소아혈액학 암발견에 따른 형제자매의 정보 및 동행.
2025년 12월 4일 업데이트: University Hospital, Lille
1차 목표는 Lille의 Center Hospitalier Régional et Universitaire에서 악성 혈액병증이 있는 어린이의 건강한 형제자매가 질병에 대해 받은 정보에 대한 경험을 평가하는 것입니다.
연구 개요
연구 유형
중재적
등록 (실제)
7
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
-
Lille, 프랑스
- Hôpital Jeanne de Flandres, CHU
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
6년 (어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
설명
포함 기준:
- 6~12세 어린이
- 자녀의 형제자매:
O는 악성 혈액병증이 있음 O Lille의 소아 혈액과에서 추적 관찰, O 건강한 피험자가 유지되기 6주에서 1년 전에 진단 포함
- 부모가 자발적 동의를 이해하고 서명할 수 있는 사람
- 사회보장제도에 가입
- 반구조화된 면접에서 혼자 질문을 이해하고 답변할 수 있는 능력
제외 기준:
- 6세 미만 또는 12세 이상 어린이
- 연구자의 평가에 따라 연구 과정을 방해할 수 있는 병리를 가진 피험자
- 부모 및/또는 법정 대리인 중 한 사람의 정보에 입각한 동의 부재
- 주제 참여 거부
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 다른
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
다른: 형제
아이의 남동생이 악성혈액병증이 있어 소아혈액과에서 추적관찰
|
임상심리사가 실시하는 반구조적 면담
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
혈액암 환아의 건강한 형제자매가 받은 질병에 대한 정보의 만족도 및 특성
기간: 일년
|
근거 이론에 의한 질적 인터뷰를 측정합니다. 악성혈병 환아의 건강한 형제자매가 질병에 대한 정보를 접한 경험. 받은 정보에 대한 만족도 평가. 정보는 프레임워크(누구에 의해, 누구와 함께, 어디서, 언제, 어떻게) 및 정보의 내용이라는 세 가지 차원에 따라 특징지어집니다. |
일년
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
건강한 형제자매의 질병 표현 탐색
기간: 일년
|
질병의 표현은 질병에 대한 개인의 개인적인 믿음의 집합입니다.
그것은 그가 질병을 이해할 수 있게 해준다.
이 데이터는 반 구조적 인터뷰 중에 분석됩니다.
|
일년
|
|
질병 발표 후 정보 및 지원 요구 사항 평가
기간: 일년
|
반구조화된 인터뷰 중에 수집된 정보 및 지원 요구 사항
|
일년
|
|
이 건강한 피험자에서 질병의 가능한 정신적, 사회적 결과를 식별합니다.
기간: 일년
|
준지시적 면담 동안 피험자가 자발적으로 표현한 피험자의 사회적 행동 및 심적 상태에 대해 알려주는 요소를 직접적으로(예: "나는 슬프다") 간접적으로(태도, 예: 울음)
|
일년
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Eva De Berranger, MD, University Hospital, Lille
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2018년 10월 22일
기본 완료 (실제)
2019년 4월 1일
연구 완료 (실제)
2019년 4월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 3월 8일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2018년 5월 17일
처음 게시됨 (실제)
2018년 5월 30일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 12월 11일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 12월 4일
마지막으로 확인됨
2025년 12월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .