ASH Research 共同データ ハブ

ASH Research Collaborative (ASH RC) は、米国血液学会 (ASH) によって 2018 年に設立された非営利団体であり、血液学の進歩を加速するための共同パートナーシップを促進することにより、血液疾患に罹患した人々の生活を改善することを目的としています。 ASH RC の基盤はデータ ハブです。これは、血液疾患に関する研究レベルのデータを 1 か所に集約し、調査に利用できるようにすることで情報交換を促進するテクノロジー プラットフォームです。 2019 年、ASH RC は、Sickle Cell Disease (SCD) Clinical Trials Network (CTN) という最初の研究イニシアチブを立ち上げ、SCD 臨床研究業務の最適化を目指しました。 SCD-CTN は、そのコア機能の一部として、データ ハブを活用して重要な情報を収集し、SCD の研究と治療の進歩に役立つギャップを特定します。

データ ハブの主な目的は、通常の臨床ケアと非公開の臨床試験で収集されたデータを収集することにより、良性および悪性の血液疾患の診断、理解、および管理のための科学的知識ベースを促進することです。 二次的な目標は、臨床診療における良性および悪性の血液学的状態の診療パターンを特徴付けて研究し、患者から報告されたデータを集計して、患者の経験をさらに理解し、改善することです。 これらの目的は、患者の電子カルテやその他の機関やネットワーク内のデータ ソースからデータを収集し、患者から報告されたアウトカムなどの将来のデータ収集作業をサポートすることで達成されます。