Az örökletes többszörös exostosisban szenvedő betegek egészséggel összefüggő életminősége

A toborzáskor az alanyokat felkérik, hogy jelezzék, szeretnének-e részt venni egy egyszeri felmérésben, vagy hajlandóak részt venni a kezdeti felmérésben, valamint ezt követően két további kérdőív adminisztrációban, amelyeket a betegség kifejlesztésére használnak fel. -specifikus életminőség (QOL) pontszám. Minden résztvevő kitölti az SF-36 felmérést (felnőtt HME alanyok számára), vagy a CHQ PF-et (HME-s gyermekek szülei számára), adott esetben, egy üres űrlapon kívül, kategorikus alcímekkel (például kikapcsolódás, szociális funkció stb. .), amelyet a szabványosított kérdőívben nem szereplő kérdések megoldására fognak használni. A szabványosított kérdőíveket pontozzák és elemzik. A második űrlapon felsorolt ​​tételeket összeállítjuk és újra alkalmazzuk azokra az alanyokra, akik érdeklődést mutattak a felmérés kitöltésében való hosszabb részvétel iránt. Az alanyokat meg kell kérni, hogy határozzák meg, mely tételek vonatkoznak rájuk, és rangsorolják ezeket a vonatkozó elemeket fontossági sorrendbe. Az eredményeket egy 30 kérdésből álló, betegségspecifikus kérdőív kidolgozásához használjuk fel. Az utolsó lépés ennek a felmérésnek az SF-36-tal vagy CHQ PF-vel együtt történő újrakezelése, majd két hét múlva a fent említett felmérések második beadásával történő nyomon követés a betegség variabilitásának és érvényességének tesztelése érdekében. specifikus, egészséggel kapcsolatos, életminőségi pontszám.