EINFLUSS THERAPEUTISCHEN VERSAGENS AUF DAS PSYCHOSOZIALE ERLEBEN BEI MULTIPLER SKLEROSE (INPSYSEP)

Multiple Sklerose (MS), eine entzündliche, neurodegenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems, betrifft in Frankreich etwa 120.000 Patienten und ist die häufigste Ursache für nichttraumatische Behinderungen bei jungen Erwachsenen. Sie beeinträchtigt die gesundheitsbezogene Lebensqualität (QoL) der Patienten und hat erhebliche wirtschaftliche Auswirkungen auf die Patienten und die Gesellschaft insgesamt. Eine frühzeitige Einleitung einer krankheitsmodifizierenden Therapie (DMT) wird bei schubförmig remittierender MS (RRMS) empfohlen. Dennoch wechseln laut einer aktuellen französischen Kohorte 30 % der Patienten, die zunächst mit einer First-Line-Therapie behandelt wurden, innerhalb von 5 Jahren aufgrund ihrer Unwirksamkeit zu einer hochwirksamen Verbindung. Therapeutisches Versagen (Th-F) ist daher ein häufiges Ereignis, aber seine psychologischen, sozialen und wirtschaftlichen Folgen sind wenig bekannt. Diese Elemente sind in der Regel Gegenstand von Messungen, die von Patienten berichtet werden, und mehrere Studien haben die Bedeutung ihrer Berücksichtigung im Management dieser Patienten hervorgehoben.

Hier werden die Untersucher zwei Kategorien dieser Maßnahmen in einer Th-F-Situation untersuchen. Einerseits werden patientenberichtete Ergebnis-Messungen (PROMs) untersucht. Die psychische Belastung der Patienten und ihre Lebensqualität sind zwei wichtige Beispiele für psychosoziale Auswirkungen bei MS-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Die Auswirkungen auf das Aktivitätsniveau sind ebenfalls gut bekannt, aber die spezifische Wirkung von Th-F wurde noch nicht untersucht. Andererseits werden auch die Erfahrungen der Patienten mit ihrem Versorgungsweg und ihre Meinung zur Qualität der Versorgung (patientenberichtete Erfahrungsmessung [PREM]) untersucht. Einige PREMs beziehen sich auf die Versorgungskoordination, die Zufriedenheit mit der Beziehung zu Pflegekräften oder die Empathie der Ärzte. Bis heute sind Daten zur Erfahrung von MS-Patienten bezüglich ihres Versorgungsweges begrenzt und nicht vorhanden während Th-F.

Schließlich ist der Einfluss des sozioökonomischen Status (SES) auf PROMs und PREMs zu berücksichtigen. In der Allgemeinbevölkerung kann die Erfahrung der Patienten mit der Versorgung durch ihren sozioökonomischen Status beeinflusst werden. Im Vergleich zur Forschung zu anderen Krankheiten (insbesondere Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebs) gibt es relativ wenig Arbeiten zum Zusammenhang zwischen sozioökonomischem Status und MS, und keine hat sich auf das Thema Th-F konzentriert.

Die Untersucher vermuten daher, dass eine von MS-Patienten positiv wahrgenommene Versorgungsqualität die negativen Auswirkungen von Th-F auf ihre Lebensqualität, Angst/Depression und Aktivitätsniveaus (wie kürzlich in der Onkologie beschrieben) sowie eine neuere Fähigkeitsmessung, die das Wohlbefinden im weiteren Sinne als Funktion ihres SES definiert, moderieren kann.