Legacy Photo-narrative Study
17 augustus 2026 bijgewerkt door: Jori Bogetz, Seattle Children's Hospital
Photo-narratives as a Legacy Intervention for Children With Medical Complexity and Their Families
Children with medical complexity (CMC) live full meaningful lives that are often short.
CMC and their families experience substantial distress, poor mental health, and low emotional well-being.
Existing research and our prior studies suggest that legacy, defined as the summation of qualities and experiences that form the child's enduring presence, can be a resource for actionable appraisal of and coping with stressful life experiences.
Photo-narratives are a novel intervention that facilitate family sharing of images to tell stories about everyday experiences related to their child's quality-of-life and personhood.
In our prior studies, families reported that photo-narratives were a simple, easy way to meaningfully connect and had the potential to be an important part of their child's legacy.
What remains poorly understood, however, is how photo-narratives might impact family-centered outcomes.
This study aims to and evaluate the feasibility, acceptability, and potential impact of photo-narratives in a pilot randomized controlled trial.
Studie Overzicht
Toestand
Nog niet aan het werven
Interventie / Behandeling
Studietype
Ingrijpend
Inschrijving (Geschat)
40
Fase
- Fase 2
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Beschrijving
Inclusion Criteria:
- has a child who receives care at one of the study sites for a complex medical condition and is followed by the complex care and/or palliative care team
- has a child who is ages 3 months through 25 years old
- has a child who has previously been home/discharged
- has a child whose life expectancy of >6 months
Exclusion Criteria:
- are not the child's identified parent/legally authorized representative
- has a preferred language of care other than English or Spanish
- has an active psychiatric or chronic health concerns that preclude research participation
- has active child protective services involvement
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Ondersteunende zorg
- Toewijzing: Gerandomiseerd
- Interventioneel model: Parallelle opdracht
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Geen tussenkomst: Controle
Gebruikelijke zorgcontrole
|
|
|
Experimenteel: Photo-narratives
|
Photo-narratives are created by patients/families and include a series of captioned photos focused on who is important in their family, information about their quality of life, and their strengths.
The narrative is accompanied by clinician prompts to facilitate patient/family-clinician discussion and engagement.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Feasibility
Tijdsspanne: From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
percent enrolled (enrolled parents/total approached) and percent completion (parents completing intervention/total randomized to the intervention)
|
From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
|
Acceptability
Tijdsspanne: From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
Percentage of intervention parents likely or very likely to recommend the intervention to other parents out of total randomized to the intervention
|
From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Meaning and purpose
Tijdsspanne: 1- and 3-months post-enrollment
|
NIH PROMIS Meaning and Purpose Scale
|
1- and 3-months post-enrollment
|
|
Hope
Tijdsspanne: 1- and 3-months post-enrollment
|
State Hope Scale
|
1- and 3-months post-enrollment
|
|
Therapeutic alliance
Tijdsspanne: 1- and 3-months post-enrollment
|
Human Connection Scale
|
1- and 3-months post-enrollment
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Geschat)
1 juni 2027
Primaire voltooiing (Geschat)
1 april 2028
Studie voltooiing (Geschat)
15 juni 2028
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
12 augustus 2026
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
17 augustus 2026
Eerst geplaatst (Werkelijk)
19 augustus 2026
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
19 augustus 2026
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
17 augustus 2026
Laatst geverifieerd
1 augustus 2026
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Andere studie-ID-nummers
- STUDY00005985
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .