휠체어 자세 및 신경근 질환 (BDD-POSIT-MNM)
휠체어 배치 및 신경근 질환 데이터베이스(후향적 및 전향적)
연구 개요
상세 설명
신경근 질환은 근육 또는 그 신경 분포(신경 연결)의 유전적 질병으로 호흡, 심장 및 특히 휠체어 사용이 필요할 수 있는 운동 장애를 유발합니다. 그러나 표준화된 위치 지정 프로토콜이 없으므로 신경근 질환에서 휠체어 위치 지정을 연구하는 것이 흥미로워 보입니다.
본 연구의 목적은 신경근질환 환자의 휠체어 착석자세, 휠체어 사용에 따른 통증을 기술하고, 후속 상담(후 몇 개월 후)에서 동일한 평가를 하는 권장 장비의 효과를 평가하는 것입니다. 소정의 TAP 수령).
자세는 검증된 도구인 성인용 앉은 자세 제어 측정 2.0(SPCMA 2.0) 도구에 의해 평가됩니다.
통증은 단순 언어 척도 또는 시각적 아날로그 척도에 의해 평가됩니다. 이 데이터베이스는 신경근 질환 환자를 위한 휠체어 위치 지정에 대한 모범 사례 지침을 제공할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Maryline Delattre
- 전화번호: +331.30.75.41.31
- 이메일: maryline.delattre@ght-novo.fr
연구 연락처 백업
- 이름: Audrey Gilibert
- 전화번호: 72.57 +331.30.75.40.40
- 이메일: audrey.gilibert@ght-novo.fr
연구 장소
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Aincourt, 프랑스, 95510
- 모병
- Groupement Hospitalier Intercommunal du Vexin / Site d'Aincourt - Pôle Soins de Suite et de Réadaptation spécialisés
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연락하다:
- Nadine Pellegrini, Dr
- 전화번호: +33 1 34 79 44 75
- 이메일: nadine.pellegrini@ght-novo.fr
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Évry, 프랑스, 91 000
- 모병
- Clinique du Positionnement de l'AFM
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연락하다:
- Elise Dupitier
- 전화번호: +33 1 69 47 28 28
- 이메일: edupitier@afm-telethon.fr
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준 :
- 신경근육질환 환자
- 서면 동의서(IC) 획득
- 성인 환자(> 18세) 또는
- 구두로 동의하고 보호자의 동의를 받은 후견인 또는
- 구두로 동의하고 부모의 동의를 얻은 아동
- 휠체어 사용자
제외 기준 :
• N. Pellegrini 및/또는 E. Dupitierr의 포지셔닝 상담에서 환자가 보이지 않음
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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신경근 질환 인구의 자세 휠체어 장애에 대한 설명
기간: 연구 시작과 종료 시 평균 6개월
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도구에 의한 자세 측정: 성인을 위한 앉은 자세 조절 측정 2.0(SPCMA 2.0) 점수(0 = 정상, 1 = 약함, 2 = 보통, 3 = 심함)에서 자세 조절 측정
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연구 시작과 종료 시 평균 6개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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휠체어 사용과 관련된 통증 비교
기간: 연구 시작 및 종료 시(장비 배치 전 및 사용 후 몇 개월), 평균 6개월
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초기 통증(장비 배치 전) 및 장비 배치 후 통증 평가. 통증은 단순 언어 척도 또는 시각적 아날로그 척도(0~10)로 평가합니다(0 = 통증 없음, 10은 가장 강한 통증). |
연구 시작 및 종료 시(장비 배치 전 및 사용 후 몇 개월), 평균 6개월
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NMD에 앉는 것과 관련된 욕창 발생률 평가
기간: 연구 시작 및 종료 시(장비 배치 전 및 사용 후 몇 개월), 평균 6개월
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좌식과 관련된 지형 및 궤양의 단계 관찰
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연구 시작 및 종료 시(장비 배치 전 및 사용 후 몇 개월), 평균 6개월
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포지셔닝 장비를 수용하는 환자에게 처방된 기술적 자세 보조기의 비율 평가
기간: 연구 종료 시 평균 6개월
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상담 중 처방된 기술적 자세 보조기의 개수
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연구 종료 시 평균 6개월
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기술 자세 보조 장치 효능 평가
기간: 연구 시작 및 종료 시(장비 배치 전 및 사용 후 몇 개월), 평균 6개월
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성인을 위한 앉은 자세 조절 측정 2.0(SPCMA 2.0) 점수의 기술적 자세 보조기 사용 전과 후의 자세 조절 비교(0 = 정상, 1 = 약함, 2 = 보통, 3 = 심함)
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연구 시작 및 종료 시(장비 배치 전 및 사용 후 몇 개월), 평균 6개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Nadine Pellegrini, Groupement Hospitalier Intercommunal du Vexin
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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