Rede de Implementação da Esclerose Múltipla (Registo)
Rede de Implementação da Esclerose Múltipla
A Rede de Implementação da Esclerose Múltipla (MSIN) é uma colaboração entre a Multiple Sclerosis Association of America (MSAA), a Universidade do Texas Health Science Center em Houston (UTHealth Houston), a Dell Medical School da Universidade do Texas em Austin e a Novartis Pharmaceuticals Corporation. O objetivo da MSIN é melhorar os cuidados da Esclerose Múltipla (EM), a saúde do paciente e a qualidade de vida através do desenvolvimento e apoio à investigação de implementação e colaboração na prática clínica. A MSIN reúne equipas de saúde, pessoas com EM e líderes de investigação em EM e ciência de implementação (IS) para aprender, partilhar, testar, implementar e disseminar inovações que melhoram os cuidados da EM, a saúde do paciente e a qualidade de vida.
Este registo do ClinicalTrials.gov refere-se ao Registo de Pacientes da MSIN, que é uma base de dados abrangente que integra os registos eletrónicos de saúde dos participantes de vários prestadores.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Amanda Montague, EdM
- Número de telefone: 800-532-7667
- E-mail: AMontague@MYMSAA.org
Locais de estudo
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New Jersey
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Cherry Hill, New Jersey, Estados Unidos, 08034
- Recrutamento
- Multiple Sclerosis Association of America
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Contato:
- Amanda Mantague, Ed.M.
- Número de telefone: 800-532-7667
- E-mail: AMontague@MYMSAA.org
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Texas
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Austin, Texas, Estados Unidos, 78712
- Recrutamento
- The University of Texas at Austin
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Contato:
- Leorah Freeman, MD, PhD
- Número de telefone: (713) 992-9213
- E-mail: Leorah.Freeman@austin.utexas.edu
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Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
- Recrutamento
- The University of Texas Health Science Center at Houston (UTHealth Houston)
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Contato:
- Maria E. Fernandez, PhD
- Número de telefone: (713) 500-9626
- E-mail: Maria.E.Fernandez@uth.tmc.edu
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de Inclusão:
- diagnosticado com Esclerose Múltipla
- consegue falar e compreender inglês confortavelmente
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Pacientes com Esclerose Múltipla
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Incapacidade por esclerose múltipla avaliada pela Escala de Passos da Doença Determinados pelo Doente (PDDS)
Prazo: 5 anos
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A pontuação total na PDDS varia de 0 (normal) a 8 (Acamado: Incapaz de permanecer sentado numa cadeira de rodas por mais de uma hora), sendo que uma pontuação mais elevada indica um resultado pior.
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5 anos
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Perceção de comprometimento cognitivo avaliada pela Escala do Questionário Neuropsicológico da Esclerose Múltipla (MSNQ)
Prazo: 5 anos
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A pontuação total na MSNQ varia de 0 a 60, sendo que uma pontuação mais elevada indica uma maior perceção de défice cognitivo.
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5 anos
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Colaboradores e Investigadores
Investigadores
- Diretor de estudo: Amanda Montague, EdM, Multiple Sclerosis Association of America
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- HSC-SPH-24-0515 (Registry)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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