Multiple Sclerosis Implementation Network (Registry)
Síť pro implementaci roztroušené sklerózy
Síť pro implementaci roztroušené sklerózy (MSIN) je spolupráce mezi Americkou asociací pro roztroušenou sklerózu (MSAA), Zdravotním vědeckým centrem University of Texas v Houstonu (UTHealth Houston), lékařskou školou Dell na University of Texas v Austinu a společností Novartis Pharmaceuticals Corporation. Cílem MSIN je zlepšit péči o roztroušenou sklerózu (RS), zdraví pacientů a kvalitu života prostřednictvím rozvoje a podpory implementačního výzkumu a spolupráce v klinické praxi. MSIN sdružuje zdravotnické týmy, osoby s RS a výzkumné vedoucí v oblasti RS a implementační vědy (IS), aby se učili, sdíleli, testovali, implementovali a šířili inovace, které zlepšují péči o RS, zdraví pacientů a kvalitu života.
Tento záznam ClinicalTrials.gov se týká registru pacientů MSIN, což je komplexní databáze, která integruje elektronické zdravotní záznamy účastníků od různých poskytovatelů.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Amanda Montague, EdM
- Telefonní číslo: 800-532-7667
- E-mail: AMontague@MYMSAA.org
Studijní místa
-
-
New Jersey
-
Cherry Hill, New Jersey, Spojené státy, 08034
- Nábor
- Multiple Sclerosis Association of America
-
Kontakt:
- Amanda Mantague, Ed.M.
- Telefonní číslo: 800-532-7667
- E-mail: AMontague@MYMSAA.org
-
-
Texas
-
Austin, Texas, Spojené státy, 78712
- Nábor
- The University of Texas at Austin
-
Kontakt:
- Leorah Freeman, MD, PhD
- Telefonní číslo: (713) 992-9213
- E-mail: Leorah.Freeman@austin.utexas.edu
-
Houston, Texas, Spojené státy, 77030
- Nábor
- The University of Texas Health Science Center at Houston (UTHealth Houston)
-
Kontakt:
- Maria E. Fernandez, PhD
- Telefonní číslo: (713) 500-9626
- E-mail: Maria.E.Fernandez@uth.tmc.edu
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- diagnostikována roztroušená skleróza
- umí pohodlně mluvit a rozumět anglicky
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
|---|
|
Pacienti s roztroušenou sklerózou
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Stupeň postižení u roztroušené sklerózy hodnocený pomocí škály Patient-Determined Disease Steps (PDDS)
Časové okno: 5 let
|
Celkové skóre na škále PDDS se pohybuje od 0 (normální) do 8 (upoután na lůžko: neschopen sedět na vozíku déle než jednu hodinu), přičemž vyšší skóre indikuje horší výsledek.
|
5 let
|
|
Vnímání kognitivního poškození hodnocené pomocí dotazníku Multiple Sclerosis Neuropsychological Questionnaire (MSNQ) Scale
Časové okno: 5 let
|
Celkové skóre na MSNQ se pohybuje od 0 do 60, přičemž vyšší skóre naznačuje větší vnímané kognitivní postižení.
|
5 let
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Spolupracovníci
Vyšetřovatelé
- Ředitel studie: Amanda Montague, EdM, Multiple Sclerosis Association of America
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- HSC-SPH-24-0515 (Registry)
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .