Research Engagement With People With Intellectual and Developmental Disabilities (PCORI)
8 de dezembro de 2020 atualizado por: University of Wisconsin, Madison
Engagement in Healthy Communities for People With Intellectual and Developmental Disabilities
The objectives of this project are to to build sustainable regional communities of Intellectual or Developmental Disabilities (IDD) stakeholders to provide ongoing input to research priorities, methodological processes, and relevant person-centered health outcomes; leverage existing Special Olympic infrastructure to nationally disseminate the toolkit in order to increase participation and engagement in research and improve health outcomes; conduct comparative effectiveness trials that incorporate people with IDD focusing on their research priorities.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
This project will develop a skilled community of stakeholders through collaboration with Special Olympics to create capacity building working groups.
Groups will collaborate to develop stakeholder training modules focused on leadership, research fundamentals, and health.
Collaboratively developed trainings will be piloted to support revising of the Toolkit for the engagement of people with IDD in research.
A range of stakeholders will be essential members of the team to design and provide critical feedback on the effectiveness of the Toolkit, research priorities, and ecologically valid methodologies.
Finally, research priorities will be refined, and the research engagement Toolkit will be nationally disseminated to Special Olympics and relevant community organizations.
The toolkit will include necessary training for people with IDD, as well as paid and unpaid caregivers to be engaged partners in research.
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Real)
57
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
-
-
Wisconsin
-
Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53705
- Waisman Center
-
-
Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Descrição
Inclusion Criteria:
- Individuals with Intellectual or Developmental Disabilities (IDD)
- Caregiver or family member of the individual with IDD
- Patients/consumer
- Clinician
- Complete informed consent or assent
Exclusion Criteria:
-
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Pesquisa de serviços de saúde
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Outro: People with IDD and caregivers
|
The Toolkit will be an accessible, structured process for people with IDD and people with IDD's paid and unpaid caregivers to be engaged partners. Learning activities are focused on leadership, information about research, health for individuals with IDD. Learning activities will include topics: What is health research? What is the health research process? How can individuals with IDD be involved in health research? Where is research happening? How to think like a researcher. Creating health stories for research and care advocacy. The learning activities will teach individuals with IDD information and allow participants to practice the learning.
Outros nomes:
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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READI Curriculum Development
Prazo: Up to one year
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The development of an online health research curriculum incorporating stakeholders as part of the development team.
|
Up to one year
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Health Research Infographic Development
Prazo: Up to one year
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The development of health research infographics incorporating stakeholders as part of the development team that will bridge knowledge dissemination between researchers and people with IDD.
|
Up to one year
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
1 de janeiro de 2020
Conclusão Primária (Real)
31 de outubro de 2020
Conclusão do estudo (Real)
31 de outubro de 2020
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
22 de outubro de 2019
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
26 de novembro de 2019
Primeira postagem (Real)
2 de dezembro de 2019
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
9 de dezembro de 2020
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
8 de dezembro de 2020
Última verificação
1 de dezembro de 2020
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Transtornos Mentais, Desordem Mental
- Processos Patológicos
- Doenças do Sistema Nervoso
- Manifestações Neurológicas
- Manifestações Neurocomportamentais
- Atributos da doença
- Distúrbios do Neurodesenvolvimento
- Doença crônica
- Deficiências de Desenvolvimento
- Deficiência Intelectual
- Múltiplas Condições Crônicas
Outros números de identificação do estudo
- 2018-1215
- A176000 (Outro identificador: UW- Madison)
- EDUC/KINESIOLOGY (Outro identificador: UW- Madison)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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