INDFLYDELSE AF TERAPEUTISK FIASKO PÅ DEN PSYKOSOCIALE ERFARING I MULTIPEL SKLEROSE (INPSYSEP)

Multipel sklerose (MS), en inflammatorisk, neurodegenerativ sygdom i centralnervesystemet, rammer omkring 120.000 patienter i Frankrig og er den førende årsag til ikke-traumatisk handicap hos unge voksne. Den påvirker patienternes sundhedsrelaterede livskvalitet (QoL) og har en betydelig økonomisk indvirkning på patienter og samfundet som helhed. Tidlig indledning af sygdomsmodificerende terapi (DMT) anbefales ved relapserende-remitterende MS (RRMS). Ikke desto mindre viser en nylig fransk kohorte, at 30% af patienter, der oprindeligt behandles med en førstelinje FT, vil skifte til en højeffektiv forbindelse inden for 5 år på grund af dens ineffektivitet. Terapeutisk fiasko (Th-F) er derfor en hyppig forekomst, men dens psykologiske, sociale og økonomiske konsekvenser er dårligt forstået. Disse elementer er generelt genstand for målinger rapporteret af patienter, og flere undersøgelser har fremhævet vigtigheden af at tage dem i betragtning i behandlingen af disse patienter.

Her vil undersøgerne studere to kategorier af disse målinger i en Th-F situation. På den ene side vil patientrapporterede resultatmålinger (PROMs) blive undersøgt. Patienters psykiske belastning og deres QoL er to vigtige eksempler på psykosociale påvirkninger hos patienter med MS, sammenlignet med den generelle befolkning. Påvirkningen på aktivitetsniveauer er også velkendt, men den specifikke effekt af Th-F er endnu ikke blevet undersøgt. På den anden side vil patienters oplevelser af deres behandlingsforløb og deres mening om behandlingskvaliteten (patientrapporteret oplevelsesmåling [PREM]) også blive undersøgt. Nogle PREMs refererer til behandlingskoordinering, tilfredshed med forholdet til plejepersonale eller lægers empatiniveauer. Til dato er data om MS-patienters oplevelser vedrørende deres behandlingsforløb begrænsede og ikke-eksisterende under Th-F.

Endelig er indflydelsen af socioøkonomisk status (SES) på PROMs og PREMs værd at overveje. I den generelle befolkning kan patienters oplevelse af behandling påvirkes af deres socioøkonomiske status. Sammenlignet med forskning på andre sygdomme (især hjerte-kar-sygdomme og kræft), er der relativt lidt arbejde om sammenhængen mellem socioøkonomisk status og MS, og ingen har fokuseret på emnet Th-F.

Undersøgerne antager derfor, at en behandlingskvalitet, der opfattes positivt af MS-patienter, kan moderere den negative indvirkning af Th-F på deres QoL, angst/depression og aktivitetsniveauer (som nyligt beskrevet i onkologi), og en mere nylig måling af evner, der vurderer velvære defineret i bred forstand, som en funktion af deres SES.