Legacy Photo-narrative Study
17 sierpnia 2026 zaktualizowane przez: Jori Bogetz, Seattle Children's Hospital
Photo-narratives as a Legacy Intervention for Children With Medical Complexity and Their Families
Children with medical complexity (CMC) live full meaningful lives that are often short.
CMC and their families experience substantial distress, poor mental health, and low emotional well-being.
Existing research and our prior studies suggest that legacy, defined as the summation of qualities and experiences that form the child's enduring presence, can be a resource for actionable appraisal of and coping with stressful life experiences.
Photo-narratives are a novel intervention that facilitate family sharing of images to tell stories about everyday experiences related to their child's quality-of-life and personhood.
In our prior studies, families reported that photo-narratives were a simple, easy way to meaningfully connect and had the potential to be an important part of their child's legacy.
What remains poorly understood, however, is how photo-narratives might impact family-centered outcomes.
This study aims to and evaluate the feasibility, acceptability, and potential impact of photo-narratives in a pilot randomized controlled trial.
Przegląd badań
Status
Jeszcze nie rekrutacja
Interwencja / Leczenie
Typ studiów
Interwencyjne
Zapisy (Szacowany)
40
Faza
- Faza 2
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Opis
Inclusion Criteria:
- has a child who receives care at one of the study sites for a complex medical condition and is followed by the complex care and/or palliative care team
- has a child who is ages 3 months through 25 years old
- has a child who has previously been home/discharged
- has a child whose life expectancy of >6 months
Exclusion Criteria:
- are not the child's identified parent/legally authorized representative
- has a preferred language of care other than English or Spanish
- has an active psychiatric or chronic health concerns that preclude research participation
- has active child protective services involvement
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Główny cel: Leczenie podtrzymujące
- Przydział: Randomizowane
- Model interwencyjny: Przydział równoległy
- Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)
Broń i interwencje
Grupa uczestników / Arm |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Brak interwencji: Kontrola
Zwykła kontrola opieki
|
|
|
Eksperymentalny: Photo-narratives
|
Photo-narratives are created by patients/families and include a series of captioned photos focused on who is important in their family, information about their quality of life, and their strengths.
The narrative is accompanied by clinician prompts to facilitate patient/family-clinician discussion and engagement.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Feasibility
Ramy czasowe: From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
percent enrolled (enrolled parents/total approached) and percent completion (parents completing intervention/total randomized to the intervention)
|
From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
|
Acceptability
Ramy czasowe: From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
Percentage of intervention parents likely or very likely to recommend the intervention to other parents out of total randomized to the intervention
|
From first enrollment to end of intervention completion at about 2 years
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Meaning and purpose
Ramy czasowe: 1- and 3-months post-enrollment
|
NIH PROMIS Meaning and Purpose Scale
|
1- and 3-months post-enrollment
|
|
Hope
Ramy czasowe: 1- and 3-months post-enrollment
|
State Hope Scale
|
1- and 3-months post-enrollment
|
|
Therapeutic alliance
Ramy czasowe: 1- and 3-months post-enrollment
|
Human Connection Scale
|
1- and 3-months post-enrollment
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Współpracownicy
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Szacowany)
1 czerwca 2027
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
1 kwietnia 2028
Ukończenie studiów (Szacowany)
15 czerwca 2028
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
12 sierpnia 2026
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
17 sierpnia 2026
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
19 sierpnia 2026
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
19 sierpnia 2026
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
17 sierpnia 2026
Ostatnia weryfikacja
1 sierpnia 2026
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Inne numery identyfikacyjne badania
- STUDY00005985
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .