Multiple-Sklerose-Implementierungsnetzwerk (Register)
Multiple-Sklerose-Implementierungsnetzwerk
Das Multiple-Sklerose-Implementierungsnetzwerk (MSIN) ist eine Zusammenarbeit zwischen der Multiple Sclerosis Association of America (MSAA), dem University of Texas Health Science Center in Houston (UTHealth Houston), der Dell Medical School an der University of Texas in Austin und der Novartis Pharmaceuticals Corporation. Das Ziel von MSIN ist es, die Versorgung bei Multipler Sklerose (MS), die Gesundheit der Patienten und die Lebensqualität durch die Entwicklung und Unterstützung von Implementierungsforschung und klinischer Praxiskooperation zu verbessern. MSIN bringt Gesundheitsteams, Menschen mit MS sowie Forschungsleiter im Bereich MS und Implementierungswissenschaft (IS) zusammen, um Innovationen zu lernen, zu teilen, zu testen, zu implementieren und zu verbreiten, die die MS-Versorgung, die Gesundheit der Patienten und die Lebensqualität verbessern.
Dieser ClinicalTrials.gov-Eintrag betrifft das MSIN-Patientenregister, eine umfassende Datenbank, die die elektronischen Gesundheitsakten der Teilnehmer von verschiedenen Anbietern integriert.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Amanda Montague, EdM
- Telefonnummer: 800-532-7667
- E-Mail: AMontague@MYMSAA.org
Studienorte
-
-
New Jersey
-
Cherry Hill, New Jersey, Vereinigte Staaten, 08034
- Rekrutierung
- Multiple Sclerosis Association of America
-
Kontakt:
- Amanda Mantague, Ed.M.
- Telefonnummer: 800-532-7667
- E-Mail: AMontague@MYMSAA.org
-
-
Texas
-
Austin, Texas, Vereinigte Staaten, 78712
- Rekrutierung
- The University of Texas at Austin
-
Kontakt:
- Leorah Freeman, MD, PhD
- Telefonnummer: (713) 992-9213
- E-Mail: Leorah.Freeman@austin.utexas.edu
-
Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
- Rekrutierung
- The University of Texas Health Science Center at Houston (UTHealth Houston)
-
Kontakt:
- Maria E. Fernandez, PhD
- Telefonnummer: (713) 500-9626
- E-Mail: Maria.E.Fernandez@uth.tmc.edu
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Diagnose Multiple Sklerose
- kann Englisch sicher sprechen und verstehen
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
|---|
|
Patienten mit Multipler Sklerose
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Multiple-Sklerose-Behinderung, bewertet durch die Patient-Determined Disease Steps (PDDS) Scale
Zeitfenster: 5 Jahre
|
Die Gesamtpunktzahl auf der PDDS reicht von 0 (normal) bis 8 (bettlägerig: Unfähig, länger als eine Stunde im Rollstuhl zu sitzen), wobei eine höhere Punktzahl auf ein schlechteres Ergebnis hinweist.
|
5 Jahre
|
|
Wahrnehmung kognitiver Beeinträchtigungen gemessen mit der Multiple Sklerose Neuropsychologischen Fragebogen (MSNQ) Skala
Zeitfenster: 5 Jahre
|
Die Gesamtpunktzahl auf der MSNQ reicht von 0 bis 60, wobei eine höhere Punktzahl eine stärkere wahrgenommene kognitive Beeinträchtigung anzeigt.
|
5 Jahre
|
Mitarbeiter und Ermittler
Ermittler
- Studienleiter: Amanda Montague, EdM, Multiple Sclerosis Association of America
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- HSC-SPH-24-0515 (Registry)
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .