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Research Engagement With People With Intellectual and Developmental Disabilities (PCORI)

8. Dezember 2020 aktualisiert von: University of Wisconsin, Madison

Engagement in Healthy Communities for People With Intellectual and Developmental Disabilities

The objectives of this project are to to build sustainable regional communities of Intellectual or Developmental Disabilities (IDD) stakeholders to provide ongoing input to research priorities, methodological processes, and relevant person-centered health outcomes; leverage existing Special Olympic infrastructure to nationally disseminate the toolkit in order to increase participation and engagement in research and improve health outcomes; conduct comparative effectiveness trials that incorporate people with IDD focusing on their research priorities.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

This project will develop a skilled community of stakeholders through collaboration with Special Olympics to create capacity building working groups. Groups will collaborate to develop stakeholder training modules focused on leadership, research fundamentals, and health. Collaboratively developed trainings will be piloted to support revising of the Toolkit for the engagement of people with IDD in research. A range of stakeholders will be essential members of the team to design and provide critical feedback on the effectiveness of the Toolkit, research priorities, and ecologically valid methodologies. Finally, research priorities will be refined, and the research engagement Toolkit will be nationally disseminated to Special Olympics and relevant community organizations. The toolkit will include necessary training for people with IDD, as well as paid and unpaid caregivers to be engaged partners in research.

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

57

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53705
        • Waisman Center

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Beschreibung

Inclusion Criteria:

  • Individuals with Intellectual or Developmental Disabilities (IDD)
  • Caregiver or family member of the individual with IDD
  • Patients/consumer
  • Clinician
  • Complete informed consent or assent

Exclusion Criteria:

-

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Versorgungsforschung
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Sonstiges: People with IDD and caregivers
Sonstiges: Health Research ToolKit Development

The Toolkit will be an accessible, structured process for people with IDD and people with IDD's paid and unpaid caregivers to be engaged partners. Learning activities are focused on leadership, information about research, health for individuals with IDD. Learning activities will include topics:

What is health research? What is the health research process? How can individuals with IDD be involved in health research? Where is research happening? How to think like a researcher. Creating health stories for research and care advocacy.

The learning activities will teach individuals with IDD information and allow participants to practice the learning.

Andere Namen:
  • Learning Activities

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
READI Curriculum Development
Zeitfenster: Up to one year
The development of an online health research curriculum incorporating stakeholders as part of the development team.
Up to one year
Health Research Infographic Development
Zeitfenster: Up to one year
The development of health research infographics incorporating stakeholders as part of the development team that will bridge knowledge dissemination between researchers and people with IDD.
Up to one year

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Januar 2020

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

31. Oktober 2020

Studienabschluss (Tatsächlich)

31. Oktober 2020

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

22. Oktober 2019

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

26. November 2019

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

2. Dezember 2019

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

9. Dezember 2020

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

8. Dezember 2020

Zuletzt verifiziert

1. Dezember 2020

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 2018-1215
  • A176000 (Andere Kennung: University of Wisconsin, Madison)
  • EDUC/KINESIOLOGY (Andere Kennung: UW Madison)

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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