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Pregnant Women s Views About the Ethics of Prenatal Whole Genome Sequencing

2019년 4월 19일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Background:

Prenatal whole genome sequencing (PWGS) will give expecting parents large amounts of genetic data about their baby. This raises ethical concerns. Researchers want to find out if women want access to the kind of data PWGS provides. They want to know why and under what circumstances women would or would not want the data.

Objective:

To explore the views of pregnant women about possible use of PWGS. To find out whether they would want different categories of genetic data, and how they would use such findings.

Eligibility:

Women ages 18 and older who pregnant and speak English or Spanish

Design:

Participants will be recruited by their doctors.

Participants will take a survey about their views of PWGQ. They may take it online or on paper.

연구 개요

상태

완전한

정황

임신한

상세 설명

The impending implementation of prenatal whole genome sequencing (PWGS) raises a host of ethical concerns given the massive amounts of genetic information that expecting parents will be able to learn about their baby. This project involves a cross-sectional quantitative survey of pregnant women to explore whether they want access to the kinds of information provided by PWGS, why and under what circumstances. The survey will address questions such as: What sorts of information do pregnant women want to know about their baby, and why? What, if anything, would they do with the information? What kind of guidance would pregnant women like from their medical team regarding fetal genetic testing? Given the range of practical and ethical challenges posed by PWGS, our data will inform practitioners approaches towards PWGS as the technology develops and becomes more widely available. It is imperative that government regulators and professional societies take into account the views of people directly affected by any policies that are created - including patients themselves - before crafting rules for whether, when and how to utilize PWGS.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

553

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

미국
- Virginia
  - Falls Church, Virginia, 미국, 22042
    - Inova Fairfax Hospital

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 (성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

여성

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Pregnant women.

설명

INCLUSION CRITERIA:
Participants must be 18 years of age
Participants must be pregnant
Participants must speak English or Spanish

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

그룹/코호트 수

코호트 및 개입

그룹/코호트
Pregnant women Women who are pregnant

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
Views of pregnant women 기간: at baseline	This study seeks to explore the views of pregnant women about the hypothetical utility of PWGS, whether they would want different categories of genetic information, and how they would anticipate using such findings.	at baseline

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

수사관

수석 연구원: Benjamin E Berkman, J.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2017년 6월 15일

기본 완료 (실제)

2018년 2월 12일

연구 완료 (실제)

2019년 4월 10일

연구 등록 날짜

최초 제출

2017년 4월 7일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2017년 4월 7일

처음 게시됨 (실제)

2017년 4월 10일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2019년 4월 22일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2019년 4월 19일

마지막으로 확인됨

2019년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

산전 검사

기타 연구 ID 번호

999917080
17-HG-N080

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