Erfaring med at have kronisk graft-versus-værtssygdom

Til patient:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du blive bedt om at deltage i 1 interview. Under samtalen vil du blive bedt om at beskrive, hvordan det har været for dig at have kronisk GVHD. Derudover, hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil din familieplejer, hvis du har en, blive kontaktet for at deltage i undersøgelsen.

Til pårørende:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du blive bedt om at deltage i 1 interview. Under samtalen vil du blive bedt om at beskrive, hvordan det har været for dig at hjælpe med at passe et familiemedlem med kronisk GVHD.

Begge fester:

Interviewet ansigt til ansigt vil finde sted, mens du er hos M. D. Anderson og modtager pleje. Du vil blive interviewet alene, og de oplysninger, der indsamles under interviewet, vil være strengt fortrolige. Interviewet vil tage omkring 30 minutter og vil blive optaget på bånd. Lydbåndet fra interviewet vil blive opbevaret i et aflåst skab på studieformand Dr. Loretta Williams kontor. Hvis andet undersøgelsespersonale har brug for båndet til analyse, skal de anskaffe båndet direkte fra Dr. Williams. De må kun beholde båndet, mens de lytter til det, og skal straks returnere det til Dr. Williams. Identifikationsetiketter på båndet vil kun indeholde dit studienummer og vil ikke indeholde dit navn, journalnummer eller andre identifikationsoplysninger. Når al analyse til undersøgelsen er afsluttet og rapporteret, vil lydbåndet blive ødelagt.

Efter interviewet vil du blive bedt om at besvare et ansigt-til-ansigt spørgeskema. Dette spørgeskema vil stille beskrivende personlige oplysninger (alder, civilstand osv.). Det bør tage omkring 5 minutter at besvare disse spørgsmål.

Din deltagelse i denne undersøgelse slutter, når du har gennemført interviewet og spørgeskemaet.

Dette er en undersøgelse. Omkring 20 patienter og 20 plejere vil deltage i denne undersøgelse. Alle vil blive tilmeldt M. D. Anderson.

For patient - fase III:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du blive bedt om at udfylde 1 spørgeskema. Spørgeskemaet vil have spørgsmål, der beder dig vurdere, hvor alvorlige dine nuværende symptomer er, og hvor meget disse symptomer forstyrrer dine daglige aktiviteter. Du vil blive bedt om at udfylde dette spørgeskema under dit klinikbesøg. Spørgeskemaet vil ikke tage mere end 10 minutter at udfylde.

Hvis du har kronisk graft-versus-host-sygdom, vil du blive bedt om at udfylde et andet spørgeskema om din mening om symptomspørgeskemaet (det første spørgeskema). For eksempel vil du blive spurgt, om symptomspørgeskemaet var let at forstå og udfylde. At lære din mening om dette spørgeskema vil hjælpe forskerne med at lære, hvilke vigtige spørgsmål der kan mangle fra spørgeskemaet. Spørgeskemaet vil ikke tage mere end 10 minutter at udfylde.

Hvis du har kronisk graft-versus-host-sygdom, vil du også blive stillet spørgsmål, der beder dig vurdere den overordnede livskvalitet og din evne til at fungere. Disse vurderinger bør ikke tage mere end 2 minutter at fuldføre.

Til sidst vil du blive bedt om at besvare et spørgeskema. Dette spørgeskema vil stille beskrivende personlige oplysninger (såsom alder og civilstand). Det bør tage omkring 5 minutter at besvare disse spørgsmål.

Hvis du har kronisk GVHD, kan du blive bedt om at udfylde spørgeskemaet, der vurderer dine symptomer 1 gang mere, cirka 3 dage efter, at du udfyldte det første gang. Du vil returnere dette andet spørgeskema til forskningspersonalet i en på forhånd adresseret, stemplet kuvert, som forskningspersonalet giver dig. Hvis du bliver bedt om at udfylde spørgeskemaet denne anden gang, vil forskningspersonalet også bede om dit telefonnummer, så de kan kontakte dig og minde dig om at udfylde spørgeskemaet.

Identifikationsetiketter på alle undersøgelsesspørgeskemaer og formularer vil kun indeholde dit undersøgelsesnummer og vil ikke indeholde dit navn, journalnummer eller andre identifikationsoplysninger. Alt undervisningsmateriale vil til enhver tid blive opbevaret i et aflåst skab. Når al analyse til undersøgelsen er afsluttet og rapporteret, vil spørgeskemaerne blive destrueret.

Undersøgelsen afsluttes, når du har udfyldt spørgeskemaer, vurderingsskalaer og interview i klinikken, eller når du har udfyldt og returneret det andet spørgeskema 3 dage efter dit klinikbesøg.

Dette er en undersøgelse. Op til 192 patienter vil deltage i denne undersøgelse. 147 vil blive tilmeldt M. D. Anderson og 45 vil blive tilmeldt Roswell Park Cancer Institute.