狼疮交互式导航器的传播

自我管理干预对于应对改善狼疮患者护理的挑战至关重要，并且必须建立在旨在自我赋权的健全的以人为本的方法之上。 因此，患者需要配备技术来为他们提供相关信息和支持工具。 狼疮交互式导航器 (LIN) 的开发旨在满足狼疮患者的这些需求。 LIN 是一个基于网络的程序，旨在提供相关信息并支持狼疮患者的参与和自我管理。 LIN 在 43 名狼疮患者身上进行了测试，并在所提供信息的相关性、可信度和有用性方面获得了非常高的评价，现在可以传播了。

将对 LIN 的影响进行非盲随机交叉研究。 研究人群将仅限于在系统性红斑狼疮改善结果加拿大网络 (CaNIOS) 附属的狼疮诊所就诊的患者。 中心将被随机分配以在基线 (LIN_NOW) 时获得 LIN，或在 3 个月的等待期 (LIN_WAIT) 后分配至常规护理并交叉至 LIN。 随机化后，所有参与的 CaNIOS 中心将向其所有成年（18 岁及以上）狼疮患者发送招募信。 这封信将解释说，这个国家研究项目的性质旨在衡量狼疮不同支持干预措施的有效性。

基线：将向愿意参与的患者提供访问调查网站的说明，在那里他们将获得同意和完成问卷。 完成基线问卷调查后，LIN_NOW 组的患者将可以访问 LIN。 LIN_WAIT 组的患者将继续接受常规护理三个月。

三个月：电子邮件提醒将在三个月问卷的截止日期之前发送给所有参与者。 所有电子邮件提醒都将包括网站链接、访问用户的说明。 LIN-NOW 小组将在完成这些调查问卷后继续访问 LIN。 LIN_WAIT 组将继续接受三个月的常规护理，并在完成这些问卷后转入 LIN。

六个月：将向所有参与者发送电子邮件提醒，要求他们在截止日期前完成第三组问卷。

完成这些问卷后，NOW 和 WAIT 组将继续访问 LIN。

措施：调查问卷将包括对社会人口统计学变量、患者积极性、疾病相关变量（包括自我报告的疾病活动和损害）、应对、自我效能、情绪和一般健康状况的评估。 与本研究相关的四项主要成果指标中的四项如下：

Patient Activation Measure PAM）：PAM 是一个包含 13 个项目的项目，用于衡量患者对医疗保健的参与程度。 该工具旨在衡量个人在管理个人健康方面的信心、信念、知识和技能水平。 受访者可以在 4 点李克特量表上以不同程度的同意或不同意来回答。 该量表已被证明具有很强的心理测量特性。 PAM 已被用于观察和干预研究，作为一种以患者为中心的措施来监测患者体验随时间的变化，较高的分数与更好的自我管理、健康行为、药物依从性、更好的临床结果和更高的满意度相关服务。

护理流程调查 - 简表 (IPC-SF) 评估以患者人际关系为中心的护理的三个领域：沟通、决策制定和人际交往风格。 将使用 IPC-SF 的以下量表：沟通量表（缺乏清晰度、引起关注/回应和解释结果）、以患者为中心的决策量表和一种人际关系风格量表（同情/尊重）。 分数越高表示特定维度的经验报告越多，例如更多的解释或更多的共同决定实例。

狼疮自我效能量表 (LSES) 将衡量患者对狼疮特定领域的信心。 这个包含 11 个项目的版本评估了管理或减少狼疮相关症状（即 疲劳，情绪）。 该量表的构造和同时有效性已经得到证明。 已发现自我效能是理解关节炎患者采用自我管理方法的重要决定因素。

Morisky 依从性量表是一个 4 项通用量表，可适用于所有药物和疾病，不测量任何特定时间范围。

分析。 将执行描述性统计，包括对 LIN 使用的描述（访问次数、访问的页面数、花费的分钟数等）。 第一组分析将通过比较两组在暴露于 LIN 3 个月之前和之后的分数（3 个月时的分数与LIN_NOW 组在 6 个月时与 LIN-WAIT 组中 3 个月时的分数合并）。 二次分析使用相同的预测变量 LIN 来确定 IPC-SF、LSES 和 Morisky 量表的影响，在这些分析中取代 PAM 作为结果变量。 对于每个结果变量，分析将比较 3 个月时 PAM 分数与基线的平均差异。 多变量分析将控制人口统计和临床变量，例如年龄、性别、教育程度、互联网接入、设备使用类型、疾病持续时间、狼疮活动、狼疮损害、身心健康状况、应对和社会支持。 第二组分析将通过比较前三个月随机使用 LIN 的中心患者与在此期间随机接受常规护理的中心患者，来质疑接触 LIN 和常规护理之间是否存在差异同一时期。 第三组分析将通过比较 LIN_NOW 组在三个月和六个月时的结果测量，检查在三个月时随机分配到 LIN 现在的组中可能观察到的影响是否会持续到六个月。