Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

To Share or Not To Share: Navigating Disclosure and Stigma Among Family Caregivers of Autistic Young Adults_Group Intervention

28 września 2026 zaktualizowane przez: University of Wisconsin, Madison

This study is a caregiver support program for family caregivers of autistic young adults (ages 18 to 26) as their family members navigate young adulthood. The program includes six 60-minute virtual sessions focused on making sense of caregiving roles during young adulthood, reflecting on everyday family experiences, supporting decision-making within families, deciding when and how to share experiences with others, and thinking about the future.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

This program has three components:

  1. program participation, which includes six virtual sessions and one optional celebration session
  2. eight surveys, including one pre-program survey, one post-program survey, and six post-session surveys to collect participants feedback on each session; and
  3. one optional one-on-one interview.

For the six sessions, this program utilizes a peer-facilitated model, recognizing the unique expertise that comes from lived experience. Some aspects of navigating transition can only be fully understood and effectively communicated by fellow family caregivers, rather than by professionals.

Attendees are encouraged to bring their broader life experiences, including those unrelated to caregiving, when they see these experiences as central to who they are. The program welcomes participants as whole people, honoring both their caregiving role and the parts of their lives that extend beyond it.

Session content and topics are built from a series of interviews with family caregivers. The program not only covers what was openly discussed in those interviews but also explores what was less visible, what may have been unspoken, hidden, or missing from the conversations.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Szacowany)

50

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53705
        • Rekrutacyjny
        • University of Wisconsin

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Opis

Inclusion Criteria:

  • Has a family member aged 18-26 who has received an autism-related diagnosis from a healthcare professional
  • Must be a primary caregiver for this family member
  • Must be able to speak, understand, and read English well
  • Participants will be able to provide consent themselves.

Exclusion Criteria:

  • Lack of proficiency in English
  • Not a primary caregiver for a family member with autism aged 18-26
  • Individuals requiring a guardian to provide consent will be excluded

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie podtrzymujące
  • Przydział: Nie dotyczy
  • Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Family Caregivers

Family Caregivers of Autistic Young Adults
Inny: Group Intervention

Six 60-min virtual sessions Surveys before and after program intervention Optional post-intervention interview

Inne nazwy:
  • Anchors and Sails

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Devaluation of Consumer Families (DCFS) Scale
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

9-items scored on a 4 point likert scale from 1 (strongly disagree) to 4 (strongly agree). Total range of scores is 9-36 with higher scores indicating higher devaluation of the family.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Self-Compassion Scale Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Self-Compassion Scale (26-item), scored from 26 to 130, with higher scores indicating greater self-compassion.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Appraisal Scale Score: Agreement
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving Appraisal Scale (6-item) scored from 6-30 where higher scores indicate higher appraisal.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Appraisal Scale Score: Frequency
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving Appraisal Scale (23-item) scored from 23-115 where higher scores indicate more frequency of appraisal.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Family Empowerment Scale Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Family Empowerment Scale (12-item) scored from 12-60 with higher scores meaning more empowered.
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
State Hope Scale Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

State Hope Scale (6-item) scored from 6-48 where higher scores indicate more hope
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Confidence Scale (CSES-8) Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

CSES-8 scored from 1-10 with higher scores meaning more confidence
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Affiliate Stigma Scale Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Affiliate Stigma Scale (22-item) scored from 22-88 where higher scores indicate increased stigma
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Caregiving Flexibility Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Caregiving flexibility score (18-item) scored from 18-72 where higher scores indicate increased flexibility
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Feeling of Loneliness Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Feeling of Loneliness (3-item) scored from 3-9 where higher scores indicate increased loneliness
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Autonomy Support Scale Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Autonomy Support Scale (5-item) scored from 5-20 where higher scores indicate more autonomy
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)
Emotional Support Scale Score
Ramy czasowe: baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Emotional Support Scale (6-item) scored from 6-30 where higher scores indicate increased emotional support
baseline (pre-intervention) and 6 weeks (post-intervention)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Śledczy

  • Główny śledczy: Sang Qin, PhD, University of Wisconsin, Madison

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

17 września 2026

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 czerwca 2027

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 czerwca 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

28 września 2026

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

28 września 2026

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

5 października 2026

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

5 października 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

28 września 2026

Ostatnia weryfikacja

1 września 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 2026-1026
  • Protocol Version CP002 (Inny identyfikator: UW Madison)
  • SOE | Rehab Psy & Sp Ed Ops (Inny identyfikator: UW Madison)

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj