Gastrointestinale stromale tumorer (GIST) register

Registret, som er internetbaseret, har til formål at indsamle oplysninger om nuværende praksis i håndteringen af ​​GIST uden at foretage nogen specifik ændring af standarden for pleje, som den enkelte patients behandlende læge beslutter.

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil din læge give oplysninger til et dataregister om dine fysiske og kliniske træk, den tidligere og nuværende medicinske behandling, du har modtaget for at behandle din GIST, og klinisk relateret, økonomisk relateret og helbred. -relateret information om livskvalitet. Omkring 200 læger vil give oplysninger om deres patienter til registret. Din læge vil indsamle disse oplysninger, når du første gang tilmelder dig Registret og ved hvert regelmæssigt planlagte besøg, du foretager på dit lægekontor. Indsamlingen af ​​oplysninger vil fortsætte, så længe du og din læge føler, det er hensigtsmæssigt. De oplysninger, der indtastes i Registret, vil forblive der på ubestemt tid. Det er håbet, at denne deling af information vil føre til en bedre forståelse af, hvordan man bedst behandler patienter med GIST.

Du og din læge vil beslutte, hvilken behandling du vil modtage. Fordi dette register kun skal overholde faktisk lægepraksis, kræver det ikke, at du modtager nogen særlig behandling.

Kun din læge og personer, der vil hjælpe din læge med at indsamle oplysningerne til dette register, vil vide, hvilke oplysninger, der er indsendt til registeret, der tilhører dig. Data vil blive sporet i registret ved hjælp af kun ID-numre og patientinitialer. De oplysninger, der afgives på registrets dataindsamlingsformularer, vil ikke være knyttet til en specifik patients identitet. Separat vil du blive bedt om at oplyse dit navn, fødested og CPR-nummer. Disse oplysninger vil ikke blive indtastet i Registry-databaserne og vil kun blive brugt, hvis det er nødvendigt at udføre en søgning, hvis du går tabt for at følge op. Hvis du ikke ønsker at oplyse dit CPR-nummer, kan du stadig være tilmeldt registret.

Dette er en undersøgelse. Omkring 100 patienter fra M. D. Anderson vil blive optaget i registret. I alt vil der blive registreret omkring 1800 patienter. Registret vil være aktivt i mindst 7 år.