Research Engagement With People With Intellectual and Developmental Disabilities (PCORI)
tiistai 8. joulukuuta 2020 päivittänyt: University of Wisconsin, Madison
Engagement in Healthy Communities for People With Intellectual and Developmental Disabilities
The objectives of this project are to to build sustainable regional communities of Intellectual or Developmental Disabilities (IDD) stakeholders to provide ongoing input to research priorities, methodological processes, and relevant person-centered health outcomes; leverage existing Special Olympic infrastructure to nationally disseminate the toolkit in order to increase participation and engagement in research and improve health outcomes; conduct comparative effectiveness trials that incorporate people with IDD focusing on their research priorities.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
This project will develop a skilled community of stakeholders through collaboration with Special Olympics to create capacity building working groups.
Groups will collaborate to develop stakeholder training modules focused on leadership, research fundamentals, and health.
Collaboratively developed trainings will be piloted to support revising of the Toolkit for the engagement of people with IDD in research.
A range of stakeholders will be essential members of the team to design and provide critical feedback on the effectiveness of the Toolkit, research priorities, and ecologically valid methodologies.
Finally, research priorities will be refined, and the research engagement Toolkit will be nationally disseminated to Special Olympics and relevant community organizations.
The toolkit will include necessary training for people with IDD, as well as paid and unpaid caregivers to be engaged partners in research.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
57
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Wisconsin
-
Madison, Wisconsin, Yhdysvallat, 53705
- Waisman Center
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Inclusion Criteria:
- Individuals with Intellectual or Developmental Disabilities (IDD)
- Caregiver or family member of the individual with IDD
- Patients/consumer
- Clinician
- Complete informed consent or assent
Exclusion Criteria:
-
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: People with IDD and caregivers
|
The Toolkit will be an accessible, structured process for people with IDD and people with IDD's paid and unpaid caregivers to be engaged partners. Learning activities are focused on leadership, information about research, health for individuals with IDD. Learning activities will include topics: What is health research? What is the health research process? How can individuals with IDD be involved in health research? Where is research happening? How to think like a researcher. Creating health stories for research and care advocacy. The learning activities will teach individuals with IDD information and allow participants to practice the learning.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
READI Curriculum Development
Aikaikkuna: Up to one year
|
The development of an online health research curriculum incorporating stakeholders as part of the development team.
|
Up to one year
|
|
Health Research Infographic Development
Aikaikkuna: Up to one year
|
The development of health research infographics incorporating stakeholders as part of the development team that will bridge knowledge dissemination between researchers and people with IDD.
|
Up to one year
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 1. tammikuuta 2020
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Lauantai 31. lokakuuta 2020
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Lauantai 31. lokakuuta 2020
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 22. lokakuuta 2019
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 26. marraskuuta 2019
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Maanantai 2. joulukuuta 2019
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 9. joulukuuta 2020
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 8. joulukuuta 2020
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. joulukuuta 2020
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2018-1215
- A176000 (Muu tunniste: UW- Madison)
- EDUC/KINESIOLOGY (Muu tunniste: UW- Madison)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .