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A Study to Co-produce a Young Carers App

2026年7月14日 更新者:East and North Hertfordshire NHS Trust

A Study to Co-produce, and Explore the Impact of, an App-based Support Intervention on Young Carers

This study will co-produce and pilot-test a mobile phone App and a booklet, with input from local secondary schools and carer support groups to develop and pilot-test the App, in order to ensure it is designed to meet young people's needs. This App will serve to increase knowledge, information and provide strong links for young carers and local support available.This is a mixed methods study, using a transformative design. A transformative approach centres on users' needs and uses their experiences to shape how the App will look (in this case, uses are young carers). Carers will co-produce the App and booklet. The study will explore how a free app-based online support tool can help enhance support for young carers. Young carers have been involved since the outset and drove this planned study.

調査の概要

状態

完了

条件

介入・治療

詳細な説明

This study will provide evidence about App usage in young carers (YCs), there is no evidence to date on this to the researcher's knowledge. While there are articles and reports on young carers and their experiences there is very little actual empirical research, partly due to the hard-to-reach population and their carer responsibilities and associated experiences (such as carer burden).

The study seeks to identify the gap between estimated and actual numbers of young carers, as part of Stage 3, which will again add to the evidence base as this has not previously been reported. The study will be able to describe the impact of a technology-based intervention to increase support for YCs.

This research will also contribute to understanding how App-based support can help YC, specifically exploring how receiving centralised, comprehensive information regarding: looking after their own health; having time off from carer duties and resources to support them getting this; self-awareness or self-identification of carer responsibilities and the impact of being a carer, might help.

Young Carers have also talked about the need for networks and support; these individuals will then be able to access Young Carers in Herts - and find support locally via professionals (they can access links to counsellors via the App -in order to receive mental health support) as well as other young carers (peer support, identified as very important in other recent local work).

This proposed research, through the qualitative interviews and focus groups, will also allow investigators to contribute an in-depth picture of (including a longitudinal description from the YCs in-depth interviews over the course of a year) of young carers' needs, and identify where needs are not being met and what could be done to improve their experiences. Having contextual data from interviews from peers (senior school age children), who may themselves end up becoming young carers, will also give us data to contrast.

This research will also help primary and secondary care providers to understand the needs and identification of this group. Although the study is not explicitly looking at this, the researchers hope to look at this in future work.

研究の種類

観察的

入学 (実際)

50

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

      • Stevenage、イギリス、SG14AB
        • East and North Hertfordshire NHS Trust

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

11年~18年 (子、大人)

健康ボランティアの受け入れ

はい

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

Young Carers in Hertfordshire

説明

Inclusion Criteria:

  • School children from nominated schools in Hertfordshire (stage 1)
  • Ability to provide informed consent (consent processes/literature will be age appropriate 11-17) (stage 2)
  • Able to complete questionnaires (stage 2)

Exclusion Criteria:

  • Does not speak or understand English
  • Lacks mental capacity
  • Young carers outside Hertfordshire

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
介入・治療
Stage 1
School children age 11-18 (from two nominated schools) and young carers 11-18
Mobile phone app
Stage 2
Young carers from Young Carers in Herts 11-18
Mobile phone app

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
To understand young carer experiences, co-produce and develop an App for young carers 11yrs-18yrs age range in order to improve outcomes for family members and young carers
時間枠:18 months
Measured by qualitative feedback on the app via transcriptions. Includes understanding of transition points such as admission/discharge to hospital.
18 months

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
Formulation of a Young Carer Handbook
時間枠:18 months
Co-creation of a Young Carer Handbook
18 months
Gain understanding of App usage
時間枠:18 months
Number of views and downloads
18 months
Explore usefulness of the App and experience of caring over time
時間枠:18 months
Transcripts of qualitative feedback
18 months
Capture information on referral rates of Young Carers before and after App introduction
時間枠:18 months
Number of referrals of Young carers in Herts
18 months

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2019年3月20日

一次修了 (実際)

2020年12月1日

研究の完了 (実際)

2020年12月1日

試験登録日

最初に提出

2019年1月29日

QC基準を満たした最初の提出物

2019年1月29日

最初の投稿 (実際)

2019年1月31日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年7月15日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年7月14日

最終確認日

2026年7月1日

詳しくは

本研究に関する用語

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

いいえ

IPD プランの説明

Identifiable data will not be shared with other researchers. The publication plan in the study protocol will be followed.

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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