Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Hemophilia Inhibitor Genetics Study (HIGS)

24 maart 2014 bijgewerkt door: Sharyne M. Donfield, Ph.D., Skane University Hospital
Several non-genetic and genetic factors that could influence the risk of inhibitor development in hemophilia A have been discussed but not fully explored. The aim of the HIGS is to identify these genetic factors.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

The objective of the HIGS is to determine host genetic factors, other than mutations within the factor VIII gene, that are associated with the development of inhibitors in severe hemophilia A and response to antigenic challenge by factor VIII. The study will involve three phases, enrolling family groups composed of brother pairs and their parents (Phase I) and siblings, a family group composed of a person with severe hemophilia and his parents (Phase II), and a group of unrelated people with severe hemophilia for the purpose of confirming associations identified in Phases I and II.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

1137

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

      • Malmo, Zweden, SE-205 02
        • Malmö University Hospital

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

People with hemophilia and their parents.

Beschrijving

Inclusion Criteria:

  • Severe hemophilia A is defined as a baseline factor VIII level <1%. A history of inhibitor is defined as ever having a Bethesda titer > 1 BU.

Phase I.

Subjects with hemophilia are eligible for Phase I of the study if all of the following apply:

  • An informed consent form, approved by the appropriate IRB/IEC, has been administered, signed, and dated.
  • The subject has severe hemophilia A.
  • The subject has a history of inhibitor or the subject has no history of inhibitor but has at least 100 exposure days to factor VIII products.
  • Sufficient documentation exists to identify the subject's maximum lifetime Bethesda titer.
  • The subject has a history of inhibitor and has one or more full brothers with severe hemophilia A, with or without an inhibitor, who are eligible for and have agreed to be in the study, and two parents who have agreed to be in the study or the subject does not have a history of inhibitor but has one or more full brothers with severe hemophilia A and a history of inhibitor who are eligible for and have agreed to be in the study, and two parents who have agreed to be in the study.

Subjects without hemophilia are eligible for Phase I of the study if all of the following apply:

  • An informed consent form, approved by the appropriate IRB/IEC, has been administered, signed, and dated.
  • The subject is the parent (mother or father) of, or the full sibling of, a subject with hemophilia who is eligible for Phase I of the study.

Phase II.

Subjects with hemophilia are eligible for Phase II of the study if all of the following apply:

  • An informed consent form, approved by the appropriate IRB/IEC, has been administered, signed, and dated.
  • The subject has severe hemophilia A.
  • The subject has a history of inhibitor and two parents who have agreed to be in the study.
  • Sufficient documentation exists to identify the subject's maximum lifetime Bethesda titer.

Subjects without hemophilia are eligible for Phase II of the study if all of the following apply:

  • An informed consent form, approved by the appropriate IRB/IEC, has been administered, signed, and dated.
  • The subject is the parent (mother or father) of a subject with hemophilia who is eligible for Phase II of the study.

Exclusion Criteria:

Phase I.

Subjects (with or without hemophilia) are excluded from participation in Phase I if:

  • The minimum family group, defined as a pair of full brothers with hemophilia, either concordant (both with) or discordant (one with, one without) for inhibitor, and both of their parents, is not enrolled.

Phase II.

Subjects are excluded from participation in Phase II if:

  • The minimum family group, defined as a person with hemophilia and a history of inhibitor and his mother and father, is not enrolled.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Phase I, II, III
Phase I consists of a brother pair with hemophilia, one or both of whom has a history of inhibitors, and their parents; Phase II consists of a person with hemophilia and an inhibitor, and both his parents; Phase III consists of an unrelated group of people with hemophilia.
A single blood draw.
Andere namen:
  • N/A to this study.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
development of inhibitory antibodies to factor VIII
Tijdsspanne: upon development of inhibitor or following at least 100 exposure days to factor VIII
upon development of inhibitor or following at least 100 exposure days to factor VIII

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Erik Berntorp, MD, PhD, Skane University Hospital

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 april 2003

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 december 2013

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 december 2013

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

9 september 2005

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

9 september 2005

Eerst geplaatst (Schatting)

14 september 2005

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Schatting)

26 maart 2014

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

24 maart 2014

Laatst geverifieerd

1 maart 2014

Meer informatie

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren