Den hälsorelaterade livskvaliteten hos patienter med ärftliga multipla exostoser

Vid tidpunkten för rekryteringen kommer försökspersoner att uppmanas att ange om de vill delta i en engångsundersökning, eller är villiga att delta i den första undersökningen plus två ytterligare frågeformuläradministrationer, därefter, som kommer att användas för att utveckla sjukdomen -specifik livskvalitet (QOL) poäng. Alla deltagare kommer att fylla i antingen SF-36-undersökningen (för vuxna HME-ämnen) eller CHQ PF (för föräldrar till barn med HME), beroende på vad som är tillämpligt, förutom ett tomt formulär med kategoriska underrubriker (såsom rekreation, social funktion, etc.) .), som de kommer att använda för att ta itu med alla frågor som inte täcks av det standardiserade frågeformuläret. Standardiserade frågeformulär kommer att poängsättas och analyseras. Föremålen som listas i det andra formuläret kommer att sammanställas och återanvändas på ämnen som visade intresse för utökat deltagande i undersökningens ifyllande. Försökspersonerna kommer att bli ombedda att avgöra vilka objekt som gäller dem och att rangordna dessa tillämpliga objekt i ordningsföljd. Resultaten från detta kommer att användas för att utveckla ett 30-tal frågor, sjukdomsspecifikt frågeformulär. Det sista steget kommer att vara att åter administrera denna undersökning, i samband med SF-36 eller CHQ PF, och följa upp, om två veckor, med en andra administrering av ovannämnda undersökningar, för att testa sjukdomens variabilitet och validitet. specifik, hälsorelaterad livskvalitetspoäng.