遺伝性多発外骨腫患者における健康関連の生活の質

募集時に、被験者は、1回限りの調査に参加したいか、または最初の調査に加えて2回の追加のアンケート管理に参加する意思があるかを示すよう求められ、その後、疾患の発症に使用されます-特定の生活の質 (QOL) スコア。 すべての参加者は、SF-36 調査 (大人の HME 被験者の場合) または CHQ PF (HME の子供の親の場合) に必要に応じて記入し、カテゴリ別の小見出し (レクリエーション、社会的機能など) を含む空白のフォームに加えて、 .)、標準化されたアンケートでカバーされていない問題に対処するために使用します。 標準化されたアンケートは採点され、分析されます。 2 番目のフォームに記載されている項目がまとめられ、調査完了までの長期参加に関心を示した被験者に再適用されます。 被験者は、どの項目が自分に当てはまるかを判断し、これらの該当する項目を重要性の順にランク付けするよう求められます。 この結果は、30 の質問、疾患固有のアンケートを作成するために使用されます。 最後のステップは、SF-36 または CHQ PF と併せてこの調査を再実施し、2 週間後に前述の調査の 2 回目の実施をフォローアップして、疾患の変動性と妥当性をテストすることです。特定の、健康関連の、生活の質のスコア。