Applicazione della fotografia terapeutica e della scrittura espressiva nella gestione dei pazienti con sindrome di Marfan (FOTOTEMA)
Fotografia terapeutica e scrittura espressiva: uno studio di fattibilità sequenziale esplorativo sequenziale di pazienti con sindrome di Marfan
This study explores the efficacy of therapeutic photography and expressive writing as interventions in routine practice for patients with Marfan syndrome.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
The objective of the study is to assess the feasibility of including structured therapeutic photography and expressive writing activities in routine practice as an adjunct to standard treatment for patients with Marfan syndrome in a national Reference Centre for Rare Diseases. This will include measuring the adherence rate to the programme and evaluating the subjective experience of the patients involved.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
-
-
Italy
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San Donato Milanese, Italy, Italia, 20097
- IRCCS Policlinico San Donato
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Descrizione
Inclusion Criteria:
Subjects with Marfan syndrome referred to the Cardiovascular genetic center in IRCCS Policlinico San Donato;
- Signed informed consent.
Exclusion Criteria:
- Patients who are currently going through a period of severe medical or psychological instability reported in medical history.
- Subjects who are unable to provide informed consent due to cognitive, language, or other limitations that prevent full understanding of the purpose and nature of the study.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Terapia di supporto
- Assegnazione: N / A
- Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
- Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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Sperimentale: Intervention group
Subjects with Marfan syndrome in follow-up at Cardiovascular Genetic Center, IRCCS Policlinico San Donato |
Therapeutic photography, unlike phototherapy, consists of a set of photography-based activities that are initiated independently as part of an organised group or project, but in which no formal therapy is taking place within a psychotherapeutic setting. This approach, too, can be used as a routine practice in treatment pathways. The subject deepens his or her self-awareness to improve the sense of being: images become a way to express oneself, to communicate what one is unable to verbalize. Therapeutic photography can be done independently and individually, or in the presence of other professionals (nurses, sociologists, teachers, facilitators, psychologists) who accompany the individual to the understanding and production of the activity. Expressive writing is a technique that helps to understand and manage one's experiences and emotional tensions, contributes to mental and physical well-being, decreased stress, improved relationships, and the strengthening of the immune system. |
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Efficacy of therapeutic photography in clinical practice
Lasso di tempo: 18 months
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This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis of photographs generated by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Efficacy of expressive writing in clinical practice
Lasso di tempo: 18 months
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This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis texts generated by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Impact of therapeutic photography
Lasso di tempo: 18 months
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Detect and compare the impact of therapeutic photography activities on patients and their perception of its effect in their care. This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis of photographs generated by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Impact of expressive writing
Lasso di tempo: 18 months
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Detect and compare the impact of expressive writing activities on patients and their perception of its effect in their care. This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis of texte written by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Pre- and post-activity effects of therapeutic photography: patients' perspective
Lasso di tempo: 18 months
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Psychological General Well-Being Index (PGWBI) questionnaire will be applied for the evaluation of this outcome |
18 months
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Pre- and post-activity effects of expressive writing: patients' perspective
Lasso di tempo: 18 months
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Exploring patients' perceptions of attractiveness, efficiency, clarity, reliability, stimulation and originality of the program through standardized evaluations as a measure of proximity of feasibility. |
18 months
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Qualitative analysis
Lasso di tempo: 18 months
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Exploring the experience of the patients involved with qualitative analysis of interviews, texts and photographs. |
18 months
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Nathasha Samali UDUGAMPOLAGE, MSN, IRCCS Policlinico S. Donato
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
- Panetta M, Bianchetti A, Udugampolage NS, Taurino J, Caruso R, Pini A, Callus E. Discussing psychological and psychotherapeutic support for patients with Marfan syndrome (MFS) and their family: an example of a structured program in Italy. Front Psychol. 2023 Jun 15;14:1176692. doi: 10.3389/fpsyg.2023.1176692. eCollection 2023. No abstract available.
- Gibson, Neil. (2017). Therapeutic photography: enhancing patient communication. Journal of Kidney Care. 2. 46-47. 10.12968/jokc.2017.2.1.46.
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Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
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Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
- Malattie ossee
- Malattie muscoloscheletriche
- Malattia cardiovascolare
- Malattie cardiache
- Malattie genetiche, congenite
- Malattie del tessuto connettivo
- Anomalie congenite
- Anomalie cardiovascolari
- Difetti cardiaci, congeniti
- Anomalie multiple
- Malattie ossee, dello sviluppo
- Malattie e anomalie congenite, ereditarie e neonatali
- Malattie della pelle e del tessuto connettivo
- Sindrome di Marfan
Altri numeri di identificazione dello studio
- FOTOTEMA
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Descrizione del piano IPD
IPD will be shared after study closure.
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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