위장관 간질 종양(GIST) 레지스트리

인터넷을 기반으로 하는 레지스트리는 각 환자의 치료 의사가 결정한 치료 표준을 특별히 변경하지 않고 GIST 관리의 현재 관행에 대한 정보를 수집하기 위한 것입니다.

귀하가 이 연구에 참여하는 데 동의하는 경우 귀하의 의사는 귀하의 신체적 및 임상적 특성, GIST 치료를 위해 받은 과거 및 현재 의료 서비스, 임상 관련, 경제적 관련 및 건강에 대한 정보를 데이터 레지스트리에 제공합니다. -관련 삶의 질 정보. 약 200명의 의사가 등록을 위해 환자에 대한 정보를 제공할 것입니다. 귀하의 담당 의사는 귀하가 레지스트리에 처음 가입할 때와 귀하가 의사 사무실을 정기적으로 방문할 때마다 이 정보를 수집할 것입니다. 정보 수집은 귀하와 귀하의 의사가 적절하다고 느끼는 한 계속됩니다. 레지스트리에 입력된 정보는 무기한 유지됩니다. 이러한 정보 공유를 통해 GIST 환자를 가장 잘 치료하는 방법을 더 잘 이해할 수 있기를 바랍니다.

귀하와 귀하의 의사는 귀하가 받을 치료를 결정할 것입니다. 이 레지스트리는 실제 의료 행위를 관찰하기 위한 것이므로 특별한 치료를 받을 필요는 없습니다.

귀하의 의사와 귀하의 의사가 이 등록소에 대한 정보를 수집하는 데 도움을 줄 사람만이 등록소에 제출된 정보가 귀하에게 속한 정보임을 알 수 있습니다. 데이터는 ID 번호와 환자 이니셜만 사용하여 레지스트리에서 추적됩니다. 레지스트리 데이터 수집 양식에 제출된 정보는 특정 환자의 신원과 연결되지 않습니다. 별도로 이름, 출생지, 사회 보장 번호를 제공해야 합니다. 이 정보는 레지스트리 데이터베이스에 입력되지 않으며 후속 조치를 위해 길을 잃은 경우 검색을 수행하는 데 필요한 경우에만 사용됩니다. 사회보장번호 제공을 원하지 않는 경우에도 등록부에 등록되어 있을 수 있습니다.

이것은 조사 연구입니다. M. D. Anderson의 약 100명의 환자가 등록부에 입력됩니다. 전체적으로 약 1800명의 환자가 등록될 것입니다. 레지스트리는 최소 7년 동안 활성화됩니다.