Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) Register

Das Internet-basierte Register soll Informationen über aktuelle Praktiken bei der Behandlung von GIST sammeln, ohne eine spezifische Änderung des vom behandelnden Arzt des jeweiligen Patienten festgelegten Behandlungsstandards vorzunehmen.

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, wird Ihr Arzt einem Datenregister Informationen über Ihre körperlichen und klinischen Merkmale, die frühere und aktuelle medizinische Versorgung, die Sie zur Behandlung Ihres GIST erhalten haben, sowie über klinische, wirtschaftliche und gesundheitliche Aspekte zur Verfügung stellen -bezogenen Informationen zur Lebensqualität. Etwa 200 Ärzte werden Informationen zu ihren Patienten für das Register bereitstellen. Ihr Arzt wird diese Informationen sammeln, wenn Sie sich zum ersten Mal in das Register eintragen, und bei jedem regelmäßig geplanten Besuch in Ihrer Arztpraxis. Die Informationserhebung wird so lange fortgesetzt, wie Sie und Ihr Arzt dies für angemessen halten. Die in das Register eingetragenen Informationen verbleiben dort auf unbestimmte Zeit. Es ist zu hoffen, dass dieser Informationsaustausch zu einem besseren Verständnis darüber führt, wie Patienten mit GIST am besten behandelt werden können.

Sie und Ihr Arzt entscheiden, welche Behandlung Sie erhalten. Da dieses Register nur dazu dient, die tatsächliche medizinische Praxis zu beobachten, erfordert es keine besondere Behandlung von Ihnen.

Nur Ihr Arzt und Personen, die Ihrem Arzt bei der Erfassung der Informationen für dieses Register helfen, wissen, welche an das Register übermittelten Informationen Ihnen gehören. Die Daten werden im Register nur anhand von ID-Nummern und Patienteninitialen nachverfolgt. Die auf den Registerdatenerfassungsformularen übermittelten Informationen werden nicht mit der Identität eines bestimmten Patienten in Verbindung gebracht. Separat werden Sie gebeten, Ihren Namen, Geburtsort und Ihre Sozialversicherungsnummer anzugeben. Diese Informationen werden nicht in die Registrierungsdatenbanken eingegeben und nur verwendet, wenn es notwendig ist, eine Suche durchzuführen, falls Sie verloren gehen sollten, um nachzufassen. Wenn Sie Ihre Sozialversicherungsnummer nicht angeben möchten, können Sie trotzdem im Register eingetragen sein.

Dies ist eine Untersuchungsstudie. Etwa 100 Patienten von M. D. Anderson werden in das Register aufgenommen. Insgesamt werden etwa 1800 Patienten registriert. Das Register wird für mindestens 7 Jahre aktiv sein.