Characterizing Lone Parenting: A Multi-institutional Pilot Study of the Perceptions of Support and Perceived Stress of Lone Parents of Children With Cancer
14. prosince 2019 aktualizováno: National Institute of Mental Health (NIMH)
Characterizing Lone Parenting: A Multi-Institutional Pilot Study of the Perceptions of Support and Perceived Stress of Lone Parents of Children With Cancer
This study will describe the perceptions of support and distress outcomes of single/lone parents of a child with cancer.
Background:
- Parents and families of children with chronic illnesses have stressors, including financial stress, role strains, separations, and interruptions in daily routines and plans for the future. All of these experiences may lead directly and indirectly to parental stress.
- The number of families headed by single or lone parents is increasing. Little work has been done to better understand if the needs of parents who are providing care for a child on their own differ from parents who do not classify themselves as lone. Identifying parents who may need additional support within a pediatric oncology setting is very important so that appropriate support is provided.
Objectives:
- To better understand the social, emotional, and practical effects of lone parents on children with cancer.
Eligibility:
- All parents whose child has been diagnosed with cancer between 6 and 18 months before enrolling on the study.
- Participants must be able to speak and read English
Design:
- Parents will be asked to complete a questionnaire during one of their child s clinic or hospital visits.
- The questionnaire will ask about the parenting experience since the child was diagnosed with cancer. It will ask about the support the parent has received from family and friends since the diagnosis.
- The questionnaire will take approximately 20 minutes to complete.
Přehled studie
Postavení
Dokončeno
Podmínky
Detailní popis
Background:
- Research examining the potential impact of childhood chronic illness on parents and families has delineated a myriad of stressors that parents may experience, including financial stress, role strains, separations, interruptions in daily routines and plans for the future, and general uncertainty regarding the child s prognosis.
- All of these possible experiences may lead directly and indirectly to anxiety, depression, posttraumatic-stress, hopelessness, and feelings of loss of control in parents and families.
- The number of families headed by single, or lone parents has increased significantly, with 3 in 10 children now living in single parent homes.
- It is not known whether distress is greater for parents who are lone parents.
- Lone-parent families earn on average only 55% of what married-parent families earn, and are four times more likely to live in poverty.
- It is unclear how lone parents trying to navigate the complex needs of maintaining a home, family, and a chronically ill child adapt to these challenges.
- It is also unclear how many parents who check single on a standardized forced choice questionnaire format consider themselves to be lone when it comes to the experience of caring for their child with cancer.
Objective:
<TAB>
- Aim 1: To define and characterize lone parents
- Aim 2: To describe perceptions of social support and how they relate to lone and non-lone parenting
- Aim 3: To identify distress outcomes in parents of children with cancer who identify themselves as being lone when it comes to the experience of caring for a child with cancer
Study Population:
English and Spanish speaking parents of a child (1through 17 years) with a malignancy, diagnosed 6-18 months before recruitment will be invited to participate in this study.
Design:
-This is a pilot, exploratory study designed to describe the perceptions of support and distress outcomes of single/lone parents of a child with cancer. Participants will be administered a Lone Parent Support Questionnaire designed for this study. The study will be completed in one visit (<30mins).
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Aktuální)
275
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Spojené státy
- University of Alabama at Birmingham
-
-
California
-
Long Beach, California, Spojené státy
- Miller Children's Hospital
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center, 9000 Rockville Pike
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02115
- Dana Farber Cancer Institute
-
-
Mississippi
-
Jackson, Mississippi, Spojené státy
- University of Mississippi Medical Center
-
-
New York
-
New York, New York, Spojené státy, 10021
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
Ohio
-
Akron, Ohio, Spojené státy
- Akron Children's Hospital
-
-
Oklahoma
-
Stillwater, Oklahoma, Spojené státy
- Oklahoma State University
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Spojené státy, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Spojené státy
- Medical College of Wisconsin
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
18 let až 65 let (Dospělý, Starší dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Popis
INCLUSION CRITERIA:
- Parents or primary guardians of children (ages 6 months through 17 years) with any malignancy whose child is 6-18 months post-diagnosis.
- Ability to give informed consent.
- English or Spanish speaking
EXCLUSION CRITERIA:
- Severe psychological distress which - in the judgment of the Principal or Associate Investigators at each respective collection site- would compromise the participant s ability to understand the questionnaire or is likely to interfere with the study procedures or results.
- Relapse of malignancy
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Časové perspektivy: Budoucí
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Publikace a užitečné odkazy
Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.
Obecné publikace
- Barakat LP, Kazak AE, Meadows AT, Casey R, Meeske K, Stuber ML. Families surviving childhood cancer: a comparison of posttraumatic stress symptoms with families of healthy children. J Pediatr Psychol. 1997 Dec;22(6):843-59. doi: 10.1093/jpepsy/22.6.843.
- Barrera M, D'Agostino NM, Gibson J, Gilbert T, Weksberg R, Malkin D. Predictors and mediators of psychological adjustment in mothers of children newly diagnosed with cancer. Psychooncology. 2004 Sep;13(9):630-41. doi: 10.1002/pon.765.
- Brown RT, Wiener L, Kupst MJ, Brennan T, Behrman R, Compas BE, David Elkin T, Fairclough DL, Friebert S, Katz E, Kazak AE, Madan-Swain A, Mansfield N, Mullins LL, Noll R, Patenaude AF, Phipps S, Sahler OJ, Sourkes B, Zeltzer L. Single parents of children with chronic illness: an understudied phenomenon. J Pediatr Psychol. 2008 May;33(4):408-21. doi: 10.1093/jpepsy/jsm079. Epub 2007 Sep 29.
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia
6. srpna 2009
Primární dokončení
7. prosince 2022
Dokončení studie
8. března 2018
Termíny zápisu do studia
První předloženo
29. srpna 2009
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
29. srpna 2009
První zveřejněno (Odhad)
1. září 2009
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
17. prosince 2019
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
14. prosince 2019
Naposledy ověřeno
8. března 2018
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- 090194
- 09-M-0194
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
produkt vyrobený a vyvážený z USA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .