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Family Communication of Hereditary Breast and Ovarian Cancer Risk Among African Americans

30 de novembro de 2019 atualizado por: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Family Communication of Hereditary Cancer Risk Among African Americans

Background:

- Certain genetic mutations are linked to higher rates of cancer. It is important for people with these mutations to tell their families about it. This is because others in the family may also be at greater risk for developing these cancers. They can also pass these genes to their own children. But not much is known about how African Americans tell their family members about the results of their genetic testing. The information from this study can be used to improve genetic counseling services. These services will then be more effective in early cancer detection and prevention in the African American community.

Objectives:

- To learn more about how African Americans who have tested positive for BRCA1/2 mutations tell their families about their genetic risk.

Eligibility:

- African American (or of African descent) women who recently received positive test results for BRCA1/2 mutations.

Design:

  • Participants will be screened with a basic medical history.
  • They will be asked general questions about their personal and family history. These include questions on marital and health insurance status, education, and income.
  • Those in the study will have a 45- to 60-minute phone interview. They will answer questions about how they told their family members about their genetic test results. They will also be asked what that experience was like.

Visão geral do estudo

Descrição detalhada

The ways in which family members communicate with one another about hereditary cancer risk may have a significant impact on screening use and choices about predictive genetic testing. There have been many studies examining aspects of family communication of hereditary cancer risk but few have included a significant number of African American families. The lack of studies addressing how African American patients communicate about genetic risks for cancer with their relatives is a hindrance to facilitating communication strategies in this patient population. The proposed study is a mixed methods investigation aimed at understanding how communication of hereditary breast and ovarian cancer risk occurs in African American families. This study will seek to describe how African American women communicate with their family members about the information received during the genetic counseling process for BRCA1/2 genetic testing by analyzing data from two sources. The data collected from data source one of this study will be from female analogue clients who were recruited from the general population in Baltimore, Maryland to watch a videotape of a pre-test cancer genetic counseling session. The analogue clients were asked to imagine they were the patients in the visit and to respond to several open-ended questions about what they would tell their family members about what they learned from the session. A quantitative content analysis of the data from the open-ended responses will be conducted to identify the frequency of commonly stated words, phrases and concepts related to the respondents characterization of the content of their family communication. From data source one of this study, we will obtain information on what women report they would share with their family members and the words they report they would use. Data source two of this study will involve in-depth qualitative interviews with 40 African American women who have tested positive for a BRCA1/2 mutation. These interviews will seek to understand how test results and information from the genetic counseling process were actually shared with family members. These interviews will seek to not only further describe what information individuals reported sharing with their family members but also how the process of communication unfolded. From these two forms of data, this study will describe the family communication process of hereditary cancer risk among African American women.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

8

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Fêmea

Descrição

  • INCLUSION CRITERIA:

Understands and speaks English

African American

Women

18 years or older

Has had genetic testing for BRCA1/2 mutations

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

7 de junho de 2011

Conclusão do estudo

7 de janeiro de 2016

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

15 de junho de 2011

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

15 de junho de 2011

Primeira postagem (Estimativa)

16 de junho de 2011

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

3 de dezembro de 2019

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

30 de novembro de 2019

Última verificação

7 de janeiro de 2016

Mais Informações

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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