뇌성마비 간병인의 부담
뇌성마비(CP)는 태아 또는 영아의 발달 중인 뇌 손상으로 인해 발생합니다. 이러한 비진행성 병변은 일련의 영구 운동 및 자세 장애를 유발하여 활동 제한을 초래합니다. 이러한 장애는 종종 감각, 지각, 인지 장애, 의사소통 및 행동 장애, 때로는 간질 및/또는 이차적 근골격계 문제를 동반합니다. 어린 시절 운동 장애의 주요 원인이며 벨기에에서 매년 200명의 신생아에게 영향을 미칩니다.
뇌성 마비는 세계 인구 1,000명당 2~3명에게 영향을 미칩니다. 유병률, 발병률 및 가장 일반적인 원인은 산과 진료 및 소아과 진료의 상당한 변화로 인해 시간이 지남에 따라 다양해졌습니다. 모든 뇌성마비 사례의 75%에서 병변은 출산 전에 발생했습니다.
장애를 가지고 태어난 어린이의 생존율이 높아지면서 뇌성마비 진단을 받은 성인 인구가 증가하고 있습니다. 이 인구는 자신의 상태를 지속적으로 모니터링하고 관리하기 위해 적응되고 전문적인 치료 서비스가 필요합니다. 또한 성인기에 추가적인 건강 문제가 발생하면 치료 구조에 영구적으로 접근해야 할 필요성이 높아집니다. CP가 있는 성인은 만성 건강 문제(허혈성 심장 질환)의 비율이 더 높고 기능 상태가 악화됩니다. 그들은 또한 삶의 질에 부정적인 영향을 미치는 사회적 및 직업적 생활을 하는 데 어려움을 겪을 것입니다.
CP를 가진 많은 수의 성인이 적절한 치료 또는 의료-사회적 구조에 접근할 수 없습니다. 이는 간병인(가족 환경 또는 가까운 측근)의 상당한 참여를 초래합니다.
간병인의 역할은 미성년 환자든 성인 환자든 상당한 신체적, 심리적 부담의 근원입니다. 이 부담에 대한 연구는 특정 신경 병리학(두부 외상, 다발성 경화증, 뇌종양)에서 잘 알려져 있습니다. 뇌성마비 분야에서 한 연구에 따르면 CP 아동의 일차 보호자는 연구된 대조군(건강한 아동의 보호자)보다 심리적 및 신체적 장애 수준이 더 높았습니다.
현재 뇌성마비 성인 간병인의 부담을 평가한 연구는 거의 없습니다. 본 연구의 목적은 사회경제적 및 환경적 데이터를 고려하여 다양한 구체적인 설문을 통해 성인 및 뇌성마비 아동 간병인의 부담과 관련된 우울 증상의 유무 및 삶의 질을 분석하는 것이다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Brussels, 벨기에, 1020
- Brugmann University Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 18세에서 75세 사이의 건강한 피험자로서 성인 및 뇌성마비 아동의 친척을 돌보고 있으며 프랑스어에 대한 이해가 풍부합니다.
제외 기준:
- 18세 미만 또는 75세 이상, 언어 장벽이 있는 피험자(프랑스어로 작성된 인터뷰 가이드), 정신병 병력이 있는 피험자.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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간병인
성인 및 뇌성마비 아동을 위한 간병인(가족 환경 또는 가까운 측근).
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삶의 질, 간병의 부담, 우울 증상에 대한 선별 검사에 대한 프랑스어 설문지는 특정 인터뷰 중에 작성되었습니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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병원 불안 및 우울증 척도(HAD)
기간: 15 분
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HAD 척도는 불안 및 우울 장애를 선별하는 데 사용되는 도구입니다.
전체 점수는 14개 항목(0에서 42까지 다양함)과 두 개의 하위 척도에 해당하는 두 개의 하위 점수(0에서 21까지 범위)에 대한 응답을 더하여 계산됩니다.
점수가 높을수록 증상이 더 심각합니다.
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15 분
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ISPN(노팅엄 건강 프로필 - NHP)
기간: 15 분
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NHP(Nottingham Health Profile)는 주관적인 건강 상태를 측정하고자 하는 일반적인 환자 보고 결과 측정입니다.
모든 질문에는 예/아니요 답변 옵션만 있으며 각 섹션 점수에 가중치가 부여됩니다.
점수가 높을수록 문제의 수와 심각도가 높습니다.
모든 섹션의 최고 점수는 100점입니다.
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15 분
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자리트 척도
기간: 15 분
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Zarit 척도는 간병인이 느끼는 부담을 평가합니다.
22개 항목 각각에 대해 얻은 점수의 합계인 총점은 0에서 88까지 다양합니다.
점수가 20 이하이면 요금이 거의 없거나 전혀 없음을 나타냅니다. 21에서 40 사이의 점수는 가벼운 부하를 나타냅니다. 41에서 60 사이의 점수는 보통 부하를 나타냅니다. 60 이상의 점수는 심각한 부하를 나타냅니다.
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15 분
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SF12
기간: 15 분
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SF-12는 건강이 개인의 일상 생활에 미치는 영향을 평가하는 자가 보고 결과 측정입니다.
그것은 종종 삶의 질 측정으로 사용됩니다.
높은 점수는 더 나은 건강 상태에 해당합니다.
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15 분
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Costanza Lombardo, MD, CHU Brugmann
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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설문지에 대한 임상 시험
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University Hospital, Toulouse완전한
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Assistance Publique - Hôpitaux de Paris완전한
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T.C. ORDU ÜNİVERSİTESİMacquarie University, Australia모집하지 않고 적극적으로
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Centre Hospitalier Emile RouxUniversité Clermont-Auvergne, France아직 모집하지 않음
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Cambridge University Hospitals NHS Foundation TrustUniversity of Cambridge알려지지 않은근골격계 질환 | 근골격계 부상
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University Hospital, Rouen아직 모집하지 않음
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Medical University of Lublin완전한
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Istanbul Kültür UniversityMarmara University; Istanbul University - Cerrahpasa (IUC)완전한