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End-of-life Intervention for African American Dementia Caregivers

8 décembre 2019 mis à jour par: Gloria J. Bonner, University of Illinois at Chicago

Community-based End-of-Life Intervention for African American Dementia Caregivers

In a community-based approach, the investigators long-term goal is to empower African American family caregivers who are designated healthcare proxies to make informed end-of-life treatment decisions for participants with moderate to severe dementia before a life-threatening medical crisis occurs.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Description détaillée

The investigators conducted a randomized controlled trial for efficacy of the Advance Care Treatment Program in an African American church-based community model. The investigators compared the effect of the experimental and control groups on knowledge, self-efficacy, intentions and behaviors from 4 urban African American churches randomly assigned to experimental (n=2) or control (n=2) conditions,304 (experimental n=152; control (n=152) health care proxies of participants that have advanced stage dementia: (a) were concurrently recruited in small classes each with 8-9 healthcare proxies.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

355

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon de probabilité

Population étudiée

African American family caregivers over the age of 18 who attend four specific urban mega churches who meet the eligibility criteria for the study.

La description

"Inclusion Criteria"

  • Caregiver spouse or adult child of care recipient
  • Caregiver knowledgeable about care recipient's medical history
  • Care recipient must be African American
  • Care recipient must have moderate to severe stage dementia
  • Care recipient must lack decisional capacity

"Exclusion Criteria"

  • Not a caregiver
  • Care recipient not African American,
  • Care recipient without moderate to severe dementia

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Intervention and attention control
the Advance Care Treatment Plan experimental group received education on dementia cardiopulmonary resuscitation and tube feeding. The attention control group received education on exercise stress control diabetes and hypertension
subjects in experimental group are taught information on dementia mechanical ventilation tube feeding and cardiopulmonary resuscitation

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Knowledge of dementia
Délai: Three years
Knowledge of Dementia Scale measures Knowledge of dementia with 17 dichotomous true/false items, maximum total score = 17 and Cronbach's α=.76. Higher scores indicate greater practical understanding of dementia knowledge
Three years
Knowledge of cardiopulmonary resuscitation (CPR), mechanical ventilation (MV), tube feeding (TF)
Délai: Three years
Knowledge of CPR, MV, and TF Scale mmeasures CPR, MV and TF with 18-items Likert (5-point) and yes/no questions. Higher scores indicate increased general knowledge of CPR, MV and TF.
Three years
Self efficacy
Délai: Three years
Confidence in Treatment Decisions Made Scale measures self-efficacy on decision choices for CPR, MV, and TF with12-item Likert scale (1=extremely comfortable to 5=not at all comfortable) and Cronbach α=.93
Three years
Intention to make a Care Plan
Délai: Three years
Treatment Decisions Questionnaire measured Intention to make a Care Plan using the 3-item dichotomous (yes/no) items on each CPR, MV and TF.
Three years

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Written Care Plan
Délai: 3 years
Treatment Decision Questionnaire 3 items dichotomous yes/no measuring actual care plan implemented on CPR, MV, TF
3 years

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Gloria J Bonner, PhD, University of Illinois at Chicago

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

15 août 2013

Achèvement primaire (Réel)

10 septembre 2016

Achèvement de l'étude (Réel)

31 mai 2019

Dates d'inscription aux études

Première soumission

5 octobre 2017

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

23 octobre 2017

Première publication (Réel)

27 octobre 2017

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

10 décembre 2019

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

8 décembre 2019

Dernière vérification

1 décembre 2019

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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