Formidling af Lupus Interactive Navigator

Selvledelsesinterventioner er essentielle for at imødekomme udfordringerne med at forbedre plejen af ​​personer med lupus og skal bygge på sunde personcentrerede tilgange rettet mod selvstyrkelse. Som sådan skal patienterne udstyres med teknologi for at give dem relevant information og støtteværktøjer. Lupus Interactive Navigator (LIN) blev udviklet til at målrette disse behov hos personer med lupus. LIN er et webbaseret program designet til at give relevant information og støtte engagement og selvledelse i lupus. LIN blev testet på 43 patienter med lupus og gav meget høje vurderinger for relevans, troværdighed og anvendelighed af de leverede oplysninger og er nu klar til formidling.

En ublindet randomiseret cross-over undersøgelse af virkningen af ​​LIN vil blive udført. Undersøgelsespopulationen vil være begrænset til patienter, der er indskrevet i lupusklinikker tilknyttet Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS). Centrene vil blive randomiseret til at få adgang til LIN ved baseline (LIN_NOW) eller blive allokeret til sædvanlig pleje med crossover til LIN efter en 3 måneders venteperiode (LIN_WAIT) gruppe. Efter randomisering vil alle deltagende CaNIOS-centre sende et rekrutteringsbrev til alle deres voksne (18 år og ældre) lupuspatienter. Brevet vil forklare, at karakteren af ​​dette nationale forskningsprojekt er rettet mod at måle nytten af ​​forskellige støtteinterventioner ved lupus.

Baseline: Patienter, der er villige til at deltage, vil blive givet instruktioner til at få adgang til undersøgelseswebstedet, hvor de vil få samtykke og spørgeskemaer til at udfylde. efter udfyldelse af baseline-spørgeskemaerne vil patienter i LIN_NOW-gruppen få adgang til LIN. Patienter i LIN_WAIT-gruppen vil fortsætte med sædvanlig pleje i tre måneder.

Tre måneder: E-mail-påmindelser vil blive sendt til alle deltagere inden fristen for de tre måneders spørgeskemaer. Alle e-mail-påmindelser vil indeholde webstedslinket, instruktioner til at få adgang til brugeren. LIN-NOW-gruppen vil fortsætte med adgang til LIN efter udfyldelse af disse spørgeskemaer. LIN_WAIT-gruppen vil fortsætte med sædvanlig omhu i tre måneder og gå over til LIN efter udfyldelse af disse spørgeskemaer.

Seks måneder: E-mail-påmindelser vil blive sendt til alle deltagere for at udfylde det tredje sæt spørgeskemaer inden forfaldsdatoen.

Både NOW- og WAIT-grupperne vil fortsætte med adgang til LIN efter udfyldelse af disse spørgeskemaer.

Foranstaltninger: Spørgeskemaer vil omfatte vurderinger af sociodemografiske variabler, patientaktivering, sygdomsrelaterede variabler, herunder selvrapporteret sygdomsaktivitet og skade, mestring, self-efficacy, humør og generel helbredstilstand. Fire af de fire vigtigste resultatmål, der er relevante for denne undersøgelse, vil være som følger:

Patientaktiveringsmålet PAM): PAM er et 13-element, der måler niveauet af patientengagement i sundhedsvæsenet. Dette værktøj er designet til at måle et individs niveau af selvtillid, overbevisninger, viden og færdigheder om at håndtere sit helbred. Respondenter kan svare med forskellige niveauer af enighed eller uenighed på en 4-punkts Likert-skala. Denne skala har vist sig at have stærke psykometriske egenskaber. PAM er blevet brugt i observations- og interventionsstudier som et patientcentreret mål til at overvåge ændringer i patientens oplevelser over tid, med højere score relateret til større selvledelse, sund adfærd, overholdelse af medicin, bedre kliniske resultater og højere niveauer af tilfredshed med tjenester.

Processes of Care Survey - Short Form (IPC-SF) vurderer tre domæner af patientinterpersonel centreret pleje: kommunikation, beslutningstagning og interpersonel stil. Følgende skalaer fra IPC-SF vil blive brugt: kommunikationsskalaer (manglende klarhed, fremkaldte bekymringer/svarede og forklarede resultater), patientcentreret beslutningstagningsskala og en interpersonel stilskala (medfølende/respektfuld). Højere score indikerer flere rapporter om oplevelser af den specifikke dimension, såsom flere forklaringer eller flere tilfælde af beslutninger sammen.

Lupus Self-efficacy Scale (LSES) vil måle patienters selvtillid relateret til lupus-specifikke domæner. Denne version med 11 elementer vurderer tillidsniveauet til at håndtere eller mindske lupus-relaterede symptomer (dvs. træthed, humør). Konstruktionen og den samtidige gyldighed af denne skala er blevet demonstreret. Self-efficacy har vist sig at være en vigtig determinant i forståelsen af ​​adoptionen af ​​selvledelsestilgange blandt patienter med arthritis.

Morisky Adherence Scale er en generisk skala med 4 punkter, der kan gælde for alle medikamenter og sygdomme og måler ikke nogen bestemt tidsramme.

Analyse. Der vil blive udført beskrivende statistik, herunder en beskrivelse af brugen af ​​LIN (antal besøg, antal besøgte sider, antal brugte minutter osv.). Det første sæt analyser vil bestemme virkningen af ​​LIN på PAM, det primære resultat, for hele befolkningen ved at sammenligne score fra begge grupper før og efter en 3 måneders eksponering for LIN (forskelle i score ved 3 måneder versus baseline i LIN_NOW-gruppen samlet med resultaterne efter 6 måneder versus 3 måneder i LIN-WAIT-gruppen). Sekundære analyser, der bruger den samme prædiktorvariabel, LIN, til at bestemme virkningen af ​​IPC-SF, LSES og Morisky-skalaen, der erstatter PAM som udfaldsvariabel i disse analyser. For hver udfaldsvariabel vil analysen sammenligne gennemsnitlige forskelle i score for PAM efter 3 måneder versus baseline. Multivariat analyse vil kontrollere for demografiske og kliniske variabler såsom alder, køn, uddannelse, adgang til internet, type af enhedsbrug, sygdomsvarighed, lupus aktivitet, lupus skade, fysisk og mental sundhedstilstand, mestring og social støtte. Det andet sæt analyser vil stille spørgsmålstegn ved, om der er forskel mellem eksponering for LIN og sædvanlig pleje ved at sammenligne patienterne fra centrene randomiseret med brugen af ​​LIN i de første tre måneder versus patienterne fra centrene randomiseret til sædvanlig pleje i løbet af den pågældende periode. samme tidsrum. De tredje sæt analyser vil undersøge, om den effekt, der kan observeres efter tre måneder i gruppen randomiseret til LIN nu, opretholdes ved seks måneder ved at sammenligne resultatmålene efter tre og seks måneder i LIN_NOW-gruppen.