Research Engagement With People With Intellectual and Developmental Disabilities (PCORI)
8 de diciembre de 2020 actualizado por: University of Wisconsin, Madison
Engagement in Healthy Communities for People With Intellectual and Developmental Disabilities
The objectives of this project are to to build sustainable regional communities of Intellectual or Developmental Disabilities (IDD) stakeholders to provide ongoing input to research priorities, methodological processes, and relevant person-centered health outcomes; leverage existing Special Olympic infrastructure to nationally disseminate the toolkit in order to increase participation and engagement in research and improve health outcomes; conduct comparative effectiveness trials that incorporate people with IDD focusing on their research priorities.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
This project will develop a skilled community of stakeholders through collaboration with Special Olympics to create capacity building working groups.
Groups will collaborate to develop stakeholder training modules focused on leadership, research fundamentals, and health.
Collaboratively developed trainings will be piloted to support revising of the Toolkit for the engagement of people with IDD in research.
A range of stakeholders will be essential members of the team to design and provide critical feedback on the effectiveness of the Toolkit, research priorities, and ecologically valid methodologies.
Finally, research priorities will be refined, and the research engagement Toolkit will be nationally disseminated to Special Olympics and relevant community organizations.
The toolkit will include necessary training for people with IDD, as well as paid and unpaid caregivers to be engaged partners in research.
Tipo de estudio
Intervencionista
Inscripción (Actual)
57
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
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-
Wisconsin
-
Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53705
- Waisman Center
-
-
Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)
Acepta Voluntarios Saludables
Sí
Géneros elegibles para el estudio
Todos
Descripción
Inclusion Criteria:
- Individuals with Intellectual or Developmental Disabilities (IDD)
- Caregiver or family member of the individual with IDD
- Patients/consumer
- Clinician
- Complete informed consent or assent
Exclusion Criteria:
-
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Investigación de servicios de salud
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
Otro: People with IDD and caregivers
|
The Toolkit will be an accessible, structured process for people with IDD and people with IDD's paid and unpaid caregivers to be engaged partners. Learning activities are focused on leadership, information about research, health for individuals with IDD. Learning activities will include topics: What is health research? What is the health research process? How can individuals with IDD be involved in health research? Where is research happening? How to think like a researcher. Creating health stories for research and care advocacy. The learning activities will teach individuals with IDD information and allow participants to practice the learning.
Otros nombres:
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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READI Curriculum Development
Periodo de tiempo: Up to one year
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The development of an online health research curriculum incorporating stakeholders as part of the development team.
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Up to one year
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Health Research Infographic Development
Periodo de tiempo: Up to one year
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The development of health research infographics incorporating stakeholders as part of the development team that will bridge knowledge dissemination between researchers and people with IDD.
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Up to one year
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
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Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
1 de enero de 2020
Finalización primaria (Actual)
31 de octubre de 2020
Finalización del estudio (Actual)
31 de octubre de 2020
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
22 de octubre de 2019
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
26 de noviembre de 2019
Publicado por primera vez (Actual)
2 de diciembre de 2019
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
9 de diciembre de 2020
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
8 de diciembre de 2020
Última verificación
1 de diciembre de 2020
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Desordenes mentales
- Procesos Patológicos
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Manifestaciones neurológicas
- Manifestaciones neuroconductuales
- Atributos de la enfermedad
- Trastornos del neurodesarrollo
- Enfermedad crónica
- Discapacidades del desarrollo
- Discapacidad intelectual
- Múltiples Condiciones Crónicas
Otros números de identificación del estudio
- 2018-1215
- A176000 (Otro identificador: University of Wisconsin, Madison)
- EDUC/KINESIOLOGY (Otro identificador: UW Madison)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .