Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

A Study to Co-produce a Young Carers App

22. května 2019 aktualizováno: East and North Hertfordshire NHS Trust

A Study to Co-produce, and Explore the Impact of, an App-based Support Intervention on Young Carers

This study will co-produce and pilot-test a mobile phone App and a booklet, with input from local secondary schools and carer support groups to develop and pilot-test the App, in order to ensure it is designed to meet young people's needs. This App will serve to increase knowledge, information and provide strong links for young carers and local support available.This is a mixed methods study, using a transformative design. A transformative approach centres on users' needs and uses their experiences to shape how the App will look (in this case, uses are young carers). Carers will co-produce the App and booklet. The study will explore how a free app-based online support tool can help enhance support for young carers. Young carers have been involved since the outset and drove this planned study.

Přehled studie

Postavení

Neznámý

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

This study will provide evidence about App usage in young carers (YCs), there is no evidence to date on this to the researcher's knowledge. While there are articles and reports on young carers and their experiences there is very little actual empirical research, partly due to the hard-to-reach population and their carer responsibilities and associated experiences (such as carer burden).

The study seeks to identify the gap between estimated and actual numbers of young carers, as part of Stage 3, which will again add to the evidence base as this has not previously been reported. The study will be able to describe the impact of a technology-based intervention to increase support for YCs.

This research will also contribute to understanding how App-based support can help YC, specifically exploring how receiving centralised, comprehensive information regarding: looking after their own health; having time off from carer duties and resources to support them getting this; self-awareness or self-identification of carer responsibilities and the impact of being a carer, might help.

Young Carers have also talked about the need for networks and support; these individuals will then be able to access Young Carers in Herts - and find support locally via professionals (they can access links to counsellors via the App -in order to receive mental health support) as well as other young carers (peer support, identified as very important in other recent local work).

This proposed research, through the qualitative interviews and focus groups, will also allow investigators to contribute an in-depth picture of (including a longitudinal description from the YCs in-depth interviews over the course of a year) of young carers' needs, and identify where needs are not being met and what could be done to improve their experiences. Having contextual data from interviews from peers (senior school age children), who may themselves end up becoming young carers, will also give us data to contrast.

This research will also help primary and secondary care providers to understand the needs and identification of this group. Although the study is not explicitly looking at this, the researchers hope to look at this in future work.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Očekávaný)

50

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

      • Stevenage, Spojené království, SG14AB
        • Nábor
        • East and North Hertfordshire NHS Trust
        • Kontakt:
          • Natalie Pattison

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

11 let až 18 let (Dítě, Dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Young Carers in Hertfordshire

Popis

Inclusion Criteria:

  • School children from nominated schools in Hertfordshire (stage 1)
  • Ability to provide informed consent (consent processes/literature will be age appropriate 11-17) (stage 2)
  • Able to complete questionnaires (stage 2)

Exclusion Criteria:

  • Does not speak or understand English
  • Lacks mental capacity
  • Young carers outside Hertfordshire

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Stage 1
School children age 11-18 (from two nominated schools) and young carers 11-18
Mobile phone app
Stage 2
Young carers from Young Carers in Herts 11-18
Mobile phone app

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
To understand young carer experiences, co-produce and develop an App for young carers 11yrs-18yrs age range in order to improve outcomes for family members and young carers
Časové okno: 18 months
Measured by qualitative feedback on the app via transcriptions. Includes understanding of transition points such as admission/discharge to hospital.
18 months

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Formulation of a Young Carer Handbook
Časové okno: 18 months
Co-creation of a Young Carer Handbook
18 months
Gain understanding of App usage
Časové okno: 18 months
Number of views and downloads
18 months
Explore usefulness of the App and experience of caring over time
Časové okno: 18 months
Transcripts of qualitative feedback
18 months
Capture information on referral rates of Young Carers before and after App introduction
Časové okno: 18 months
Number of referrals of Young carers in Herts
18 months

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

20. března 2019

Primární dokončení (Očekávaný)

1. prosince 2020

Dokončení studie (Očekávaný)

1. prosince 2020

Termíny zápisu do studia

První předloženo

29. ledna 2019

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

29. ledna 2019

První zveřejněno (Aktuální)

31. ledna 2019

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

23. května 2019

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

22. května 2019

Naposledy ověřeno

1. května 2019

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • RD2018-70

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Popis plánu IPD

Identifiable data will not be shared with other researchers. The publication plan in the study protocol will be followed.

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Pečující

Klinické studie na App

3
Předplatit