Legacy Photo-narrative Study
17 août 2026 mis à jour par: Jori Bogetz, Seattle Children's Hospital
Photo-narratives as a Legacy Intervention for Children With Medical Complexity and Their Families
Children with medical complexity (CMC) live full meaningful lives that are often short.
CMC and their families experience substantial distress, poor mental health, and low emotional well-being.
Existing research and our prior studies suggest that legacy, defined as the summation of qualities and experiences that form the child's enduring presence, can be a resource for actionable appraisal of and coping with stressful life experiences.
Photo-narratives are a novel intervention that facilitate family sharing of images to tell stories about everyday experiences related to their child's quality-of-life and personhood.
In our prior studies, families reported that photo-narratives were a simple, easy way to meaningfully connect and had the potential to be an important part of their child's legacy.
What remains poorly understood, however, is how photo-narratives might impact family-centered outcomes.
This study aims to and evaluate the feasibility, acceptability, and potential impact of photo-narratives in a pilot randomized controlled trial.
Aperçu de l'étude
Statut
Pas encore de recrutement
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Estimé)
40
Phase
- Phase 2
Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Non
La description
Inclusion Criteria:
- has a child who receives care at one of the study sites for a complex medical condition and is followed by the complex care and/or palliative care team
- has a child who is ages 3 months through 25 years old
- has a child who has previously been home/discharged
- has a child whose life expectancy of >6 months
Exclusion Criteria:
- are not the child's identified parent/legally authorized representative
- has a preferred language of care other than English or Spanish
- has an active psychiatric or chronic health concerns that preclude research participation
- has active child protective services involvement
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Aucune intervention: Contrôle
Contrôle des soins habituels
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Expérimental: Photo-narratives
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Photo-narratives are created by patients/families and include a series of captioned photos focused on who is important in their family, information about their quality of life, and their strengths.
The narrative is accompanied by clinician prompts to facilitate patient/family-clinician discussion and engagement.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Feasibility
Délai: From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
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percent enrolled (enrolled parents/total approached) and percent completion (parents completing intervention/total randomized to the intervention)
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From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
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Acceptability
Délai: From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
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Percentage of intervention parents likely or very likely to recommend the intervention to other parents out of total randomized to the intervention
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From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Meaning and purpose
Délai: 1- and 3-months post-enrollment
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NIH PROMIS Meaning and Purpose Scale
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1- and 3-months post-enrollment
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Hope
Délai: 1- and 3-months post-enrollment
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State Hope Scale
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1- and 3-months post-enrollment
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Therapeutic alliance
Délai: 1- and 3-months post-enrollment
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Human Connection Scale
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1- and 3-months post-enrollment
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Collaborateurs
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
1 juin 2027
Achèvement primaire (Estimé)
1 avril 2028
Achèvement de l'étude (Estimé)
15 juin 2028
Dates d'inscription aux études
Première soumission
12 août 2026
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
17 août 2026
Première publication (Réel)
19 août 2026
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
19 août 2026
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
17 août 2026
Dernière vérification
1 août 2026
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- STUDY00005985
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .