary regimen in PKU patients.

This series of case-studies aims to evaluate the gastrointestinal tolerance, acceptability, compliance, and safety of this protein substitute in both adults and children from 4 years. These case studies will last 29 days in total, including a 1-day baseline period followed by a 28-day intervention period. The case studies will be conducted across multiple specialist metabolic centres in the UK.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Ei vielä rekrytointia

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

20

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

      • Bristol, Yhdistynyt kuningaskunta
        • University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Inclusion Criteria:

  • Male or female
  • Over 4 years of age
  • Patients diagnosed with any phenotype of PKU characterised by hyperphenylalaninaemia
  • Have been compliant in taking at least one protein substitute, providing at least 20g protein equivalent, for at least 1 month prior to trial commencement
  • Have a prescribed daily phenylalanine allowance for PKU
  • Written or electronic informed consent from patient, and/or from parent/caregiver if applicable
  • Participants who are anticipated to be able to take at least 20g protein equivalent of the case study product per day

Exclusion Criteria:

  • Pregnant or lactating
  • Requiring parenteral nutrition
  • Major hepatic or renal dysfunction
  • Participation in other studies within 1 month prior to entry of this study
  • Allergy to any of the study product ingredients
  • Investigator concern around willingness/ability of patient or parent/caregiver to comply with protocol requirement
  • Treatment with Sapropterin dihydrochloride for less than 6 months

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Perustiede
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: PKU Microtabet intervention product
Dietary Supplement: PKU Microtablet intervention product
PKU Microtablet intervention product

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Gastro-intetsinal tolerance
Aikaikkuna: Measured at baseline (day 1) and end of intervention (day 29)
GI tolerance will be recorded by the Dietitian at baseline on Day 1 and at the end of the case study period (Day 29). GI tolerance will be recorded using a standardised questionnaire to capture perceived severity (none, mild, moderate or severe) of common gastrointestinal symptoms (diarrhoea, constipation, bloating, abdominal discomfort, vomiting and nausea).
Measured at baseline (day 1) and end of intervention (day 29)

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Vaatimustenmukaisuus
Aikaikkuna: Mitattuna lähtötilanteessa (päivä 1) ja intervention lopussa (päivä 29)
Ravitsemusmiehet arvioivat potilaiden tavanomaisen proteiinin korvikkeen (lähtötilanteen aikana) ja tutkimustuotteen (tapaustutkimuksen aikana) ja tutkimustuotteen (päivä 1) ja tapaustutkimuksen lopussa (päivä 29) mukainen (tapaustutkimusjakson aikana). Potilaita ja/tai vanhempia/hoitajia pyydetään muistamaan heidän proteiinin korvikkeensa määrä viimeisen 24 tunnin aikana ja keskimäärin. Tätä verrataan ravitsemusterapeutinsa suositelluun määrään. Potilaan hoitoa hallitsevan ravitsemusterapeutin määräämä päivittäinen määrä kirjataan tapaustutkimuksen alussa, ja myös tämän reseptin muutokset tapaustutkimuksen aikana.
Mitattuna lähtötilanteessa (päivä 1) ja intervention lopussa (päivä 29)
Acceptability
Aikaikkuna: Measured at baseline (day 1) and end of intervention (day 29)
Acceptability (ease of use and liking) of the patients' usual protein substitute and the study product will be assessed by the Dietitian at baseline (Day 1) and the end of the case study period (Day 29) by a series of questions posed to the patient and/or parent/caregiver. Acceptability questions will assess the patient's sensory experience, ease of use, tolerance, and overall self-rated acceptability on a 5-point Likert scale from Terrible (worst) to Great (best).
Measured at baseline (day 1) and end of intervention (day 29)
Blood Phe and Tyrosine
Aikaikkuna: Day 2 (baseline) and day 29 (end of intervention)
Participants will be required to provide a total of two fasting fingerprick blood samples as dried blood spots; one on the first day of the intervention period (Day 2) before consuming any of the case study product, and one at the end of the intervention period (Day 29). These tests will be conducted in addition to any usual blood tests the participants conduct as part of their usual disease management, which vary in frequency with the age of the participant and the local policy. Dietitians will also be asked to describe the patient's metabolic control during the case study period.
Day 2 (baseline) and day 29 (end of intervention)
Anthropometry - Height
Aikaikkuna: Day 1 (baseline) and day 29 (end of intervention)
Height will be measured, using standard methods, recorded to the nearest 0.1cm (at baseline only) and used to calculate body mass index (BMI, kg/m2).
Day 1 (baseline) and day 29 (end of intervention)
Anthropometry - Weight
Aikaikkuna: Day 1 (baseline) and day 29 (end of intervention)
For safety purposes, at baseline (Day 1) and at the end of the case study (Day 29), body weight (kg) will be measured where possible using standard methods, recorded to the nearest 0.1kg using a weighing scale without heavy clothing.
Day 1 (baseline) and day 29 (end of intervention)
Patient History
Aikaikkuna: Day 1 (baseline) and day 29 (end of intervention)
A detailed patient history will be recorded at baseline to assess previous compliance to protein substitutes, relevant medical and clinical issues, medication(s) prescribed, and any other relevant information related to the patient's condition or dietary management.
Day 1 (baseline) and day 29 (end of intervention)
Safety/ Adverse events
Aikaikkuna: Throughout the case study series (day 1 to day 29).
All adverse events will be recorded, throughout the case study.
Throughout the case study series (day 1 to day 29).

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Tutkijat

  • Opintojohtaja: Gary Hubbard, Dr, Nutricia, Inc.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Arvioitu)

Keskiviikko 1. heinäkuuta 2026

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 1. kesäkuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. heinäkuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 17. kesäkuuta 2026

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 23. kesäkuuta 2026

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 26. kesäkuuta 2026

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 26. kesäkuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 23. kesäkuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. kesäkuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa