Šíření Lupus Interactive Navigator

Intervence sebeřízení jsou zásadní pro řešení problémů spojených se zlepšením péče o osoby s lupusem a musí být postaveny na zdravých přístupech zaměřených na člověka zaměřených na sebeposílení. Pacienti proto musí být vybaveni technologií, která jim poskytne relevantní informace a podpůrné nástroje. Lupus Interactive Navigator (LIN) byl vyvinut s cílem zaměřit se na tyto potřeby u osob s lupusem. LIN je webový program navržený tak, aby poskytoval relevantní informace a podporoval zapojení a samosprávu při lupusu. LIN byl testován na 43 pacientech s lupusem a přinesl velmi vysoké hodnocení relevance, důvěryhodnosti a užitečnosti poskytovaných informací a je nyní připraven k šíření.

Bude provedena nezaslepená randomizovaná zkřížená studie dopadu LIN. Populace studie bude omezena na pacienty zapsané na klinikách s lupusem přidruženým ke Kanadské síti pro zlepšené výsledky u systémového lupus erythematodes (CaNIOS). Centra budou náhodně vybrána tak, aby jim byl poskytnut přístup k LIN ve výchozím stavu (LIN_NOW) nebo jim byla přidělena běžná péče s přechodem na LIN po 3měsíční čekací době (LIN_WAIT). Po randomizaci všechna zúčastněná centra CaNIOS zašlou náborový dopis všem svým dospělým (18 let a starším) pacientům s lupusem. Dopis vysvětluje, že povaha tohoto národního výzkumného projektu je zaměřena na měření užitečnosti různých podpůrných intervencí u lupusu.

Výchozí stav: Pacienti, kteří se chtějí zúčastnit, dostanou pokyny k přístupu na webovou stránku průzkumu, kde jim bude poskytnut souhlas a dotazníky k vyplnění. po vyplnění základních dotazníků budou mít pacienti ve skupině LIN_NOW přístup k LIN. Pacienti ve skupině LIN_WAIT budou pokračovat v obvyklé péči po dobu tří měsíců.

Tři měsíce: E-mailové upomínky budou zaslány všem účastníkům před datem splatnosti tříměsíčních dotazníků. Všechna e-mailová připomenutí budou obsahovat odkaz na webovou stránku, pokyny pro přístup k uživateli. Po vyplnění těchto dotazníků bude skupina LIN-NOW pokračovat v přístupu k LIN. Skupina LIN_WAIT bude pokračovat s obvyklou péčí po dobu tří měsíců a po vyplnění těchto dotazníků přejde na LIN.

Šest měsíců: Všem účastníkům budou zaslány e-mailové upomínky k vyplnění třetí sady dotazníků před datem splatnosti.

Po vyplnění těchto dotazníků budou skupiny NOW i WAIT pokračovat v přístupu k LIN.

Opatření: Dotazníky budou zahrnovat hodnocení sociodemografických proměnných, aktivace pacienta, proměnných souvisejících s nemocí včetně samostatně hlášené aktivity a poškození nemoci, zvládání, vlastní účinnosti, nálady a celkového zdravotního stavu. Čtyři ze čtyř hlavních výsledných měřítek relevantních pro tuto studii budou následující:

Měření aktivace pacienta PAM): PAM je 13-položka, která měří úroveň zapojení pacienta do zdravotní péče. Tento nástroj je navržen tak, aby změřil úroveň sebedůvěry, přesvědčení, znalostí a dovedností jednotlivce ohledně řízení vlastního zdraví. Respondenti mohou odpovídat s různou mírou souhlasu nebo nesouhlasu na 4bodové škále Likertova typu. Ukázalo se, že tato škála má silné psychometrické vlastnosti. PAM se používá v observačních a intervenčních studiích jako opatření zaměřené na pacienta ke sledování změn v pacientových zkušenostech v průběhu času, s vyšším skóre souvisejícím s lepším sebeovládáním, zdravým chováním, dodržováním léků, lepšími klinickými výsledky a vyšší mírou spokojenosti s služby.

Průzkum Processes of Care - Short Form (IPC-SF) hodnotí tři oblasti interpersonální péče zaměřené na pacienta: komunikaci, rozhodování a interpersonální styl. Budou použity následující škály IPC-SF: komunikační škály (chybějící srozumitelnost, vyvolávané obavy/reagované a vysvětlené výsledky), škála rozhodování zaměřená na pacienta a jedna škála interpersonálního stylu (soucitný/respektující). Vyšší skóre značí více zpráv o zkušenostech konkrétní dimenze, jako je více vysvětlení nebo více případů společného rozhodování.

Lupus Self-efficacy Scale (LSES) bude měřit důvěru pacientů ve vztahu k doménám specifickým pro lupus. Tato verze s 11 položkami hodnotí úroveň důvěry ve zvládání nebo snižování symptomů souvisejících s lupusem (tj. únava, nálada). Byla prokázána konstrukce a souběžná validita této škály. Bylo zjištěno, že sebeúčinnost je důležitým určujícím faktorem pro pochopení přijetí přístupů sebeřízení u pacientů s artritidou.

Morisky Adherence Scale je 4-položková generická škála, která se může vztahovat na všechny léky a nemoci a neměří žádný konkrétní časový rámec.

Analýza. Bude provedena popisná statistika včetně popisu použití LIN (počet návštěv, počet navštívených stránek, počet minut strávených atd.). První sada analýz určí dopad LIN na PAM, primární výsledek, pro celou populaci porovnáním skóre obou skupin před a po 3měsíční expozici LIN (rozdíly ve skóre po 3 měsících oproti výchozímu stavu skupina LIN_NOW shromážděná se skóre po 6 měsících oproti 3 měsících ve skupině LIN-WAIT). Sekundární analýzy používající stejnou prediktorovou proměnnou, LIN, k určení dopadu IPC-SF, LSES a Moriského škály, nahrazující PAM jako výslednou proměnnou v těchto analýzách. Pro každou výslednou proměnnou bude analýza porovnávat průměrné rozdíly ve skóre PAM po 3 měsících oproti výchozí hodnotě. Vícerozměrná analýza bude kontrolovat demografické a klinické proměnné, jako je věk, pohlaví, vzdělání, přístup k internetu, typ používání zařízení, trvání onemocnění, aktivita lupusu, poškození lupusem, stav fyzického a duševního zdraví, zvládání situace a sociální podpora. Druhá sada analýz se bude ptát, zda existuje rozdíl mezi expozicí LIN a obvyklou péčí, a to srovnáním pacientů z center randomizovaných k použití LIN v prvních třech měsících oproti pacientům z center randomizovaných do obvyklé péče během tohoto období. stejné časové období. Třetí sada analýz bude zkoumat, zda dopad, který lze pozorovat po třech měsících ve skupině randomizované na LIN nyní, je udržitelný po šesti měsících, a to srovnáním výsledků po třech a šesti měsících ve skupině LIN_NOW.