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Research Engagement With People With Intellectual and Developmental Disabilities (PCORI)

8 dicembre 2020 aggiornato da: University of Wisconsin, Madison

Engagement in Healthy Communities for People With Intellectual and Developmental Disabilities

The objectives of this project are to to build sustainable regional communities of Intellectual or Developmental Disabilities (IDD) stakeholders to provide ongoing input to research priorities, methodological processes, and relevant person-centered health outcomes; leverage existing Special Olympic infrastructure to nationally disseminate the toolkit in order to increase participation and engagement in research and improve health outcomes; conduct comparative effectiveness trials that incorporate people with IDD focusing on their research priorities.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

This project will develop a skilled community of stakeholders through collaboration with Special Olympics to create capacity building working groups. Groups will collaborate to develop stakeholder training modules focused on leadership, research fundamentals, and health. Collaboratively developed trainings will be piloted to support revising of the Toolkit for the engagement of people with IDD in research. A range of stakeholders will be essential members of the team to design and provide critical feedback on the effectiveness of the Toolkit, research priorities, and ecologically valid methodologies. Finally, research priorities will be refined, and the research engagement Toolkit will be nationally disseminated to Special Olympics and relevant community organizations. The toolkit will include necessary training for people with IDD, as well as paid and unpaid caregivers to be engaged partners in research.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

57

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stati Uniti, 53705
        • Waisman Center

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Descrizione

Inclusion Criteria:

  • Individuals with Intellectual or Developmental Disabilities (IDD)
  • Caregiver or family member of the individual with IDD
  • Patients/consumer
  • Clinician
  • Complete informed consent or assent

Exclusion Criteria:

-

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Ricerca sui servizi sanitari
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Altro: People with IDD and caregivers
Altro: Health Research ToolKit Development

The Toolkit will be an accessible, structured process for people with IDD and people with IDD's paid and unpaid caregivers to be engaged partners. Learning activities are focused on leadership, information about research, health for individuals with IDD. Learning activities will include topics:

What is health research? What is the health research process? How can individuals with IDD be involved in health research? Where is research happening? How to think like a researcher. Creating health stories for research and care advocacy.

The learning activities will teach individuals with IDD information and allow participants to practice the learning.

Altri nomi:
  • Learning Activities

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
READI Curriculum Development
Lasso di tempo: Up to one year
The development of an online health research curriculum incorporating stakeholders as part of the development team.
Up to one year
Health Research Infographic Development
Lasso di tempo: Up to one year
The development of health research infographics incorporating stakeholders as part of the development team that will bridge knowledge dissemination between researchers and people with IDD.
Up to one year

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 gennaio 2020

Completamento primario (Effettivo)

31 ottobre 2020

Completamento dello studio (Effettivo)

31 ottobre 2020

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

22 ottobre 2019

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

26 novembre 2019

Primo Inserito (Effettivo)

2 dicembre 2019

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

9 dicembre 2020

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

8 dicembre 2020

Ultimo verificato

1 dicembre 2020

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 2018-1215
  • A176000 (Altro identificatore: University of Wisconsin, Madison)
  • EDUC/KINESIOLOGY (Altro identificatore: UW Madison)

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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