INFLUÊNCIA DO FRACASSO TERAPÊUTICO NA EXPERIÊNCIA PSICOSSOCIAL NA ESCLEROSE MÚLTIPLA (INPSYSEP)

A esclerose múltipla (EM), uma doença inflamatória e neurodegenerativa do sistema nervoso central, afeta cerca de 120.000 doentes em França e é a principal causa de incapacidade não traumática em adultos jovens. Afeta a qualidade de vida (QdV) relacionada com a saúde dos doentes e tem um impacto económico significativo nos doentes e na sociedade como um todo. A iniciação precoce da terapia modificadora da doença (TMD) é recomendada na EM recorrente-remitente (EMRR). No entanto, de acordo com uma coorte francesa recente, 30% dos doentes inicialmente tratados com um FT de primeira linha irão mudar para um composto altamente eficaz no prazo de 5 anos devido à sua ineficácia. A falha terapêutica (FT) é, portanto, uma ocorrência frequente, mas as suas consequências psicológicas, sociais e económicas são pouco compreendidas. Estes elementos são geralmente objeto de medições relatadas pelos doentes, e vários estudos destacaram a importância de os ter em conta na gestão destes doentes.

Aqui, os investigadores irão estudar duas categorias destas medidas numa situação de FT. Por um lado, serão examinadas as medições de resultados relatadas pelos doentes (PROMs). A angústia psicológica dos doentes e a sua QdV são dois exemplos importantes de impactos psicossociais em doentes com EM, em comparação com a população geral. O impacto nos níveis de atividade também é bem conhecido, mas o efeito específico da FT ainda não foi estudado. Por outro lado, as experiências dos doentes no seu percurso de cuidados e a sua opinião sobre a qualidade dos cuidados (medição da experiência relatada pelo doente [PREM]) também serão estudadas. Alguns PREMs referem-se à coordenação dos cuidados, à satisfação com a relação com os cuidadores ou aos níveis de empatia dos médicos. Até à data, os dados sobre a experiência dos doentes com EM em relação ao seu percurso de cuidados continuam limitados e inexistentes durante a FT.

Finalmente, a influência do estatuto socioeconómico (ESE) nos PROMs e PREMs merece consideração. Na população geral, a experiência de cuidados dos doentes pode ser influenciada pelo seu estatuto socioeconómico. Em comparação com a investigação sobre outras doenças (nomeadamente doenças cardiovasculares e cancros), há relativamente pouco trabalho sobre a associação entre o estatuto socioeconómico e a EM e nenhum se concentrou no tema da FT.

Os investigadores, portanto, hipotetizam que uma qualidade de cuidados percecionada favoravelmente pelos doentes com EM pode moderar o impacto negativo da FT na sua QdV, ansiedade/depressão e níveis de atividade (como recentemente descrito em oncologia), e uma medida mais recente de capacidades que avalia o bem-estar definido num sentido amplo, em função do seu ESE.