INFLUENZA DEL FALLIMENTO TERAPEUTICO SULL'ESPERIENZA PSICOSOCIALE NELLA SCLEROSI MULTIPLA (INPSYSEP)

La sclerosi multipla (SM), una malattia infiammatoria e neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, colpisce circa 120.000 pazienti in Francia ed è la principale causa di disabilità non traumatica nei giovani adulti. La malattia influisce sulla qualità di vita (QdV) correlata alla salute dei pazienti e ha un impatto economico significativo sui pazienti e sulla società nel suo insieme. Nella sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) è raccomandato l'inizio precoce della terapia modificante la malattia (DMT). Tuttavia, secondo una recente coorte francese, il 30% dei pazienti inizialmente trattati con un farmaco di prima linea passerà a un composto ad alta efficacia entro 5 anni a causa della sua inefficacia. Il fallimento terapeutico (Th-F) è quindi un evento frequente, ma le sue conseguenze psicologiche, sociali ed economiche sono poco conosciute. Questi elementi sono generalmente oggetto di misurazioni riportate dai pazienti, e diversi studi hanno evidenziato l'importanza di tenerne conto nella gestione di questi pazienti.

Qui, i ricercatori studieranno due categorie di queste misure in una situazione di Th-F. Da un lato, verranno esaminate le misurazioni degli outcome riportati dai pazienti (PROMs). Il disagio psicologico dei pazienti e la loro QdV sono due importanti esempi di impatto psicosociale nei pazienti con SM, rispetto alla popolazione generale. L'impatto sui livelli di attività è anche ben noto, ma l'effetto specifico del Th-F non è stato ancora studiato. Dall'altro lato, verranno studiate anche le esperienze dei pazienti sul loro percorso di cura e la loro opinione sulla qualità delle cure (misurazione dell'esperienza riportata dal paziente [PREM]). Alcuni PREM si riferiscono al coordinamento delle cure, alla soddisfazione per la relazione con gli operatori sanitari o ai livelli di empatia dei medici. Ad oggi, i dati sull'esperienza dei pazienti con SM riguardo al loro percorso di cura rimangono limitati e inesistenti durante il Th-F.

Infine, vale la pena considerare l'influenza dello stato socioeconomico (SES) sui PROMs e sui PREMs. Nella popolazione generale, l'esperienza di cura dei pazienti può essere influenzata dal loro stato socioeconomico. Rispetto alla ricerca su altre malattie (in particolare malattie cardiovascolari e tumori), c'è relativamente poco lavoro sull'associazione tra stato socioeconomico e SM e nessuno si è concentrato sul tema del Th-F.

I ricercatori ipotizzano quindi che una qualità delle cure percepita favorevolmente dai pazienti con SM possa moderare l'impatto negativo del Th-F sulla loro QdV, ansia/depressione e livelli di attività (come recentemente descritto in oncologia), e una misura più recente delle capacità che valuta il benessere definito in senso ampio, in funzione del loro SES.