Aplicação de fotografia terapêutica e escrita expressiva no tratamento de pacientes com síndrome de Marfan (FOTOTEMA)
Fotografia terapêutica e escrita expressiva: um estudo exploratório sequencial de viabilidade de métodos mistos de pacientes com síndrome de Marfan
This study explores the efficacy of therapeutic photography and expressive writing as interventions in routine practice for patients with Marfan syndrome.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
The objective of the study is to assess the feasibility of including structured therapeutic photography and expressive writing activities in routine practice as an adjunct to standard treatment for patients with Marfan syndrome in a national Reference Centre for Rare Diseases. This will include measuring the adherence rate to the programme and evaluating the subjective experience of the patients involved.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
Italy
-
San Donato Milanese, Italy, Itália, 20097
- IRCCS Policlinico San Donato
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Inclusion Criteria:
Subjects with Marfan syndrome referred to the Cardiovascular genetic center in IRCCS Policlinico San Donato;
- Signed informed consent.
Exclusion Criteria:
- Patients who are currently going through a period of severe medical or psychological instability reported in medical history.
- Subjects who are unable to provide informed consent due to cognitive, language, or other limitations that prevent full understanding of the purpose and nature of the study.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Intervention group
Subjects with Marfan syndrome in follow-up at Cardiovascular Genetic Center, IRCCS Policlinico San Donato |
Therapeutic photography, unlike phototherapy, consists of a set of photography-based activities that are initiated independently as part of an organised group or project, but in which no formal therapy is taking place within a psychotherapeutic setting. This approach, too, can be used as a routine practice in treatment pathways. The subject deepens his or her self-awareness to improve the sense of being: images become a way to express oneself, to communicate what one is unable to verbalize. Therapeutic photography can be done independently and individually, or in the presence of other professionals (nurses, sociologists, teachers, facilitators, psychologists) who accompany the individual to the understanding and production of the activity. Expressive writing is a technique that helps to understand and manage one's experiences and emotional tensions, contributes to mental and physical well-being, decreased stress, improved relationships, and the strengthening of the immune system. |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Efficacy of therapeutic photography in clinical practice
Prazo: 18 months
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This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis of photographs generated by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Efficacy of expressive writing in clinical practice
Prazo: 18 months
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This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis texts generated by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Impact of therapeutic photography
Prazo: 18 months
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Detect and compare the impact of therapeutic photography activities on patients and their perception of its effect in their care. This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis of photographs generated by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Impact of expressive writing
Prazo: 18 months
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Detect and compare the impact of expressive writing activities on patients and their perception of its effect in their care. This approach will be assessed through semi-structured interviews and thematic analysis of texte written by participants to deepen their personal experience of living with a rare disease |
18 months
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Pre- and post-activity effects of therapeutic photography: patients' perspective
Prazo: 18 months
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Psychological General Well-Being Index (PGWBI) questionnaire will be applied for the evaluation of this outcome |
18 months
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Pre- and post-activity effects of expressive writing: patients' perspective
Prazo: 18 months
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Exploring patients' perceptions of attractiveness, efficiency, clarity, reliability, stimulation and originality of the program through standardized evaluations as a measure of proximity of feasibility. |
18 months
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Qualitative analysis
Prazo: 18 months
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Exploring the experience of the patients involved with qualitative analysis of interviews, texts and photographs. |
18 months
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Nathasha Samali UDUGAMPOLAGE, MSN, IRCCS Policlinico S. Donato
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Panetta M, Bianchetti A, Udugampolage NS, Taurino J, Caruso R, Pini A, Callus E. Discussing psychological and psychotherapeutic support for patients with Marfan syndrome (MFS) and their family: an example of a structured program in Italy. Front Psychol. 2023 Jun 15;14:1176692. doi: 10.3389/fpsyg.2023.1176692. eCollection 2023. No abstract available.
- Gibson, Neil. (2017). Therapeutic photography: enhancing patient communication. Journal of Kidney Care. 2. 46-47. 10.12968/jokc.2017.2.1.46.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Doenças ósseas
- Doenças musculoesqueléticas
- Doenças cardiovasculares
- Doenças cardíacas
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças do Tecido Conjuntivo
- Anomalias congénitas
- Anormalidades cardiovasculares
- Defeitos Cardíacos Congênitos
- Anormalidades, Múltiplas
- Doenças Ósseas do Desenvolvimento
- Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
- Doenças da Pele e do Tecido Conjuntivo
- Síndrome de Marfan
Outros números de identificação do estudo
- FOTOTEMA
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
IPD will be shared after study closure.
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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