Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

To Share or Not To Share: Navigating Disclosure and Stigma Among Family Caregivers of Autistic Young Adults_Group Intervention

28 september 2026 bijgewerkt door: University of Wisconsin, Madison

This study is a caregiver support program for family caregivers of autistic young adults (ages 18 to 26) as their family members navigate young adulthood. The program includes six 60-minute virtual sessions focused on making sense of caregiving roles during young adulthood, reflecting on everyday family experiences, supporting decision-making within families, deciding when and how to share experiences with others, and thinking about the future.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

This program has three components:

  1. program participation, which includes six virtual sessions and one optional celebration session
  2. eight surveys, including one pre-program survey, one post-program survey, and six post-session surveys to collect participants feedback on each session; and
  3. one optional one-on-one interview.

For the six sessions, this program utilizes a peer-facilitated model, recognizing the unique expertise that comes from lived experience. Some aspects of navigating transition can only be fully understood and effectively communicated by fellow family caregivers, rather than by professionals.

Attendees are encouraged to bring their broader life experiences, including those unrelated to caregiving, when they see these experiences as central to who they are. The program welcomes participants as whole people, honoring both their caregiving role and the parts of their lives that extend beyond it.

Session content and topics are built from a series of interviews with family caregivers. The program not only covers what was openly discussed in those interviews but also explores what was less visible, what may have been unspoken, hidden, or missing from the conversations.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Geschat)

50

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53705
        • Werving
        • University of Wisconsin

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Beschrijving

Inclusion Criteria:

  • Has a family member aged 18-26 who has received an autism-related diagnosis from a healthcare professional
  • Must be a primary caregiver for this family member
  • Must be able to speak, understand, and read English well
  • Participants will be able to provide consent themselves.

Exclusion Criteria:

  • Lack of proficiency in English
  • Not a primary caregiver for a family member with autism aged 18-26
  • Individuals requiring a guardian to provide consent will be excluded

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Experimenteel: Family Caregivers

Family Caregivers of Autistic Young Adults
Ander: Group Intervention

Six 60-min virtual sessions Surveys before and after program intervention Optional post-intervention interview

Andere namen:
  • Anchors and Sails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Devaluation of Consumer Families (DCFS) Scale
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

9-items scored on a 4 point likert scale from 1 (strongly disagree) to 4 (strongly agree). Total range of scores is 9-36 with higher scores indicating higher devaluation of the family.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Self-Compassion Scale Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Self-Compassion Scale (26-item), scored from 26 to 130, with higher scores indicating greater self-compassion.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Appraisal Scale Score: Agreement
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving Appraisal Scale (6-item) scored from 6-30 where higher scores indicate higher appraisal.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Appraisal Scale Score: Frequency
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving Appraisal Scale (23-item) scored from 23-115 where higher scores indicate more frequency of appraisal.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Family Empowerment Scale Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Family Empowerment Scale (12-item) scored from 12-60 with higher scores meaning more empowered.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
State Hope Scale Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

State Hope Scale (6-item) scored from 6-48 where higher scores indicate more hope
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Confidence Scale (CSES-8) Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

CSES-8 scored from 1-10 with higher scores meaning more confidence
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Affiliate Stigma Scale Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Affiliate Stigma Scale (22-item) scored from 22-88 where higher scores indicate increased stigma
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Flexibility Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving flexibility score (18-item) scored from 18-72 where higher scores indicate increased flexibility
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Feeling of Loneliness Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Feeling of Loneliness (3-item) scored from 3-9 where higher scores indicate increased loneliness
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Autonomy Support Scale Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Autonomy Support Scale (5-item) scored from 5-20 where higher scores indicate more autonomy
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Emotional Support Scale Score
Tijdsspanne: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Emotional Support Scale (6-item) scored from 6-30 where higher scores indicate increased emotional support
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Sang Qin, PhD, University of Wisconsin, Madison

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

17 september 2026

Primaire voltooiing (Geschat)

1 juni 2027

Studie voltooiing (Geschat)

1 juni 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

28 september 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

28 september 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

5 oktober 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

5 oktober 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

28 september 2026

Laatst geverifieerd

1 september 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 2026-1026
  • Protocol Version CP002 (Andere identificatie: UW Madison)
  • SOE | Rehab Psy & Sp Ed Ops (Andere identificatie: UW Madison)

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren