Gastrointestinala stromala tumörer (GIST) register

Registret, som är internetbaserat, är avsett att samla in information om nuvarande praxis i hanteringen av GIST utan att göra någon specifik ändring av vårdstandarden som beslutats av varje patients behandlande läkare.

Om du samtycker till att delta i denna studie kommer din läkare att tillhandahålla information till ett dataregister om dina fysiska och kliniska egenskaper, tidigare och nuvarande medicinsk vård du har fått för att behandla din GIST, och kliniskt relaterad, ekonomiskt relaterad och hälsa -relaterad information om livskvalitet. Cirka 200 läkare kommer att ge information om sina patienter till registret. Din läkare kommer att samla in denna information när du först går med i registret och vid varje regelbundet schemalagd besök som du gör på din läkarmottagning. Informationsinsamlingen kommer att fortsätta så länge du och din läkare anser att det är lämpligt. Den information som förs in i registret kommer att finnas kvar där på obestämd tid. Förhoppningen är att detta utbyte av information ska leda till en bättre förståelse för hur man bäst behandlar patienter med GIST.

Du och din läkare bestämmer vilken behandling du ska få. Eftersom detta register endast är till för att följa faktisk medicinsk praxis, kräver det inte att du får någon särskild behandling.

Endast din läkare och personer som kommer att hjälpa din läkare att samla in informationen för detta register kommer att veta vilken information som lämnas till kansliet som tillhör dig. Data kommer att spåras i registret med endast ID-nummer och patientinitialer. Informationen som lämnas på registrets datainsamlingsformulär kommer inte att kopplas till en specifik patients identitet. Separat kommer du att bli ombedd att ange ditt namn, födelseort och personnummer. Denna information kommer inte att föras in i registrets databaser och kommer endast att användas om det är nödvändigt att utföra en sökning om du skulle gå vilse för att följa upp. Om du inte vill ange ditt personnummer kan du fortfarande vara inskriven i registret.

Detta är en undersökningsstudie. Cirka 100 patienter från M. D. Anderson kommer att föras in i registret. Totalt kommer cirka 1800 patienter att registreras. Registret kommer att vara aktivt i minst 7 år.