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Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con exostosis múltiple hereditaria

16 de mayo de 2022 actualizado por: Christine Alvarez, University of British Columbia
El propósito de este estudio es evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de los sujetos que tienen exostosis múltiple hereditaria y desarrollar una encuesta de calidad de vida específica de la enfermedad. Los investigadores plantean la hipótesis de que existe una amplia gama de experiencias de calidad de vida para los pacientes con este síndrome.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Descripción detallada

En el momento del reclutamiento, se les pedirá a los sujetos que indiquen si les gustaría participar en una encuesta única o si están dispuestos a participar en la encuesta inicial más dos administraciones de cuestionarios adicionales, a partir de entonces, que se utilizarán para desarrollar la enfermedad. -puntuación específica de calidad de vida (QOL). Todos los participantes completarán la encuesta SF-36 (para sujetos adultos con HME) o la CHQ PF (para padres de niños con HME), según corresponda, además de un formulario en blanco con subtítulos categóricos (como recreación, función social, etc. .), que utilizarán para abordar cualquier tema no cubierto en el cuestionario estandarizado. Los cuestionarios estandarizados serán calificados y analizados. Los elementos enumerados en el segundo formulario se compilarán y se volverán a aplicar a los sujetos que indicaron interés en una participación extendida en la realización de la encuesta. Se les pedirá a los sujetos que determinen qué elementos se aplican a ellos y que los clasifiquen en orden de importancia. Los resultados de esto se utilizarán para desarrollar un cuestionario específico de enfermedad de 30 preguntas. El paso final será volver a administrar esta encuesta, en conjunto con el SF-36 o CHQ PF, y dar seguimiento, en dos semanas, con una segunda administración de las encuestas antes mencionadas, para probar la variabilidad y validez de la enfermedad- puntuación específica de la calidad de vida relacionada con la salud.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Anticipado)

200

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canadá, V6H 3V4
        • BC Children's Hospital

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • ADULTO
  • MAYOR_ADULTO
  • NIÑO

Acepta Voluntarios Saludables

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes adultos o padres de niños pacientes en Columbia Británica.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Debe ser diagnosticado con exostosis múltiple hereditaria
  • Pacientes adultos o padres de pacientes niños

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
Puntaje SF-36 para adultos y CHQ PF-50 para niños
Periodo de tiempo: Sin marco de tiempo
Sin marco de tiempo

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Colaboradores

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de mayo de 2007

Finalización primaria (ACTUAL)

1 de febrero de 2014

Finalización del estudio (ACTUAL)

1 de febrero de 2014

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

15 de mayo de 2007

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

16 de mayo de 2007

Publicado por primera vez (ESTIMAR)

17 de mayo de 2007

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (ACTUAL)

18 de mayo de 2022

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

16 de mayo de 2022

Última verificación

1 de mayo de 2017

Más información

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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